7月24日，由暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會(huì)”在廣州舉行。在此次研討會(huì)上，針對(duì)國(guó)內(nèi)罕見病診治面臨的現(xiàn)狀，現(xiàn)場(chǎng)討論激烈，來(lái)自暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院研究生導(dǎo)師夏蘇建作了《罕見病醫(yī)保政策課題研究報(bào)告》，報(bào)告中指出，在罕見病醫(yī)保政策方面，廣東目前仍處于相對(duì)落后的階段，對(duì)這個(gè)群體的關(guān)注度仍然有待加強(qiáng)。

　　國(guó)內(nèi)罕見病基數(shù)并不少

　　弱勢(shì)群體仍未受到法律保護(hù)

　　按照世界衛(wèi)生組織對(duì)罕見病的界定，從全球罕見病概況來(lái)說(shuō)，目前有6000多種罕見疾病，占人類疾病總數(shù)的10%。實(shí)際上，從這個(gè)數(shù)量而言罕見病并不“罕見”。

　　目前99%的罕見疾病“無(wú)藥可治”，僅剩1%的罕見病有藥可治，然而孤兒藥在國(guó)內(nèi)引進(jìn)途徑的不通暢導(dǎo)致了國(guó)內(nèi)幾乎所有的罕見病患者無(wú)法進(jìn)行治療?！昂币姴〗^對(duì)是弱勢(shì)群體，”夏蘇建教授指出，盡管與2年前相比，罕見病群體逐漸引起了社會(huì)的關(guān)注，但仍然未能立法保護(hù)罕見病患者的權(quán)益。他們做過(guò)一項(xiàng)廣東罕見病群體的調(diào)查，報(bào)告中顯示，95%的罕見病患者和家庭面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，誤診率高，加上無(wú)藥可治，從而導(dǎo)致病情原來(lái)越嚴(yán)重。

　　以戈謝病為例，廣東省總共有19例戈謝病病人，這是目前少有的可治療的罕見疾病。然而因?yàn)榘l(fā)病人數(shù)少，藥物研發(fā)時(shí)間長(zhǎng)，戈謝病的藥物治療費(fèi)每年需要十幾萬(wàn)美金。目前很多戈謝病病人的藥物都是由健贊醫(yī)藥免費(fèi)提供藥物，然而這不是長(zhǎng)久之計(jì)，沒有政府的立法支持，罕見病患者仍然得不到基本保障。

　　“在調(diào)查中我們發(fā)現(xiàn)，85%的病人及家屬容易出現(xiàn)情緒低落，焦慮的現(xiàn)象?！毕奶K建教授指出，“大部分罕見病病人在2歲開始發(fā)病，往往需要終身服藥?！睆拿绹?guó)、臺(tái)灣對(duì)罕見病政策的扶持來(lái)看，夏蘇建教授認(rèn)為建立罕見病醫(yī)療保障制度對(duì)進(jìn)一步推動(dòng)罕見病防治工作有著重要意義，“立法，對(duì)罕見病患者來(lái)說(shuō)是希望?！?/P>

　　簡(jiǎn)介：

    夏蘇建，廣州暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)教研室 歷任助教、講師、副教授。主要從事衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)、社會(huì)醫(yī)學(xué)與衛(wèi)生事業(yè)管理、醫(yī)療保險(xiǎn)學(xué)和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)方面的研究。

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