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歲男孩患象鼻病全球僅34例

2023-06-10 09:05:03      家庭醫(yī)生在線

3歲寶寶患罕見病“象鼻病”,臉上長出“大象鼻”,慘遭歧視,據(jù)說這種罕見病只有全球34例,且只在非洲國家發(fā)現(xiàn)。

不幸的是,這名3歲寶寶也患上了這種病,而擺脫這種病的唯一方法就是手術(shù)。近日,河南鄭州一位3歲的嬰兒小賜因患“象鼻病”而備受關(guān)注。

小賜出生于河南盧氏縣,生下來就與眾不同,他的左鼻頭長出了一個(gè)“象鼻”,右鼻頭正常,左鼻頭卻長出了一個(gè)管狀“象鼻”,給小賜的生活造成了很大的不便。這位男童名叫小賜,他出生在一個(gè)貧困的家庭,不幸的是他還患上了象皮病,這導(dǎo)致他的鼻子變形,面容嚴(yán)重失真。雖然他是一個(gè)天真善良的孩子,但因?yàn)樗耐饷?,有些人對他進(jìn)行了歧視。小賜的母親一直在籌錢為他做手術(shù)?,F(xiàn)在小賜已經(jīng)三歲了,母親決定為女兒患上的象皮病手術(shù)。

據(jù)醫(yī)生介紹,手術(shù)將在顯微鏡下進(jìn)行,需要特別小切口和高級(jí)技術(shù),小賜的手術(shù)要想做成功,她的臉上的“大象鼻”必須得被完全修正。小時(shí)候,我們都聽過老人說“小孩子不聽話會(huì)長出鼻子來”,但是沒想到一直與其他聰明可愛的孩子一樣乖巧的小賜竟然長成大象鼻。大象鼻是大象的特有器官,獨(dú)具特色,因其皺縮像豬八戒而得名。但如果這一特色出現(xiàn)在人類身上會(huì)帶來不少的不便,甚至影響孩子的心理健康。

大象鼻的形成通常是由于先天性因素引起的,其突出表現(xiàn)是鼻體皺縮、鼻翼塌陷、鼻小柱縮短、鼻根增寬、眼部框距增寬等,這些明顯的特征讓人看起來就像是一只擁有大象鼻子的人類。除了面容上的殘缺,大象鼻對孩子心理的影響也是不容忽視的。這些孩子通常有著強(qiáng)烈的自我意識(shí),可能會(huì)因?yàn)樽约号c眾不同而感到自卑和孤獨(dú),這樣的情感狀態(tài)進(jìn)而影響到孩子的成長和生活。為了讓這些孩子擺脫大象鼻的困擾,大象鼻兒童修復(fù)矯正手術(shù)逐漸被引入國內(nèi)。手術(shù)的目的是恢復(fù)患兒的正常面部外形,消除外部因素對孩子的不利影響。手術(shù)需要經(jīng)驗(yàn)豐富的專家團(tuán)隊(duì)和高端設(shè)備才可以完成,目前國內(nèi)的相關(guān)技術(shù)和技術(shù)團(tuán)隊(duì)還比較罕見。

小賜家庭條件一般,但幸運(yùn)的是,他的家人和當(dāng)?shù)卣⑨t(yī)院等各方力量都在協(xié)力幫助他。據(jù)了解,小賜的治療費(fèi)用已經(jīng)由愛心人士和當(dāng)?shù)孛裾块T部分資助。目前,小賜正在醫(yī)院接受治療,醫(yī)生們也希望通過手術(shù)等方法改善小賜畸形的狀況。社會(huì)上出現(xiàn)的這類需要醫(yī)療救助的特殊病人,需要得到更多的關(guān)注和幫助,我們希望更多的愛心人士加入到他們的治療和康復(fù)過程中來,為他們的健康與幸福保駕護(hù)航,愿小賜能夠早日康復(fù),開心的笑起來。

這項(xiàng)手術(shù)不僅為小賜解決了問題,也讓我們認(rèn)識(shí)了“象皮病”這種罕見病。相信未來在國內(nèi)會(huì)有更多的大象鼻兒童修復(fù)矯正手術(shù)成功幫助更多孩子恢復(fù)正常面貌,去除心理障礙,走向光明的未來。也希望全球的醫(yī)療工作者繼續(xù)努力,尋找治愈罕見病的方法,以便我們能夠幫助世界上更多的人。

(責(zé)任編輯:家庭醫(yī)生在線 )

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