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皮膚卟啉病患者日常需注意哪些方面?

卟啉病

我是個皮膚卟啉病患者,我這個病是從我祖父那邊遺傳下來的,生來就讓我煩惱,聽說日常中,不能曬太陽太久,而且還有很多我不知道的地方需要注意,希望醫(yī)生能告訴我還需注意哪些?想知道皮膚卟啉病患者需要注意什么?

  • 回答4

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    孔書雪 醫(yī)師

    河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    皮膚卟啉病患者在日常生活中,需要注意避光、飲食、皮膚護理、情緒、定期復查等方面,以減少疾病發(fā)作和并發(fā)癥的發(fā)生。 1.避光:應避免長時間暴露在陽光下,外出時使用遮陽傘、寬邊帽、長袖衣物和防曬霜等,選擇具有高防護指數(shù)的防曬產(chǎn)品。 2.飲食:減少攝入可能加重病情的食物,如含卟啉前體物質(zhì)豐富的食物,如芹菜、胡蘿卜等。增加富含維生素 C 和維生素 E 的食物,如柑橘類水果、堅果等。 3.皮膚護理:保持皮膚清潔,避免皮膚損傷,使用溫和、無刺激的護膚品。出現(xiàn)皮膚破損時,及時消毒處理,防止感染。 4.情緒:保持良好的心態(tài),避免緊張、焦慮和壓力過大,因為不良情緒可能影響內(nèi)分泌,加重病情。 5.定期復查:按照醫(yī)生建議定期進行血常規(guī)、肝腎功能等檢查,以便及時發(fā)現(xiàn)和處理可能出現(xiàn)的并發(fā)癥。 總之,皮膚卟啉病患者通過注意上述各方面,能夠更好地控制病情,提高生活質(zhì)量。但需記住,一旦出現(xiàn)異常癥狀,應及時就醫(yī)。

    2025-01-21 14:42
  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    高潔萱 主治醫(yī)師

    太原市第二人民醫(yī)院

    二級甲等

    方便門診

    你好,口服β-胡蘿卜素:是控制本病惟一有顯效的藥物。按每天3mg/kg劑量分3次連續(xù)服用4~6周,待出現(xiàn)掌跖黃染后減量維持2~3個月,可使患者對日光的耐受時間明顯延長,使能適應正常的生活和工作。

    2016-02-19 19:22
  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    許宗彥 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    消除可能的誘因包括忌酒、停用可能加重病情的藥物。避光、防曬,使用遮光劑。

    2016-02-19 15:52
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    李增沛 主治醫(yī)師

    南陽市第一人民醫(yī)院

    三級甲等

    五官科

    遲發(fā)性皮膚卟啉病是最常見的卟啉病,是因尿卟啉原脫羧酶缺乏或活性下降使尿卟啉堆積導致的。本病多見于成人,男性多見,多有肝病史或飲酒史。皮疹夏重冬輕。臨床表現(xiàn)為曝光部位的非炎癥性水皰、大皰,可見糜爛、結痂、潰瘍,愈后遺留瘢痕、粟丘疹、色素沉著和色素減退。皮膚的脆性增加,輕微擦傷即可形成糜爛面,用指甲可掛去受累部位皮膚(Dean征陽性)。

    2016-02-19 08:06
就醫(yī)問藥

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什么是卟啉病?   卟啉是血紅素生物合成的中間代謝產(chǎn)物,與鐵鰲合成血紅素再與珠蛋白結合成血紅蛋白,其間經(jīng)過一系列特異性酶的作用。卟啉病(porphyria)又稱紫質(zhì)病,系由血紅素生物合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂代謝病,可分為先天性和后天性兩類。 主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚,臨床主要有光敏性皮膚損害、器質(zhì)性肝病及神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙等三大癥狀群。 查看全文»

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  • 馬麗萍

    主任醫(yī)師 博士研究生導師

    中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院

    擅長:出凝血疾病。 詳情»

  • 王書杰

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

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  • 葉志明

    主任醫(yī)師 教授

    北京同仁醫(yī)院

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