媒體宣傳     身邊患有罕見(jiàn)病的家屬和朋友     教科書上的科普知識(shí)     從不知道什么叫做罕見(jiàn)病    

2月29日     2月28日     2月的最后一個(gè)星期三     2月的最后一天    

7000多種     一萬(wàn)以上     20多種     不清楚    

罕見(jiàn)病沒(méi)有藥醫(yī)，也沒(méi)有人管     這種病通常發(fā)生在孤兒身上     患者的父母很早就會(huì)得病死去     不清楚    

遺傳或基因突變     病毒感染     不清楚    

可以     不可以，大部分需要終身服藥     不清楚    

白化病     甲亢     地中海貧血     糖尿病     成骨不全癥     粘多糖病     戈謝病     以上都是     不清楚    

5歲以下的兒童     中年突然發(fā)病     不清楚    

福原愛(ài)     成骨不全癥患者     這種病癥的患者特別容易骨折     不清楚    

沒(méi)有，我沒(méi)有這方面的疾病     有患病風(fēng)險(xiǎn)，每個(gè)人的基因都有可能存在缺陷     只和罕見(jiàn)病家屬有關(guān)     不清楚，暫時(shí)沒(méi)有影響