馬凡氏綜合癥患者心臟病復(fù)發(fā)如何治療
在我的心中,媽媽是我的一切。2002年的夏天,那時(shí)我才10幾歲,我的媽媽正躺在重癥病房的病床上,我第一次接觸“病危通知單”,那時(shí)我被告知媽媽患有馬凡氏綜合癥,我的心,我的世界充滿(mǎn)了黑暗,我極度恐懼,因?yàn)檫@一張小小的單子似乎會(huì)將我生命中最重要的人奪去一般!望著躺在病床上綁著一大堆儀器的媽媽吸著氧氣,表情十分的痛苦,大滴大滴的汗水掛在臉上,我看著她上方的心電監(jiān)護(hù)儀顯示著媽媽的心跳達(dá)到180多。我才知道為什么我會(huì)收到病危通知單!不過(guò)萬(wàn)幸的是經(jīng)過(guò)醫(yī)師們的搶救,總算把我媽媽從鬼門(mén)關(guān)拉了回來(lái)!并且在醫(yī)師和護(hù)士的一番悉心照顧下,媽媽的病情穩(wěn)定了,不久就出院了!真的,真的感謝那些救治過(guò)我母親的醫(yī)務(wù)人員,要不是他們的努力,也許我早就成為了一個(gè)沒(méi)有媽媽的孩子!在出院時(shí),醫(yī)師囑咐我和爸爸,媽媽的命雖然是撿回來(lái)了,但是以后都不能從事任何體力活動(dòng),不能受任何刺激,每天都按時(shí)吃藥!出院后,我和爸爸按著醫(yī)師的要求,小心翼翼地保護(hù)著媽媽?zhuān)《鴭寢屢部恐@些藥物維持著她的生命,就這樣一直到了09年,媽媽的心臟病又復(fù)發(fā)了!現(xiàn)在又再次入住福州市第一醫(yī)院,醫(yī)院的醫(yī)師告訴我,媽媽的病是無(wú)法治愈,因?yàn)槟壳暗尼t(yī)學(xué)還不夠發(fā)達(dá)!可是在上海已經(jīng)利用基因重組病毒治療了胰腺癌,這是否說(shuō)明也可以利用基因?qū)W來(lái)治療心臟病呢?哪怕有一絲絲的希望,我也不愿意放棄對(duì)母親的治療!我懇求你們,請(qǐng)救救我的母親!無(wú)論多大的代價(jià),我也在所不惜!此次診斷:1.馬凡氏綜合癥頻速型房顫全心衰心功能4級(jí)淤血肝2.2型糖尿病3先天性心臟病;房間閣缺損4高尿酸血癥5膽囊炎6子宮多發(fā)肌瘤7右附件囊性腫物
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                    回答4
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                                        李焱 主任醫(yī)師
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
三級(jí)甲等
內(nèi)分泌內(nèi)科
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馬凡氏綜合癥是一種遺傳性結(jié)締組織疾病,常累及心血管系統(tǒng)。患者心臟病復(fù)發(fā)后,治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療、生活方式調(diào)整等。同時(shí),還需關(guān)注患者的糖尿病、高尿酸血癥等并發(fā)癥。 1. 疾病介紹:馬凡氏綜合癥會(huì)導(dǎo)致心血管結(jié)構(gòu)異常,如心臟瓣膜問(wèn)題、主動(dòng)脈擴(kuò)張等。頻速型房顫、全心衰等是常見(jiàn)的心血管并發(fā)癥。 2. 藥物治療:可使用地高辛控制心律失常,呋塞米減輕心臟負(fù)荷,美托洛爾降低心率等,但需遵醫(yī)囑使用。 3. 手術(shù)治療:對(duì)于嚴(yán)重的心臟瓣膜病變或主動(dòng)脈病變,可能需要進(jìn)行手術(shù)修復(fù)或置換。 4. 生活方式:患者應(yīng)避免劇烈運(yùn)動(dòng),保持情緒穩(wěn)定,低鹽、低脂飲食。 5. 并發(fā)癥管理:控制血糖,治療高尿酸血癥、膽囊炎等,如使用二甲雙胍控制血糖。 6. 基因治療前景:目前基因治療在心臟病領(lǐng)域仍處于研究階段,尚未廣泛應(yīng)用于臨床。 對(duì)于馬凡氏綜合癥并發(fā)心臟病的患者,綜合治療和長(zhǎng)期管理至關(guān)重要。患者和家屬應(yīng)積極配合醫(yī)生,提高生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生存期。
2025-03-30 13:08 
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                                        李增沛 主治醫(yī)師
南陽(yáng)市第一人民醫(yī)院
三級(jí)甲等
五官科
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小腦壞死病因去除,治療藥物主要時(shí)腦血管擴(kuò)張藥和腦細(xì)胞營(yíng)養(yǎng)藥,但也不一定有明顯效果。
2016-01-26 13:40 
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                                        谷印亮 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
理療科
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可以到醫(yī)院做一次全面的檢查,尤其查一下血糖。一般正規(guī)醫(yī)院就可以。掛內(nèi)科就行。
2016-01-26 13:21 
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                                        吳志全 主治醫(yī)師
河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院
二級(jí)甲等
兒科
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馬凡氏綜合癥頻速型房顫全心衰心功能4級(jí)淤血肝、2型糖尿病、先天性心臟??;房間閣缺損,這幾樣加在一塊,確實(shí)沒(méi)有什么好辦法,現(xiàn)在心衰了,還有房顫,隨時(shí)有風(fēng)險(xiǎn)的。
2016-01-26 00:51 
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