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關(guān)于皮肌炎的一些問題我十分想了解皮肌炎能否治愈？有什么好的治療方法和建議？治療過程中有些什么禁忌和要求？以后就不能上班了嗎？我是今年（2005年）4月下旬出差一周后回家的第二天是周末出去購物淋了雨第三天開始發(fā)燒生病的經(jīng)當?shù)蒯t(yī)院門診用悉復歡類藥物、抗病毒藥等輸液兩天高燒不退于29日住進醫(yī)院的一開始是住在呼吸科因快過“五一”與主管醫(yī)生及實習醫(yī)生們經(jīng)常難以照面查房的醫(yī)生基本上是每日一換（而且常常是實習醫(yī)生查房）結(jié)果雖做了一些檢查化驗卻未能及時查出是什么病就用了沐舒坦、創(chuàng)威、舒普深、柴胡、羅氏芬、強的松、阿奇霉素、氨基酸等藥物治療由于療效不好許多檢查因放假不能及時進行家屬要求其他科室大夫來會診也沒能進行幾天下來我發(fā)燒從38度左右燒到了40多度一周以后全身開始浮腫開始是腳部逐漸發(fā)展為全身最后水腫得全身皮膚呈透明狀徹底臥床不能動了醫(yī)院用冰塊等物理降溫法、注射柴胡等均不能降溫后來胸腔開始有少量積液、肺部伴有一些濕羅音、呼吸逐漸開始困難、全身也開始逐漸不能動彈（進醫(yī)院時我能一切生活自理四肢活動自如神智清醒只是發(fā)燒伴有偶爾有一點點的咳嗽）開始從站立、行走、下蹲感到沉重最后連手腳也不能動了（在這期間我多次詢問醫(yī)生為什么會這樣？未果--沒有一個醫(yī)生回答）并出現(xiàn)呼吸衰竭神志半昏迷在半昏迷狀態(tài)時聽見我的主管醫(yī)生對我的家屬和單位領(lǐng)導說:他治不了了也說不出是什么病后來有醫(yī)生問我的家屬愿不愿意讓我進ICU？我在家人的一致同意下于5月12日被轉(zhuǎn)進重癥監(jiān)護室進行搶救在ICU里經(jīng)過ICU的醫(yī)生全力搶救和護士的精心護理我很快恢復了神志為了讓外界了解我的每日病情進展我努力用手寫方式（雖然已經(jīng)握不住筆全身也還不能動彈在用眼睛和面部表情的示意下和在家人幫助下替我扶著手寫字）與人交談同時還請了有關(guān)科室醫(yī)生、主任們會診最后診斷我得的病是我從未聽說過的一種免疫疾病——皮肌炎在歷經(jīng)一個月的上呼吸機、做各種診斷化驗、檢查、輸液、心電監(jiān)護、氣管切開等救治（同時我要求請康復科醫(yī)生替我做四肢功能康復鍛煉沒人時自己盡量活動手腳但是那時還不能自己翻身）帶來的各種痛苦后我終于徹底離開了死神擺脫了呼吸機能自主進行呼吸了還能說話連醫(yī)生也感到非常高興他們說象我當時的病情能活著并且這么快恢復也算是奇跡了當然他們也一再說我個人意志堅強+自己也懂點醫(yī)學+心態(tài)很好+我和家人積極配合治療這些都是缺一不可的我于6月中旬被轉(zhuǎn)到呼吸科在呼吸科拔掉氣管切口處的管子、處理好氣管切口的傷口后于6月28日左右被轉(zhuǎn)入臨免科并于7月25日出院現(xiàn)在每個月去醫(yī)院臨免門診復查一次8月21日——9月4日因不明原因每天開始上午發(fā)燒2——5小時然后自動退燒我于22日又住進呼吸科經(jīng)檢查只有炎癥方面的指標較高其他指標基本正常在輸液無果發(fā)燒時間提前到凌晨4點--中午12點前自動退燒的情況下（原來是上午8、9點--中午11點發(fā)燒）臨免科醫(yī)生會診說不是因皮肌炎引起的我請了中醫(yī)診治結(jié)果一副中藥才吃了兩次就沒有再發(fā)燒了因此我又一次算是痊愈了而出院了目前我在家里休養(yǎng)同時每天按時吃藥用中西醫(yī)結(jié)合進行治療激素強的松量每天一次每次服7顆；因咽喉和氣管切口處總有不適的疼痛和少量痰還在服用沐舒坦1片同時還有迪賽2片、高舒達1片、舒降之、帕夫林及復合維生素B、維生素C、善存片、鈣片等藥物和每周一次甲氨蝶啉4片和次日服用葉酸1片加一天3次中藥在一塊兒服用外加丙球自我感覺是全身肌肉在圈曲狀和摸上去都有稍微痛感；口腔從嘴唇、舌頭、及整個口腔都有麻木的感覺——也許是皮肌炎引起的麻木也許是呼吸機長時間壓迫口腔口腔神經(jīng)受損引起的；頭和四肢感覺比較沉重走平地還可以只是速度沒有以前快；上臺階大腿感到較吃力；胳膊和手的力度還不夠稍不注意手中的東西就抓不緊落下；胸腔外的肌肉象是被收緊了似的有點壓迫感象是穿了緊身衣；大腦反應不夠快記憶力也下降視力下降動作敏感度和力度都不如患病前（據(jù)醫(yī)生檢查說我的力度早在7月份就達5級了）肩背部常有疼痛感當然還有其他種種藥物反應癥狀如:脫發(fā)、激素引起的肥胖、容易失眠、看到的東西象是在顫動總有不真切感脾氣有時有些急躁目前我的體重52.4；身高162;飲食正常（1.5兩飯+1碗菜+1碗湯+水果等）；每日大便1次小便有點偏多我以前身體還可以長期從事腦力勞動自八十年代后期免疫力開始下降91年曾做過膽囊摘除術(shù)（87年發(fā)現(xiàn)有膽泥砂型結(jié)石）平時常有上呼吸道炎癥:過敏性鼻炎是從2000年開始、咽喉炎70年代后期就有這幾年來經(jīng)常因此服藥若稍服晚點藥或時間短點就壓不住發(fā)展成支氣管炎了這兩年幾乎月月都有上呼吸道炎癥發(fā)生甚至到了只要身邊有患感冒的人那么下一個就是我了因此常常在吃藥或口含含片近幾年我常常連大商場、空調(diào)房間、會議室、人多空氣質(zhì)量差的地方我基本是能不去就盡量不去因此我極想知道:皮肌炎能否治愈？是否一旦得了就只能控制而不能治愈？請問你們還有什么更好的治療方法或建議嗎？治療過程中有什么禁忌和要求？我今后還能上班嗎？若有醫(yī)生能認真答復我太感謝了（今天我是第一次向放心120問問題還不清楚懸賞分是怎么回事？從頁面反映我只有55分積分有45分可以懸賞具體怎么用不清楚如果你們誰能很好答復就都給你們）患者:czj問題補充:經(jīng)在右胳臂的三角肌做病理取樣檢查今年5月14日做的《病理診斷報告》的診斷意見:右三角肌肌肉變性、部分肌細胞萎縮間質(zhì)纖維組織增生部分區(qū)域間質(zhì)水腫伴中性粒細胞侵潤并見散在漿細胞、單核細胞侵潤符號肌炎改變肝腎功能的幾次檢查醫(yī)生說都是好的免疫力差耐藥卻是公認了的從我的外貌看象健康人一樣能正常行走但在肩、髖部的肌肉比四肢其他部位要感到乏力和沉重一些