先天性脊椎裂患者的相關(guān)疑問及應(yīng)對(duì)措施
病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等):我出生于1978年12月15日,出生時(shí)就得有先天性脊椎裂,由于當(dāng)時(shí)家境不好,所以根本就沒有醫(yī)治,現(xiàn)在我已經(jīng)32歲了,到目前為止我還可以行動(dòng)自如,就是從小就大小便失禁,所以我一直都要與尿布一起生活,最近幾年我發(fā)覺我完全沒有了尿動(dòng)力,就是無(wú)論我怎么使勁都尿不出來,而要去用手?jǐn)D壓小腹才能尿出來,根本不受我的控制,雖然我本來大小便就沒有知覺,但是現(xiàn)在這樣是不是代表我的腎功能已經(jīng)開始受影響了呢,我還沒有結(jié)婚,不知道對(duì)性功能會(huì)不會(huì)有影響,還能不能生孩子啊?在就是我的腳有畸形的現(xiàn)象,就是腳比正常人要小一些,足弓比正常人要高很多,腳趾就是弓的,就好象半握拳一樣.先天性的,從我出生就有曾經(jīng)治療情況和效果:基本沒有什么治療,只是做過一小斷時(shí)間的針灸和小時(shí)候吃過一些中藥,根本完全沒有效果.想得到怎樣的幫助:我不跟奢求我的病還能治療好,只是想知道我現(xiàn)在應(yīng)該做點(diǎn)什么才能得到最好的結(jié)果,希望不會(huì)影響我的生育能力.還有就是我不知道我還可以活多久?
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回答1
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林躍家 主治醫(yī)師
中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院
三級(jí)甲等
中醫(yī)科
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先天性脊椎裂是一種先天性神經(jīng)管畸形疾病,可能導(dǎo)致多種癥狀?;颊吣壳按嬖谀騽?dòng)力異常、腳部畸形,擔(dān)心影響生育和腎功能,想了解應(yīng)對(duì)方法。包括疾病原理、治療方式、生育影響、預(yù)后情況、日常注意事項(xiàng)等。 1. 疾病原理:先天性脊椎裂是胚胎發(fā)育期間神經(jīng)管閉合不全所致??捎绊懮窠?jīng)功能,導(dǎo)致大小便失禁、肢體畸形等。 2. 治療方式:目前手術(shù)是主要治療手段,但具體方案需根據(jù)病情評(píng)估??祻?fù)訓(xùn)練也有助于改善功能。 3. 生育影響:一般來說,若生殖系統(tǒng)未受明顯損傷,生育能力可能不受影響,但需進(jìn)行詳細(xì)檢查評(píng)估。 4. 腎功能評(píng)估:尿動(dòng)力異??赡苡绊懩I功能,應(yīng)進(jìn)行腎功能檢查,如血肌酐、尿素氮等,以明確情況。 5. 預(yù)后情況:病情進(jìn)展因人而異,積極治療和良好的生活管理有助于提高生活質(zhì)量。 6. 日常注意事項(xiàng):避免劇烈運(yùn)動(dòng),預(yù)防感染,定期復(fù)查。 先天性脊椎裂患者應(yīng)保持積極心態(tài),及時(shí)就醫(yī),遵循醫(yī)生建議進(jìn)行治療和管理,以改善生活質(zhì)量。
2025-03-27 23:02
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