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向社會各界求助:孩子的小腿有粗細、腳掌有大小QQ群:105599716--------希望這方面的專家、已經查出病因和已經治愈的家長來幫我們病史:雙胞胎女孩的二胎（早產28天，出生時羊水破了約4小時后破腹產）在7個多月的時候經過仔細的對比發(fā)現(xiàn)腳掌有大小，再仔細一看發(fā)現(xiàn)小腿有粗細。然后到上海復旦大學附屬兒童醫(yī)院馬瑞雪專家處求醫(yī)，經過馬瑞雪教授的目測和測量說是右下肢較細及較短約1cm（較右肢），得出結論是:髖關節(jié)發(fā)育不良和肢體發(fā)育不對稱，處理結果是帶蛙式支架、隨訪（支架共帶9個月之后手術）。然后又先后在上?？戳?次，在第五次時馬瑞雪教授說雙側髖臼發(fā)育不良，尖足，建議跟腱延長手術治療。由于要動手術，我們不放心就到首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院去求醫(yī)，找到潘少川教授，他也沒有給出什么病因，給出的意見也是進行跟腱延長手術，同時我們又看了這個醫(yī)院的兩名神經科專家，也都沒有得出什么結論。隨后我們就到了上海去做了跟腱延長手術（當時孩子3歲多）。在手術后，馬瑞雪教授給我們配了個踝關節(jié)的支架，帶了這個支架兩個月后發(fā)現(xiàn)孩子小腿粗細越來越明顯，再去上海找馬瑞雪教授，當時她也得不出結論，就有花了900元進行專家會診（神經外內、外科和骨科），也都沒有得出結論。然后我們到上海華山醫(yī)院的神經科看了都也沒有結論。最后馬瑞雪教授告訴我們到康復科看看，我們就回到當?shù)?，到當?shù)氐尼t(yī)院（三級甲等醫(yī)院）進行康復訓練，訓練項目:低頻脈沖電治療、電針和運動療法（踩機器），一直到現(xiàn)在。一共康復訓練將近一年，但是孩子的左小腿一天天的變粗，而右小腿卻不怎么變粗，現(xiàn)在左小腿22cm，左小腿18.4cm。近4年來天天想治好孩子不能確診的病，自嘆投醫(yī)無門，沒有辦法治好孩子這種無法確診的病，現(xiàn)在孩子還小，還不懂什么，孩子一天天的長大，哪能受得了這種先天性的打擊，無論是學習生活以及將來的人生道路都會受到嚴重的影響，希望哪位專家來幫幫我，救救我的孩子；希望哪位已經查出病因的好心人來給我指點迷津，讓我知道孩子到底怎么啦；希望哪位跟我們孩子相似的病情，給我說說是如何進行治療的；希望已經治愈的，幫我介紹一下是怎么治愈的，是哪里治愈的？謝謝謝謝………注:先后做的各項檢查。1、 雙下肢CAT（4歲）復旦大學附屬兒童醫(yī)院檢查方法和技術:XY為基線，層厚5mm，間距5mm影像學表現(xiàn):雙側股動脈腘動脈、脛動脈、腓動脈、雙側股靜脈、大隱靜脈行徑及形態(tài)無殊，未見明顯狹窄、擴張。右大腿后內側、右大腿下部前外側肌群、右小腿肌群較對側形態(tài)小。雙側股骨、脛骨諸骨結構無殊。影像學診斷:雙下肢動、靜脈CAT未見顯著；右大腿、小腿局部肌群萎縮。2、 x線攝片報告（3歲6個月）表現(xiàn):腰骶椎MR平掃與所及脊骶未見明顯異常；L5S1隱形脊柱裂可能，必要時結合CT考慮。3、 智能測試（1歲2個月）檢測方法:DST測試結果:MI87NQ82運動能區(qū)相當于7個月左右。4、 肌鈣蛋白測定小于1.0mg/ml復旦大學附屬兒童醫(yī)院3-315、MRI頭顱平掃(4歲４個月)檢測所見:掃描序列　AX(T1WI,T2WI,FLAIR)SAG(T1WI)兩側額葉深部散在小片狀稍長T1長T2信號影，F(xiàn)LAIR長T2信號影，丘腦、小腦及腦干內均未見異常MR信號影，雙側基底節(jié)區(qū)結構對稱、清晰；雙側側腦室，第三、四腦室及導水管未見擴大及受壓推移，中線結構居中；雙側橋小腦角去及鞍上池結構清晰。診斷及建議:顱腦MR平掃:兩側額葉深部散在小片狀異常信號影，請結合臨床。6、 肌電圖（4歲4個月）（1） 肌電圖檢測輕收縮重收縮右脛前肌見巨大電位:6mv混合相右腓內肌見巨大電位:7mv混合相右股內肌見巨大電位:8.5mv混合相(2)神經傳導速度測定:神經（運動、感覺）自---至記錄神經傳導速度潛伏期誘發(fā)電位波幅(米/秒)右（毫秒）右（毫秒）右腓總神經（M）踝—腓骨小頭趾短伸肌30.05.21.7腓腸神經（S）踝上8cm—外踝44.01.92.4uv脛神經（M）內踝----腘窩踇趾展33.34.74.4脛神經F波響應率為75%40.9EMG:所檢右下肢肌未見尖波和纖顫電位，但均見巨大電位（6mv—8.5mv），所檢肌募集集反應尚可。NCV:右腓總神經、脛神經MCV均減慢。右腓腸神經SCV屬正常。F波:右脛神經F波響應率為75%,潛伏期延長。結論:神經源性損害（右下肢）。另外我們在北京還拍了頭顱磁共振，結論是脫水鞘可能；上海華山醫(yī)院做的肌電圖跟上面的差不多，也是神經源性損傷；在上海也進行了下肢血管檢查，結論沒有問題。（片子在，報告在醫(yī)院遺失）。我建立了個QQ群:105599716希望您的加入———專家為我們指點迷津、同命相連的相互交流、病愈者給我們提供經驗。再次表示衷心的感謝！！