7月24日，由暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療保障政策研討會(huì)”在廣州舉行。海峽兩岸罕見病專家齊聚一堂，針對(duì)國內(nèi)罕見病診治面臨的現(xiàn)狀，進(jìn)言獻(xiàn)策，互相交流，現(xiàn)場(chǎng)討論氣氛熱烈。來自上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？品謺?huì)主任李定國教授介紹，我國目前已發(fā)現(xiàn)的罕見病有5781種，八成左右由遺傳引起，可治的僅1%。他表示，目前我國罕見病無論是在為罕見病患者提供服務(wù)、保障體制方面仍然處于小學(xué)生水平，與臺(tái)灣、美國等差距較大，改善罕見病患者群體的生存現(xiàn)狀任重道遠(yuǎn)，仍需要社會(huì)各界的巨大努力。

　　罕見病群體仍弱勢(shì)

　　艱難之路初見曙光

　　我國目前已發(fā)現(xiàn)的罕見病有5781種，可治的僅1％。李定國說，罕見病的診斷困難重重，一個(gè)患者的平均要看5到10個(gè)醫(yī)生，確診時(shí)間需要5至30年，誤診率接近一半，且75％的罕見病治療并不規(guī)范。近幾年來，上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？品謺?huì)致力于幫助罕見病患者改善生存現(xiàn)狀，在這方面起到了先行的模范。李定國表示，目前中國罕見病的學(xué)術(shù)團(tuán)體與臺(tái)灣、澳門建立了互相交流的學(xué)術(shù)渠道，分享各地在罕見病防治方面的經(jīng)驗(yàn)。怎么樣才能推動(dòng)兄弟城市建立罕見病分會(huì)，團(tuán)結(jié)社會(huì)力量改善罕見病患者生存現(xiàn)狀？這是他們目前面臨的問題，也是此次會(huì)議的目的之一：旨在結(jié)合各地力量，推動(dòng)罕見病事業(yè)的發(fā)展。

　　“我們把中國罕見病定義做了規(guī)范，盡管這個(gè)定義尚存爭議，但這個(gè)定義將會(huì)為政府推出罕見病政策跨出了有用一步?！崩疃▏淌趶?qiáng)調(diào)，目前上海已有三家醫(yī)院成為了罕見病的定點(diǎn)醫(yī)院，上海罕見病分會(huì)還做了大量的宣傳冊(cè)子，通過這些努力，罕見病逐漸進(jìn)入人們的視野?！跋Ｍ磥頃?huì)有更多的城市成立罕見病分會(huì)，形成一個(gè)互通的平臺(tái)，有了這個(gè)平臺(tái)，推動(dòng)罕見病事業(yè)發(fā)展就不再是紙上談兵。”

　　專家簡介　　

　　李定國，第十一屆全國政協(xié)委員，上海市政協(xié)副秘書長，九三學(xué)社上海市副主委，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院消化內(nèi)科主任。2009年至2011年連續(xù)三年在全國兩會(huì)期間提交政協(xié)提案，諫言國家建立罕見病醫(yī)療保障制度，成立專門機(jī)構(gòu)加強(qiáng)罕見疾病管理。

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