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先天性高膽紅素血癥多年，治療效果不佳怎么辦？

2025-03-03 11:02 點(diǎn)擊掃描二維碼更精彩

問(wèn)題：

先天性高膽紅素血癥2014年因我母親住院（因慢性膽囊炎急性發(fā)作），醫(yī)生看我的臉色也發(fā)黃，讓我也做了肝功檢查，間接膽紅素直接膽紅素都高。其實(shí)我多年來(lái)眼睛皮膚一直發(fā)黃，20多年前曾經(jīng)因此查過(guò)說(shuō)是先天缺少一種酶所致。2008年肝功檢查只是間接膽紅素高，堿性磷酸酶偏低。2012年手指關(guān)節(jié)腫脹，有時(shí)候疼，以為是風(fēng)濕類疾病或是狼瘡，但檢查結(jié)果都是陰性。2013年查體查出補(bǔ)體很低，然后進(jìn)一步檢查也沒(méi)查出來(lái)什么病。直至14年檢查肝功，除了膽紅素高，其他正常，補(bǔ)體又低了一些，肝膽胰臟B超正常，只是有肝囊腫，血常規(guī)顯示有點(diǎn)貧血。我的一個(gè)姐姐查出間接膽紅素也高?？诜幮苋パ跄懰崮z囊和丁二磺酸腺苷蛋氨酸腸溶片一個(gè)月。中間檢查了一次間接膽紅素降了7個(gè)；一個(gè)月之后再查又高了，比沒(méi)用藥之前還高一點(diǎn)。

回答3
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

陳念平主任醫(yī)師

廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

三級(jí)甲等

肝膽外科

先天性高膽紅素血癥是一種較為復(fù)雜的疾病，可能由多種因素引起，如遺傳因素、肝臟功能異常、代謝障礙、血液系統(tǒng)問(wèn)題、藥物影響等。 1.遺傳因素：部分患者由于遺傳導(dǎo)致體內(nèi)某些酶的缺失或異常，影響膽紅素的代謝，這是先天性高膽紅素血癥常見(jiàn)的原因之一。 2.肝臟功能異常：肝臟是膽紅素代謝的重要器官，若肝臟存在疾病或功能受損，可能導(dǎo)致膽紅素代謝紊亂。 3.代謝障礙：身體的代謝過(guò)程出現(xiàn)問(wèn)題，如葡萄糖醛酸轉(zhuǎn)移酶活性不足，也會(huì)影響膽紅素的轉(zhuǎn)化和排泄。 4.血液系統(tǒng)問(wèn)題：某些血液疾病可能影響膽紅素的生成和代謝。 5.藥物影響：部分藥物可能干擾膽紅素的代謝過(guò)程。先天性高膽紅素血癥的治療需要綜合考慮多種因素，患者應(yīng)保持良好的生活習(xí)慣，定期復(fù)查，遵循醫(yī)生的建議進(jìn)行治療。
2025-03-03 15:14

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回答2
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崔立靜醫(yī)師

中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院

一級(jí)

內(nèi)科

你好，如果為先天性高膽紅素血癥，此病為遺傳性疾病，如果病情較輕，不必特殊治療，只需合理飲食，多飲水，注意休息，補(bǔ)充維生素C，B族等，具體應(yīng)遵循臨床醫(yī)師的指導(dǎo)。平時(shí)忌飲食不節(jié)，不要過(guò)食肥甘油膩，寒涼生冷，或饑飽不度、酗酒，勞倦太過(guò)。
2016-01-05 00:49

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回答1
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史東岳

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其他

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高膽紅素血癥，可見(jiàn)于某些器質(zhì)性疾病，如肝炎，膽囊，膽道疾病，溶血病等等，應(yīng)詳細(xì)檢查明確后，積極治療，如果檢查均正常，可能是先天性高膽紅素血癥，為遺傳性疾病，如果病情較輕，不必特殊治療，只需合理飲食，多飲水，注意休息，補(bǔ)充維生素C，B族等，具體應(yīng)遵循臨床醫(yī)師的指導(dǎo)
2016-01-04 11:52

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