7月24日，由暨南大學醫(yī)學院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療保障政策研討會”在廣州舉行。海峽兩岸罕見病專家齊聚一堂，針對國內(nèi)罕見病診治面臨的現(xiàn)狀，進言獻策，互相交流，現(xiàn)場討論氣氛熱烈。來自上海市醫(yī)學會罕見病?？品謺魅卫疃▏淌诮榻B，我國目前已發(fā)現(xiàn)的罕見病有5781種，八成左右由遺傳引起，可治的僅1%。他表示，目前我國罕見病無論是在為罕見病患者提供服務、保障體制方面仍然處于小學生水平，與臺灣、美國等差距較大，改善罕見病患者群體的生存現(xiàn)狀任重道遠，仍需要社會各界的巨大努力。

　　罕見病群體仍弱勢

　　艱難之路初見曙光

　　我國目前已發(fā)現(xiàn)的罕見病有5781種，可治的僅1％。李定國說，罕見病的診斷困難重重，一個患者的平均要看5到10個醫(yī)生，確診時間需要5至30年，誤診率接近一半，且75％的罕見病治療并不規(guī)范。近幾年來，上海市醫(yī)學會罕見病?？品謺铝τ趲椭币姴』颊吒纳粕娆F(xiàn)狀，在這方面起到了先行的模范。李定國表示，目前中國罕見病的學術團體與臺灣、澳門建立了互相交流的學術渠道，分享各地在罕見病防治方面的經(jīng)驗。怎么樣才能推動兄弟城市建立罕見病分會，團結(jié)社會力量改善罕見病患者生存現(xiàn)狀？這是他們目前面臨的問題，也是此次會議的目的之一：旨在結(jié)合各地力量，推動罕見病事業(yè)的發(fā)展。

　　“我們把中國罕見病定義做了規(guī)范，盡管這個定義尚存爭議，但這個定義將會為政府推出罕見病政策跨出了有用一步?！崩疃▏淌趶娬{(diào)，目前上海已有三家醫(yī)院成為了罕見病的定點醫(yī)院，上海罕見病分會還做了大量的宣傳冊子，通過這些努力，罕見病逐漸進入人們的視野?！跋Ｍ磥頃懈嗟某鞘谐闪⒑币姴》謺?，形成一個互通的平臺，有了這個平臺，推動罕見病事業(yè)發(fā)展就不再是紙上談兵。”

　　專家簡介　　

　　李定國，第十一屆全國政協(xié)委員，上海市政協(xié)副秘書長，九三學社上海市副主委，上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院消化內(nèi)科主任。2009年至2011年連續(xù)三年在全國兩會期間提交政協(xié)提案，諫言國家建立罕見病醫(yī)療保障制度，成立專門機構(gòu)加強罕見疾病管理。

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