孩子右下肢發(fā)育不良伴神經源性損害，病因不明，如何治療？
男病史:雙胞胎女孩的二胎（早產28天出生時羊水破了約4小時后破腹產）在7個多月的時候經過仔細的對比發(fā)現腳掌有大小再仔細一看發(fā)現小腿有粗細然后到上海復旦大學附屬兒童醫(yī)院馬瑞雪專家處求醫(yī)經過馬瑞雪教授的目測和測量說是右下肢較細及較短約1cm（較右肢）得出結論是:髖關節(jié)發(fā)育不良和肢體發(fā)育不對稱處理結果是帶蛙式支架、隨訪（支架共帶9個月之后手術）然后又先后在上海看了4次在第五次時馬瑞雪教授說雙側髖臼發(fā)育不良尖足建議跟腱延長手術治療由于要動手術我們不放心就到首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院去求醫(yī)找到潘少川教授他也沒有給出什么病因給出的意見也是進行跟腱延長手術同時我們又看了這個醫(yī)院的兩名神經科專家也都沒有得出什么結論隨后我們就到了上海去做了跟腱延長手術（當時孩子3歲多）在手術后馬瑞雪教授給我們配了個踝關節(jié)的支架帶了這個支架兩個月后發(fā)現孩子小腿粗細越來越明顯再去上海找馬瑞雪教授當時她也得不出結論就有花了900元進行專家會診（神經外內、外科和骨科）也都沒有得出結論然后我們到上海華山醫(yī)院的神經科看了都也沒有結論最后馬瑞雪教授告訴我們到康復科看看我們就回到當地到當地的醫(yī)院（三級甲等醫(yī)院）進行康復訓練訓練項目:低頻脈沖電治療、電針和運動療法（踩機器）一直到現在一共康復訓練將近一年但是孩子的左小腿一天天的變粗而右小腿卻不怎么變粗現在左小腿22cm左小腿18.4cm近4年來天天想治好孩子不能確診的病自嘆投醫(yī)無門沒有辦法治好孩子這種無法確診的病現在孩子還小還不懂什么孩子一天天的長大哪能受得了這種先天性的打擊無論是學習生活以及將來的人生道路都會受到嚴重的影響希望哪位專家來幫幫我救救我的孩子；希望哪位已經查出病因的好心人來給我指點迷津讓我知道孩子到底怎么啦；希望哪位跟我們孩子相似的病情給我說說是如何進行治療的；希望已經治愈的幫我介紹一下是怎么治愈的是哪里治愈的？謝謝謝謝………注:先后做的各項檢查1、雙下肢CAT（4歲）復旦大學附屬兒童醫(yī)院檢查方法和技術:XY為基線層厚5mm間距5mm影像學表現:雙側股動脈腘動脈、脛動脈、腓動脈、雙側股靜脈、大隱靜脈行徑及形態(tài)無殊未見明顯狹窄、擴張右大腿后內側、右大腿下部前外側肌群、右小腿肌群較對側形態(tài)小雙側股骨、脛骨諸骨結構無殊影像學診斷:雙下肢動、靜脈CAT未見顯著；右大腿、小腿局部肌群萎縮2、x線攝片報告（3歲6個月）表現:腰骶椎MR平掃與所及脊骶未見明顯異常；L5S1隱形脊柱裂可能必要時結合CT考慮3、智能測試（1歲2個月）檢測方法:DST測試結果:MI87NQ82運動能區(qū)相當于7個月左右4、肌鈣蛋白測定小于1.0mg/ml復旦大學附屬兒童醫(yī)院3-315、MRI頭顱平掃(4歲４個月)檢測所見:掃描序列AX(T1WIT2WIFLAIR)SAG(T1WI)兩側額葉深部散在小片狀稍長T1長T2信號影FLAIR長T2信號影丘腦、小腦及腦干內均未見異常MR信號影雙側基底節(jié)區(qū)結構對稱、清晰；雙側側腦室第三、四腦室及導水管未見擴大及受壓推移中線結構居中；雙側橋小腦角去及鞍上池結構清晰診斷及建議:顱腦MR平掃:兩側額葉深部散在小片狀異常信號影請結合臨床6、肌電圖（4歲4個月）（1）肌電圖檢測輕收縮重收縮右脛前肌見巨大電位:6mv混合相右腓內肌見巨大電位:7mv混合相右股內肌見巨大電位:8.5mv混合相(2)神經傳導速度測定:神經（運動、感覺）自---至記錄神經傳導速度潛伏期誘發(fā)電位波幅(米/秒)右（毫秒）右（毫秒）右腓總神經（M）踝—腓骨小頭趾短伸肌30.05.21.7腓腸神經（S）踝上8cm—外踝44.01.92.4uv脛神經（M）內踝----腘窩踇趾展33.34.74.4脛神經F波響應率為75%40.9EMG:所檢右下肢肌未見尖波和纖顫電位但均見巨大電位（6mv—8.5mv）所檢肌募集集反應尚可NCV:右腓總神經、脛神經MCV均減慢右腓腸神經SCV屬正常F波:右脛神經F波響應率為75%潛伏期延長結論:神經源性損害（右下肢）另外我們在北京還拍了頭顱磁共振結論是脫水鞘可能；上海華山醫(yī)院做的肌電圖跟上面的差不多也是神經源性損傷；在上海也進行了下肢血管檢查結論沒有問題（片子在報告在醫(yī)院遺失）曾經治療情況和效果：--------希望這方面的專家、已經查出病因和已經治愈的家長來幫我們（）
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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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孩子右下肢存在發(fā)育不良、神經源性損害，多方求醫(yī)未明確病因。涉及髖關節(jié)、跟腱、肌群、神經等方面，治療效果不佳。 1. 髖關節(jié)發(fā)育不良：髖關節(jié)發(fā)育異常，可能影響下肢活動和形態(tài)。早期可通過支架矯正，嚴重時需手術干預。 2. 跟腱延長手術：改善足部形態(tài)和功能，但術后可能出現新問題。 3. 肌群萎縮：右下肢肌群較對側小，影響力量和粗細。需康復訓練刺激肌肉生長。 4. 神經源性損害：神經傳導異常，導致肌肉功能障礙。可使用營養(yǎng)神經藥物如甲鈷胺、維生素 B1、腺苷鈷胺等。 5. 康復訓練：包括低頻脈沖電治療、電針和運動療法等，促進神經和肌肉功能恢復。 孩子的病情較為復雜，目前仍未明確具體病因。需要綜合多種治療方法，并持續(xù)觀察和評估。家長要有耐心，積極配合治療，期待未來醫(yī)學的發(fā)展能帶來更好的解決方案。
2025-02-09 22:09
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