家族多人疑似血友病,本人能否生健康兒子及相關治療
我父母及兩個家族都沒有人有血友病,但我有個弟弟和我妹的兩個兒子都經(jīng)常出現(xiàn)皮下出血形成紫癜,但也沒有確診為血友病,醫(yī)生只說是疑似血友病,我的另一個弟弟是健康的。我本人沒有病史,我想知道我自己產不是血友病攜帶者,我能不能生個健康的兒子,還有我妹的兩個兒子如果確診為血友病,有辦法治療嗎?,,1、想知道血友病攜帶者能不能生個健康的兒子。2、想知道血友病能否治好?
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回答5
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張曉東
南京紫金醫(yī)院
三級
腦復蘇???/p>
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血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。對于您的疑問,需要綜合多方面因素判斷,包括家族遺傳情況、基因檢測結果、自身健康狀況等。血友病目前無法根治,但可通過治療控制癥狀。 1. 家族遺傳:血友病主要由基因突變導致,且存在多種遺傳方式。如果家族中有多人疑似患病,應進行詳細的家族遺傳分析。 2. 基因檢測:您可以通過基因檢測明確自己是否為攜帶者,這對預測子代患病風險至關重要。 3. 自身健康:您本人無病史,但仍需進行全面的身體檢查,包括凝血功能檢測等,評估健康狀況。 4. 子代患病風險:若您是攜帶者,兒子有患病可能;若不是,兒子患病風險低。 5. 治療方法:血友病患者可通過補充凝血因子(如重組人凝血因子 VIII、凝血酶原復合物、新鮮冰凍血漿等)來預防和治療出血。同時,要避免劇烈運動和受傷。 綜上所述,建議您及時進行相關檢查和咨詢專業(yè)醫(yī)生,以獲得準確的評估和建議。
2025-01-16 05:50
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回答4
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張建國 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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血友病為遺傳病,不能治愈.它是隱性基因決定,多位男性.平時生活,工作注意身體的保護,避免擦傷,碰傷.
2015-12-16 20:05
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回答3
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級
全科
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血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,男女均可發(fā)病,但絕大部分患者為男性.包括血友病A(甲),血友病B(乙)和因子XI缺乏癥(曾稱血友病丙).前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.血友病在先天性出血性疾病中最為常見,出血是該病的主要臨床表現(xiàn). 1,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等. 2,替代療法. (1)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑. ?。?)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應于1小時之內輸完. (3)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床.(國內普遍使用的藥物) ?。?)凝血酶原復合物濃縮劑. (5)重組人凝血因子.(國內剛剛開始采用,日后普及的趨勢.高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.) 3,去氨基-D-精氨酸血管加壓素. 4,腎上腺皮質激素:改善毛細血管通透性,對控制血尿,加速急性關節(jié)積血的吸收及對有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用. 5,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用. 6,達那唑. 7,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動.盡量避免注射和手術.(如必須手術,一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時提高到正常水平再實施手術.) 8,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.
2015-12-16 13:19
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回答2
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李增沛 主治醫(yī)師
南陽市第一人民醫(yī)院
三級甲等
五官科
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輸因子及時,保護得好的病人,從外表看,是何常人沒有區(qū)別的.只要注意在出血時(尤其是關節(jié)內出血)及時補充凝血因子就可以了.這類病人可以像常人一樣生活,工作,參加各種社會活動,不影響人的自然壽命. 每一累及的家族的臨床表現(xiàn)不同,但同一家族中的患者缺乏的因子水平基本相似.血友病乙的臨床表現(xiàn)與血友病甲相同.輕型較多見,有的病人直到小手術或拔牙后出血不止,作進一步檢查時才被發(fā)現(xiàn). 血友病甲血漿FⅧ:C活性測不到的患者常有嚴重的“自發(fā)”出血,該病的出血大多為創(chuàng)傷后出血,只是創(chuàng)傷極輕微而未被注意,因而似乎是“自發(fā)”出血.出血部位常在較深的組織,包括關節(jié),肌肉,腦,腹膜后血腫,出血深部腫脹及疼痛是主要的癥狀.血腫可引起組織壞死,外周神經(jīng)病變,福爾克曼氏缺血性攣縮,關節(jié)畸形等癥狀.嚴重的血友病患者均在嬰兒或兒童期獲得診斷. 若在中年后才首次發(fā)病的嚴重血友病,缺乏家族史,則應進一步測定獲得性FⅧ抗體,并除外血管性假血友病,曾有報道漿細胞或淋巴細胞性疾病,免疫性疾病可伴發(fā)FⅧ抗體,如類風濕性關節(jié)炎,圣路易腦炎(SLE)潰瘍性結腸炎,單克隆γ球蛋白病和產后狀態(tài)皰疹樣皮炎等. 偶有一些報道抗因子Ⅷ抗體發(fā)生在無基礎疾病或藥物史的患者.輕度血友病患者,血漿有5~50%因子活性,可以正常生活,至嚴重外傷后才有出血表現(xiàn).篩選試驗可以正常或正常低限.中度血友病者,血漿有2~5%Ⅷ或Ⅸ因子活性,常有自發(fā)性出血和小損傷后的過度出血,若發(fā)生嚴重外傷雖不一定合并深部出血,亦應該及時就醫(yī),嚴重患者血漿因子活性1,局部止血治療:包括局部壓迫,放置冰袋,局部用血漿,止血粉,凝血酶或明膠海綿貼敷等. 2,替代療法. ?。?)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑. ?。?)冷沉淀物:所含因子Ⅷ較新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應于1小時之內輸完. ?。?)中純度因子Ⅷ制劑已被廣泛用于臨床.(國內普遍使用的藥物) ?。?)凝血酶原復合物濃縮劑. (5)重組人凝血因子.(國內剛剛開始采用,日后普及的趨勢.高科技人工合成的,打破以前從人血中提純的手段,沒有病菌污染,使用更安全.) 3,去氨基-D-精氨酸血管加壓素. 4,腎上腺皮質激素:改善毛細血管通透性,對控制血尿,加速急性關節(jié)積血的吸收及對有Ⅷ因子抗體的患者有一定療效,可與輸血漿及濃縮劑合用. 5,抗纖溶藥物:常用6-氨基已酸,有血尿及腦出血者禁用. 6,達那唑. 7,避免創(chuàng)傷或較重的體力活動.盡量避免注射和手術.(如必須手術,一定要咨詢血友病醫(yī)生,將凝血因子含量暫時提高到正常水平再實施手術.) 8,花生衣:有抗纖溶作用.可減輕出血,縮短凝血時間,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日. 俄國的羅曼諾夫家族和西班牙的巴本家族,都因娶了維多利亞女王的外孫女而造成了血友病的蔓延.因為血友病與英國王室有這樣一段不解之緣,所以又稱為“皇家病”.(血友病甲病人自身體會) 1.堅持每天做適當?shù)倪\動 血友病人應盡量避免劇烈運動(小學至高中的體育課一定要申請免修),但是,不運動也是對血友病人有極大的危害,因此把這條放在第一位.科學也表明,運動鍛煉可以增加體內凝血因子的含量.最適合血友病人的運動就是游泳了.此外其他小強度運動也可參加,如自行車,走路等. 親身感言:常運動那些年,身體很好,出血次數(shù)不頻繁.這兩年出門少了,運動也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強了,還能保護關節(jié). 2.及時輸凝血因子 之所以現(xiàn)在能保護得像常人一樣,沒人能看出有什么病,就是因為輸因子及時.當天疼,當天就輸凝血因子.這樣的好處是,凝血因子用量少,而且對自身關節(jié)不會造成變形等損傷. 親身感言:早晨發(fā)現(xiàn)某關節(jié)又出血了,趕緊就輸200單位凝血因子,過1-3天就可以痊愈.(本人檢查因子含量為0.6%)如果發(fā)現(xiàn)出血后,忍幾天再輸,那就要輸不止200單位了,要多幾倍的用量,不但浪費金錢,還承受了疼痛,還對關節(jié)造成了損傷. 3.雖然是血友病人,但生活絲毫沒有受到影響,從小學到大學,再到工作,結婚,生子,生活質量很好![編輯本段]血友病飲食 血友病人慎服的藥物及食物: 西紅柿,魚,洋蔥,大蒜,生姜,銀杏葉,阿斯匹林,藻酸雙脂鈉,蛇提取藥物(如蘄蛇酶,蛇毒抗栓酶),肝素,雙香豆素,水楊酸,水蛭素,尿激酶,鏈激酶,枸櫞酸鈉,纖維蛋白溶酶,潘生丁,維生素E,生地黃,川芎,桃仁,紅花,廣地龍,赤藥,當歸,枳殼,玉金,劉寄奴,柴胡,川牛膝,丹參,制大黃,連翹,金銀花,玄參等,上述食物,西藥及中藥里,有的可誘發(fā)出血性疾病,有的藥物有預防抗凝的功能,有的有抗凝的功能,有的是出血性疾病患者禁用的藥物,但因為本人藥理知道非常有限,而且藥種確實也非常多,所以表述出來的非常有限,不過,感冒藥中大多含有可誘發(fā)出血性疾病的成份,要認真選擇;而對于中風,心肌梗塞等病人有好處的食物和藥物,一般都對血友病人不是太好,這可能算是總結.不管如何,這些僅僅是參考,絕對不是權威,請注意:病友們在選擇和服用藥物時,一定要向醫(yī)生申明自身的疾病,請醫(yī)生幫助選取,自行去藥店購藥時則一定要看好藥品說明書.
2015-12-16 11:37
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回答1
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申蘭闊 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
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血友病是無法根治的,只能靠藥物控制,通過補充凝血因子對出血進行預防和治療.避免各種外傷.避免應用擴張血管以及抑制血小板凝聚的藥物.為患者及家屬做好血友病遺傳咨詢工作.
2015-12-16 06:36
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