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癱瘓
掛號科室:神經(jīng)內(nèi)科 同類疾?。?a target='_blank'>痿病面肌癱瘓小兒急性偏癱熱帶痙攣性輕截癱

世上罕見的巨腿癥 兩條腿瘋狂發(fā)育(圖)

2012-01-31 09:48:09      家庭醫(yī)生在線

英女子患上罕見巨腿癥

  

     英國女子曼迪塞拉斯患了一種怪病——巨腿癥,兩條腿瘋狂發(fā)育,上下半身的比例完全失調(diào)。最讓她擔(dān)心的是,迄今為止,醫(yī)生們一直沒有找到比較好的治療方法。曼迪塞拉斯現(xiàn)年33歲,體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小,僅穿8號內(nèi)衣,塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說:“我剛出生時上半身就跟下半身有很大差異。其他人認(rèn)為我活不了幾天?!?/P>

 

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英女子患上罕見巨腿癥

  讓她的家人驚訝的是,她在整個童年時期,兩條腿的生長速度都一直比其他身體部位快!最后她再也不能獨(dú)立行走了。現(xiàn)在她要借助拐杖,或者借助一輛經(jīng)過特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部,她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子,因?yàn)樗膬芍荒_也畸形發(fā)育,右腳長16英寸(40.64 厘米),寬7英寸(17.78 厘米),但是她的左腳長僅有11英寸(27.94 厘米),而且整個腳是反長的。不僅如此,塞拉斯的兩條腿長度也不一樣。因此每定做一雙鞋,她都要仔細(xì)試穿,反復(fù)試穿直到最后確定鞋樣,整個過程需要花費(fèi)幾周時間。定做這樣一雙鞋的費(fèi)用大約是4000美元,塞拉斯必須籌集這些錢,因?yàn)樗龥]有工作。

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英女子患上罕見巨腿癥

  因?yàn)樗倪@種情況至今仍是一個謎,因此她似乎隨時都會大難臨頭。在大學(xué)期間,一次因?yàn)檠獕K堵塞,她突然癱瘓,因?yàn)檫@次意外,她在醫(yī)院呆了10周。醫(yī)生想通過抽脂手術(shù)減少她腿部多余的脂肪,但是結(jié)果她的腿部卻長出更多組織。塞拉斯說:“依我看來,這種病像是自己會思考,因?yàn)椴还苣闳∽叨嗌僦荆炔慷紩L得更大更粗?!?/P>

  塞拉斯通過網(wǎng)絡(luò)才找到了一些有關(guān)她的病因的線索。她在網(wǎng)上認(rèn)識的一位朋友是英國普羅特斯綜合征基金會(Proteus Syndrome Foundation U.K)成員。這次偶然的機(jī)遇,終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過這位朋友得知,“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”,患者的腿和膝蓋會出現(xiàn)畸形發(fā)育。

 

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英女子患上罕見巨腿癥

  歷史上最著名的“普羅特斯綜合征”病例是約瑟夫麥里克,即眾所周知的“象人”,麥里克在1890年去世,他的故事經(jīng)過改編,被拍成一部非常有名的電影。麥里克患的這種疾病對他的頭、面部特征、胳膊和腿產(chǎn)生了影響。不同患者可能會有不同身體部位受到影響。醫(yī)生無法說出這種疾病患者的平均壽命。人們對“普羅特斯綜合征”了解的非常少,但是他們認(rèn)為這不是一種遺傳疾病。

(責(zé)任編輯:徐惠珍 )

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