7月24日，由暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會”在廣州舉行。在此次研討會上，針對國內(nèi)罕見病診治面臨的現(xiàn)狀，現(xiàn)場討論激烈，來自臺灣臺灣財團法人罕見疾病基金會副董事長、臺灣大學(xué)社會工作系教授曾敏杰介紹了臺灣在15年來對推動罕見病醫(yī)療保障上的工作，在場專家大受鼓舞，認為國內(nèi)的罕見病分會可借鑒臺灣的成功經(jīng)驗，為我國罕見病病人提供社會醫(yī)療保障。

　　作為一名“孤兒病”（又名罕見?。┗颊叩母赣H，曾敏杰教授同樣親身經(jīng)歷著所有罕見病家庭所遭遇的困境：沒有治療罕見病的醫(yī)生，常常被誤診，即使最終被確診，醫(yī)院也不可能為了少數(shù)的患者購進價格昂貴的“孤兒藥”。經(jīng)過15年來的努力，目前臺灣罕見疾病基金會服務(wù)臺灣4000多名罕見病患者，曾敏杰教授表示，罕見疾病基金會在推動罕見病醫(yī)療保障、社會關(guān)懷上起到不可忽視的作用。

　　民間組織推動臺灣罕見病法律的成立

　　“推動罕見病基金會成立，源于1998年后的一個民間團體?！?/P>

　　曾敏杰教授認為，民間組織在推動罕見病治療和藥物管理上始終扮演著最重要的角色。

　　無可否認，政府資源非常多，但是由于管理的事務(wù)龐雜，罕見病不太會受到政府的特別關(guān)注。以昂貴的罕見病藥物為例，單靠政府的財政預(yù)算去補助，存在太多不確定性。他指出，1998年以前，由于缺乏法律體系的保障，這個群體一直被忽略。曾敏杰教授強調(diào)，民間擁有更多的資源，更重要的是，民間團體在專注、集中資源在建立罕見病基金上的力量上是目前政府難以比擬的，通過罕見病基金會，社會上產(chǎn)生了一些列的連鎖反應(yīng)：媒體報道、社會關(guān)注、罕見病保障制度的完善，正在一步步計劃當(dāng)中：

　　2000年，臺灣罕見病基金會用半年的時間推動了《臺灣罕見疾病及藥物法》的成立，因為有了這部法律，政府部門有法可依，推動了罕見病藥物醫(yī)療保障的完善。

　　2002年，臺灣健保將罕見病納入重大疾病險，使得臺灣逐漸在醫(yī)保當(dāng)中，慢慢對孤兒藥物提供資源保障，并且對孤兒藥的支出逐年增加。

　　2005年，臺灣罕見病基金會爭取到在醫(yī)保中設(shè)立了保障罕見病防治的15億臺幣?？睿瑢ｉT來保障罕見病患者的利益。

　　2007年，在罕見病預(yù)防上，新生兒篩檢項目從原來的6項推動至15項。

　　曾敏杰教授認為，對罕見病的關(guān)愛不僅僅是社會保險層面的，還關(guān)系到社會福利、社會對罕見病病人的照顧等多方面的關(guān)懷，在未來，基金會的工作任重道遠。

　　專家簡介：

　　曾敏杰，臺北大學(xué)社會工作系教授、臺灣罕見病基金會創(chuàng)辦人。

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