當(dāng)孩子患上紅斑狼瘡，家長(zhǎng)必知疾病基本知識(shí)、規(guī)范治療、日常護(hù)理、心理支持、定期復(fù)查等。

1. 疾病基本知識(shí)：紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可累及全身多個(gè)系統(tǒng)和器官。其發(fā)病原因可能與遺傳、環(huán)境、內(nèi)分泌等多種因素有關(guān)。臨床表現(xiàn)多樣，常見(jiàn)癥狀包括面部紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱、乏力等。了解這些基本知識(shí)，有助于家長(zhǎng)更好地理解孩子的病情。

2. 規(guī)范治療：治療紅斑狼瘡的藥物有多種，如糖皮質(zhì)激素（潑尼松、甲潑尼龍等）、免疫抑制劑（環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤、嗎替麥考酚酯等）、抗瘧藥（羥氯喹）等。規(guī)范治療至關(guān)重要，需嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，不能隨意增減藥量或停藥，以免導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)或加重。

3. 日常護(hù)理：在日常生活中，要注意孩子的皮膚護(hù)理，避免陽(yáng)光直射，外出時(shí)可使用遮陽(yáng)帽、遮陽(yáng)傘等。飲食上，保證營(yíng)養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素的食物，避免食用可能誘發(fā)疾病的食物，如芹菜、無(wú)花果等。同時(shí)，要讓孩子保證充足的睡眠，避免過(guò)度勞累。

4. 心理支持：紅斑狼瘡是一種慢性疾病，治療周期長(zhǎng)，孩子可能會(huì)因?yàn)榧膊〉牟贿m和外觀的改變而產(chǎn)生心理問(wèn)題，如焦慮、抑郁等。家長(zhǎng)要給予孩子足夠的心理支持，鼓勵(lì)孩子積極面對(duì)疾病，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

5. 定期復(fù)查：定期帶孩子到醫(yī)院復(fù)查非常重要，通過(guò)復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能、自身抗體等指標(biāo)，醫(yī)生可以及時(shí)了解孩子的病情變化，調(diào)整治療方案。一般建議每1 - 3個(gè)月復(fù)查一次。

孩子患上紅斑狼瘡后，家長(zhǎng)需要了解疾病基本知識(shí)，配合醫(yī)生進(jìn)行規(guī)范治療，做好日常護(hù)理，給予孩子心理支持，并定期帶孩子復(fù)查。只有這樣，才能更好地控制孩子的病情，提高孩子的生活質(zhì)量。