7月24日，由暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見(jiàn)疾病醫(yī)療保障政策研討會(huì)”在廣州舉行。海峽兩岸罕見(jiàn)病專家齊聚一堂，針對(duì)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病診治面臨的現(xiàn)狀，進(jìn)言獻(xiàn)策，互相交流。來(lái)自北京市人大常委王琳副教授，針對(duì)北京罕見(jiàn)病工作進(jìn)展和推動(dòng)做了詳細(xì)報(bào)告。

　　王琳副教授指出，從08年起，北京市醫(yī)務(wù)界和社會(huì)進(jìn)行了多場(chǎng)罕見(jiàn)病論壇，學(xué)術(shù)會(huì)議，在會(huì)議上學(xué)者在建立罕見(jiàn)病分會(huì)上達(dá)成了一致的共識(shí)。今年3月初，經(jīng)過(guò)大量的資料調(diào)研，北京醫(yī)學(xué)會(huì)目前北京市認(rèn)為目前北京市罕見(jiàn)病防治專家、科研人員人數(shù)眾多，經(jīng)驗(yàn)豐富的條件已成熟，應(yīng)當(dāng)通過(guò)分會(huì)的平臺(tái)將他們進(jìn)行組織和整合，分會(huì)應(yīng)當(dāng)推動(dòng)北京市罕見(jiàn)病事業(yè)的發(fā)展，為罕見(jiàn)病患者提供優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。在今年5月9日，北京市罕見(jiàn)病終于獲得了籌備成立分會(huì)的批準(zhǔn)。

　　這是繼上海、山東之后，北京市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)有望在今年內(nèi)成立。王琳副教授認(rèn)為，對(duì)罕見(jiàn)病事業(yè)的開(kāi)展不僅僅是政策問(wèn)題，也是民生問(wèn)題，盡管北京市在罕見(jiàn)病事業(yè)上的工作才剛剛起步，但是意義重大，她希望通過(guò)罕見(jiàn)病分會(huì)這個(gè)平臺(tái)，最終能為罕見(jiàn)病患者提供服務(wù)。

　　專家簡(jiǎn)介：　

　　王琳，北京市人大代表、九三學(xué)社北京市委常務(wù)副主委

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