古熾明 副主任醫(yī)師
擅長(zhǎng):泌尿系腫瘤、泌尿系結(jié)石、前列腺疾病的微創(chuàng)腔鏡診治....[詳情]
英國(guó)女子曼迪塞拉斯患了一種怪病——巨腿癥,兩條腿瘋狂發(fā)育,上下半身的比例完全失調(diào)。最讓她擔(dān)心的是,迄今為止,醫(yī)生們一直沒(méi)有找到比較好的治療方法。曼迪塞拉斯現(xiàn)年33歲,體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小,僅穿8號(hào)內(nèi)衣,塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說(shuō):“我剛出生時(shí)上半身就跟下半身有很大差異。其他人認(rèn)為我活不了幾天。”
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讓她的家人驚訝的是,她在整個(gè)童年時(shí)期,兩條腿的生長(zhǎng)速度都一直比其他身體部位快!最后她再也不能獨(dú)立行走了?,F(xiàn)在她要借助拐杖,或者借助一輛經(jīng)過(guò)特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部,她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子,因?yàn)樗膬芍荒_也畸形發(fā)育,右腳長(zhǎng)16英寸(40.64 厘米),寬7英寸(17.78 厘米),但是她的左腳長(zhǎng)僅有11英寸(27.94 厘米),而且整個(gè)腳是反長(zhǎng)的。不僅如此,塞拉斯的兩條腿長(zhǎng)度也不一樣。因此每定做一雙鞋,她都要仔細(xì)試穿,反復(fù)試穿直到最后確定鞋樣,整個(gè)過(guò)程需要花費(fèi)幾周時(shí)間。定做這樣一雙鞋的費(fèi)用大約是4000美元,塞拉斯必須籌集這些錢(qián),因?yàn)樗龥](méi)有工作。
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因?yàn)樗倪@種情況至今仍是一個(gè)謎,因此她似乎隨時(shí)都會(huì)大難臨頭。在大學(xué)期間,一次因?yàn)檠獕K堵塞,她突然癱瘓,因?yàn)檫@次意外,她在醫(yī)院呆了10周。醫(yī)生想通過(guò)抽脂手術(shù)減少她腿部多余的脂肪,但是結(jié)果她的腿部卻長(zhǎng)出更多組織。塞拉斯說(shuō):“依我看來(lái),這種病像是自己會(huì)思考,因?yàn)椴还苣闳∽叨嗌僦?,腿部都?huì)長(zhǎng)得更大更粗。”
塞拉斯通過(guò)網(wǎng)絡(luò)才找到了一些有關(guān)她的病因的線索。她在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)的一位朋友是英國(guó)普羅特斯綜合征基金會(huì)(Proteus Syndrome Foundation U.K)成員。這次偶然的機(jī)遇,終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過(guò)這位朋友得知,“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”,患者的腿和膝蓋會(huì)出現(xiàn)畸形發(fā)育。
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歷史上最著名的“普羅特斯綜合征”病例是約瑟夫麥里克,即眾所周知的“象人”,麥里克在1890年去世,他的故事經(jīng)過(guò)改編,被拍成一部非常有名的電影。麥里克患的這種疾病對(duì)他的頭、面部特征、胳膊和腿產(chǎn)生了影響。不同患者可能會(huì)有不同身體部位受到影響。醫(yī)生無(wú)法說(shuō)出這種疾病患者的平均壽命。人們對(duì)“普羅特斯綜合征”了解的非常少,但是他們認(rèn)為這不是一種遺傳疾病。
(責(zé)任編輯:徐惠珍 )
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