近日，廣州政府指導(dǎo)下推出的針對廣州醫(yī)保參保人的普惠型商業(yè)補充險“穗歲康”進(jìn)入2024年度投保期，12月11日下午，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科教授張成、南方醫(yī)科大學(xué)附屬南方醫(yī)院血液腫瘤科教授孫競、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科劉麗等罕見病領(lǐng)域的權(quán)威專家一起向媒體呼吁，希望大眾能夠積極購買穗歲康商保，為罕見病患兒提供一份醫(yī)療保障。

據(jù)統(tǒng)計，在全國區(qū)域范圍內(nèi)已經(jīng)有44個地區(qū)推行并實施落地了普惠型醫(yī)療保險。2021年1月開始試行，廣州普惠型醫(yī)療保險穗歲康已實施3年。據(jù)記者了解，截至今年9月，穗歲康3年合計賠付389.8萬人次，支付賠款13.5億元 。有患者稱惠民保為“第二份醫(yī)?！?，它對于醫(yī)保不能覆蓋的門診藥品費用、住院期間醫(yī)保不能覆蓋的藥品、檢驗檢查費用。國談藥品、創(chuàng)新藥品，相關(guān)費用給予理賠優(yōu)待。

4歲罕見病患兒 一年報銷70萬

據(jù)了解，對于罕見病患者來說，目前僅有 5%-10% 的已知罕見病存在有效的治療藥物；即使得到準(zhǔn)確的診斷和治療，仍可能因為藥品價格昂貴而用不上藥或用不起藥，患者和家庭負(fù)擔(dān)沉重。據(jù)了解，《國家基本醫(yī)療保險藥品目錄》中只有部分罕見病治療藥物，沒有涵蓋參保人患罕見病治療所需的所有藥品，尤其是昂貴有效治療藥物。也就是說，對于罕見病的治療，很多藥并沒有被醫(yī)保覆蓋。

陳女士4歲的女兒只能完全依靠穗歲康商保維持治療?！昂⒆?歲的時候就確診了黏多糖貯積癥，這是一種由于降解糖胺聚糖的酶缺乏所致的罕見疾病，目前國內(nèi)只有一種藥，即Vimizim酶替代療法，但是藥物極其昂貴，每周注射一次，去年用穗歲康報銷了藥費約70萬元?！标惻空f，如果沒有穗歲康，自己是完全沒有辦法負(fù)擔(dān)孩子的醫(yī)療費用，雖然自費部分還是不少，但如果沒有報銷七成，我們根本不可能有機會用上藥，女兒用藥之后體力好很多，身高也開始繼續(xù)長，長高了好幾厘米。

臨床專家：腫瘤、慢病、突發(fā)重大疾病受益多

劉麗是國內(nèi)罕見病、內(nèi)分泌疾病領(lǐng)域?qū)＜?，她分析了現(xiàn)有的醫(yī)保體系，結(jié)合自己的診療經(jīng)驗指出，基本醫(yī)保目前覆蓋面廣，有起付線低但封頂線也比較低、門診保障有限、保障病種有目錄限制的問題，因此，如果患者有較大額的藥物費用，只靠醫(yī)保的話，幫助有限。

“我自己作為醫(yī)療臨床的專家，認(rèn)為醫(yī)保基礎(chǔ)上的‘穗歲康’能夠幫助一些患者減輕自費部分的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，非常希望這個項目能夠繼續(xù)下去、能夠可持續(xù)發(fā)展”，劉麗表示，幾年實踐下來她發(fā)現(xiàn)，穗歲康對于她看過的很多內(nèi)分泌疾病、罕見病病人的保障更為充分，因為“穗歲康”采用負(fù)面清單制，沒有醫(yī)保那么嚴(yán)格的目錄限制，封頂線高，一方面重點解決醫(yī)保責(zé)任內(nèi)需要患者自己負(fù)擔(dān)的部分，另一方面重點解決醫(yī)保責(zé)任外的住院期間的藥品、檢驗檢查費用。

劉麗說，她也常遇到有人說“等生病了再買，我現(xiàn)在沒病為什么要買？”她認(rèn)為，保險并不是“生病時才需要的”，“你不需要的時候可以幫到別人，需要的時候就能幫到自己……如果只有患者買，健康人不買，就導(dǎo)致供給有問題，項目就不可持續(xù)”。

穗歲康負(fù)責(zé)人：穗歲康重點解決自費藥品和檢驗檢查費用

針對前段時間的有關(guān)穗歲康“花了十萬多也沒報多少”的消息，在場的穗歲康相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，那個案例的報銷部分不高，主要原因是病人使用的耗材部分多，耗材支架屬于醫(yī)保保障的乙類范疇，需要居民自己承擔(dān)一半，而在醫(yī)保責(zé)任外的費用，穗歲康重點解決的是藥品和檢驗檢查費用，所以這個患者報銷部分較少。

該負(fù)責(zé)人表示，目前穗歲康首先要保障能夠良性、可持續(xù)地運行，在此基礎(chǔ)上再考慮盡可能擴(kuò)展保險責(zé)任，“我們在2022年時全面降低了免賠額，賠付金額就有較大幅度上漲，今年在良性運轉(zhuǎn)的情況下，再次降低了對部分人群的免賠額，我們這幾年一直在‘保大病’和‘廣覆蓋’之間尋找一個平衡點”。

該負(fù)責(zé)人透露，穗歲康今年的投保人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了300萬，比前幾年稍早了幾天，“投保人數(shù)目前看還可以，但整體的漲幅不是特別明顯，我們之前預(yù)測疫情結(jié)束后大家購買欲望會更大，但目前看只是緩慢小幅增長，可能整個社會還需要一個接受的過程”。

據(jù)介紹，穗歲康目前的賠付病例中，腫瘤占比四成，心血管疾病、肺部感染等也占比較大。

對于市民感受到的起付線高的問題，該負(fù)責(zé)人表示，穗歲康重點還是保大病，“保費較低導(dǎo)致整個基金池規(guī)模有限，政府對此有考量，對商保公司的要求是不能盈利，扣除運營費用后其他的要全部拿來賠付，如果賠付沒有用完，也要把錢拿出來，用于后面的待遇提高”。