孩子患毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征怎么辦
前一段時(shí)間我兒子被查出來得了毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征的毛病。搞得我心情特別糟糕，人家的孩子都會(huì)走會(huì)跳了，但是他還是一直爬，走起來特別不穩(wěn)當(dāng)，左搖右擺的，看著都害怕，而且吃飯也不怎么好，吃一點(diǎn)點(diǎn)，人也特別瘦小。
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回答2
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陳明春 主任醫(yī)師
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
三級甲等
皮膚科
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毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征是一種罕見的遺傳性疾病，主要影響神經(jīng)系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)和血管系統(tǒng)?；純簳?huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)障礙、免疫缺陷、血管擴(kuò)張等癥狀。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、定期監(jiān)測和預(yù)防感染等。 1. 疾病介紹：這是一種由基因突變導(dǎo)致的疾病，影響多個(gè)系統(tǒng)。神經(jīng)系統(tǒng)受損表現(xiàn)為共濟(jì)失調(diào)，免疫系統(tǒng)缺陷易引發(fā)感染，血管擴(kuò)張可見于皮膚和黏膜。 2. 藥物治療：可使用免疫調(diào)節(jié)劑如胸腺肽、轉(zhuǎn)移因子等增強(qiáng)免疫功能；使用神經(jīng)營養(yǎng)藥物如甲鈷胺、維生素 B1 等改善神經(jīng)功能。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：通過物理治療、平衡訓(xùn)練等，幫助孩子提高運(yùn)動(dòng)能力和平衡感。 4. 飲食調(diào)整：保證營養(yǎng)均衡，增加蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的攝入。 5. 定期監(jiān)測：定期進(jìn)行神經(jīng)系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)的檢查，以及血管的評估。 6. 預(yù)防感染：注意個(gè)人衛(wèi)生，避免接觸感染源。 毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征的治療需要綜合多種方法，家長要有耐心和信心，積極配合醫(yī)生的治療，幫助孩子提高生活質(zhì)量。
2025-04-02 04:08
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回答1
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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你好，毛細(xì)血管擴(kuò)張性共濟(jì)失調(diào)綜合征的患者可采用有效的抗生素控制呼吸系統(tǒng)感染，免疫球蛋白治療可對預(yù)防感染也有益，中晚期患者可服用維生素E治療。
2016-01-31 07:43
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