當孩子患上紅斑狼瘡，家長必知疾病基本知識、規(guī)范治療、日常護理、心理支持、定期復查等。

1. 疾病基本知識：紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可累及全身多個系統(tǒng)和器官。其發(fā)病原因可能與遺傳、環(huán)境、內(nèi)分泌等多種因素有關(guān)。臨床表現(xiàn)多樣，常見癥狀包括面部紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱、乏力等。了解這些基本知識，有助于家長更好地理解孩子的病情。

2. 規(guī)范治療：治療紅斑狼瘡的藥物有多種，如糖皮質(zhì)激素（潑尼松、甲潑尼龍等）、免疫抑制劑（環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤、嗎替麥考酚酯等）、抗瘧藥（羥氯喹）等。規(guī)范治療至關(guān)重要，需嚴格遵醫(yī)囑用藥，不能隨意增減藥量或停藥，以免導致病情復發(fā)或加重。

3. 日常護理：在日常生活中，要注意孩子的皮膚護理，避免陽光直射，外出時可使用遮陽帽、遮陽傘等。飲食上，保證營養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素的食物，避免食用可能誘發(fā)疾病的食物，如芹菜、無花果等。同時，要讓孩子保證充足的睡眠，避免過度勞累。

4. 心理支持：紅斑狼瘡是一種慢性疾病，治療周期長，孩子可能會因為疾病的不適和外觀的改變而產(chǎn)生心理問題，如焦慮、抑郁等。家長要給予孩子足夠的心理支持，鼓勵孩子積極面對疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

5. 定期復查：定期帶孩子到醫(yī)院復查非常重要，通過復查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能、自身抗體等指標，醫(yī)生可以及時了解孩子的病情變化，調(diào)整治療方案。一般建議每1 - 3個月復查一次。

孩子患上紅斑狼瘡后，家長需要了解疾病基本知識，配合醫(yī)生進行規(guī)范治療，做好日常護理，給予孩子心理支持，并定期帶孩子復查。只有這樣，才能更好地控制孩子的病情，提高孩子的生活質(zhì)量。