孩子患毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征怎么辦
前一段時(shí)間我兒子被查出來(lái)得了毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征的毛病。搞得我心情特別糟糕,人家的孩子都會(huì)走會(huì)跳了,但是他還是一直爬,走起來(lái)特別不穩(wěn)當(dāng),左搖右擺的,看著都害怕,而且吃飯也不怎么好,吃一點(diǎn)點(diǎn),人也特別瘦小。
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回答2
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陳明春 主任醫(yī)師
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
三級(jí)甲等
皮膚科
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毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,主要影響神經(jīng)系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)和血管系統(tǒng)?;純簳?huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)障礙、免疫缺陷、血管擴(kuò)張等癥狀。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、定期監(jiān)測(cè)和預(yù)防感染等。 1. 疾病介紹:這是一種由基因突變導(dǎo)致的疾病,影響多個(gè)系統(tǒng)。神經(jīng)系統(tǒng)受損表現(xiàn)為共濟(jì)失調(diào),免疫系統(tǒng)缺陷易引發(fā)感染,血管擴(kuò)張可見(jiàn)于皮膚和黏膜。 2. 藥物治療:可使用免疫調(diào)節(jié)劑如胸腺肽、轉(zhuǎn)移因子等增強(qiáng)免疫功能;使用神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)藥物如甲鈷胺、維生素 B1 等改善神經(jīng)功能。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過(guò)物理治療、平衡訓(xùn)練等,幫助孩子提高運(yùn)動(dòng)能力和平衡感。 4. 飲食調(diào)整:保證營(yíng)養(yǎng)均衡,增加蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的攝入。 5. 定期監(jiān)測(cè):定期進(jìn)行神經(jīng)系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)的檢查,以及血管的評(píng)估。 6. 預(yù)防感染:注意個(gè)人衛(wèi)生,避免接觸感染源。 毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征的治療需要綜合多種方法,家長(zhǎng)要有耐心和信心,積極配合醫(yī)生的治療,幫助孩子提高生活質(zhì)量。
2025-04-02 04:08
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
兒科
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你好,毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征的患者可采用有效的抗生素控制呼吸系統(tǒng)感染,免疫球蛋白治療可對(duì)預(yù)防感染也有益,中晚期患者可服用維生素E治療。
2016-01-31 07:43
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