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漸凍人是何種疾病,為何以前未受重視?

漸凍人

最近網(wǎng)上流行一些往自己頭上身上澆冷水冰水,為漸凍人籌治療和研究經(jīng)費(fèi)的活動,但是不是很理解漸凍人是個什么疾病,為什么以前沒有得到足夠的重視。

  • 回答4

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    劉浩慶 醫(yī)師

    肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院

    一級

    全科

    漸凍人癥即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。致病因素復(fù)雜,包括遺傳、環(huán)境、神經(jīng)炎癥、氧化應(yīng)激、蛋白質(zhì)異常聚集等。以前未受重視,主要因公眾認(rèn)知不足、疾病罕見、診斷困難、缺乏有效治療手段、研究投入有限。 1. 遺傳:部分患者存在基因突變,如 SOD1 等基因變異。 2. 環(huán)境:長期接觸重金屬、農(nóng)藥等有害物質(zhì)可能增加患病風(fēng)險。 3. 神經(jīng)炎癥:神經(jīng)系統(tǒng)的慢性炎癥反應(yīng)參與疾病進(jìn)程。 4. 氧化應(yīng)激:體內(nèi)氧化與抗氧化失衡,損傷神經(jīng)細(xì)胞。 5. 蛋白質(zhì)異常聚集:如 TDP-43 蛋白的異常積累影響神經(jīng)功能。 6. 公眾認(rèn)知不足:對該疾病的癥狀和危害了解少。 7. 疾病罕見:發(fā)病率低,難以引起廣泛關(guān)注。 8. 診斷困難:早期癥狀不典型,易誤診。 9. 缺乏有效治療手段:現(xiàn)有治療只能延緩病情進(jìn)展。 10. 研究投入有限:資源相對較少,研究進(jìn)展緩慢。 總之,漸凍人癥是一種嚴(yán)重且復(fù)雜的疾病,隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展和社會關(guān)注度的提高,對其的研究和治療有望取得更多突破。

    2025-02-20 16:42
  • 回答3

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    王慶松 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,“漸凍人”又稱“葛雷克氏癥”,在英國被稱為“運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞病”,在美國被稱為“盧伽雷癥”(以患該病而死于1941年的紐約洋基棒球隊(duì)一壘手的名字命名)特征是腦和脊髓中的運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞(神經(jīng)元)的進(jìn)行性退化,由于運(yùn)動神經(jīng)元控制著使我們能夠運(yùn)動、說話、吞咽和呼吸的肌肉的活動,如果沒有神經(jīng)刺激它們,肌肉將逐漸萎縮退化,表現(xiàn)為肌肉逐漸無力以至癱瘓,以及說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。

    2015-12-26 02:57
  • 回答2

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    王海龍 醫(yī)師

    邢臺市威縣第二人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    你好,一般療法支持療法:對癥治療,適當(dāng)鍛煉。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可給予少量抗阻胺藥;若痰多,可給予霧化吸入及化痰藥;如出現(xiàn)情緒低落,與以抗抑郁治療等。此外,還要多翻身以防止褥瘡發(fā)生。如進(jìn)食障礙,給予鼻飼或經(jīng)皮胃造瘺

    2015-12-25 14:41
  • 回答1

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    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級

    外科

    你好,漸凍人又叫肌萎縮側(cè)索硬化,名人霍金就是一個明顯的例子。肌萎縮側(cè)索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素,如遺傳、重金屬中毒等,都可能造成運(yùn)動神經(jīng)元損害。

    2015-12-25 13:56
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

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  • 康德瑄

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    北京大學(xué)第三醫(yī)院

    擅長:神經(jīng)系統(tǒng)疾病,如臨床電生理、神經(jīng)肌肉病等 詳情»

  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

    擅長:對神經(jīng)病學(xué)中神經(jīng)肌肉病及運(yùn)動障礙疾病較有經(jīng)驗(yàn) 詳情»

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