7月24日，由暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會(huì)”在廣州舉行。在此次研討會(huì)上，針對(duì)國(guó)內(nèi)罕見病診治面臨的現(xiàn)狀，現(xiàn)場(chǎng)討論激烈，來(lái)自臺(tái)灣臺(tái)灣財(cái)團(tuán)法人罕見疾病基金會(huì)副董事長(zhǎng)、臺(tái)灣大學(xué)社會(huì)工作系教授曾敏杰介紹了臺(tái)灣在15年來(lái)對(duì)推動(dòng)罕見病醫(yī)療保障上的工作，在場(chǎng)專家大受鼓舞，認(rèn)為國(guó)內(nèi)的罕見病分會(huì)可借鑒臺(tái)灣的成功經(jīng)驗(yàn)，為我國(guó)罕見病病人提供社會(huì)醫(yī)療保障。

　　作為一名“孤兒病”（又名罕見?。┗颊叩母赣H，曾敏杰教授同樣親身經(jīng)歷著所有罕見病家庭所遭遇的困境：沒有治療罕見病的醫(yī)生，常常被誤診，即使最終被確診，醫(yī)院也不可能為了少數(shù)的患者購(gòu)進(jìn)價(jià)格昂貴的“孤兒藥”。經(jīng)過(guò)15年來(lái)的努力，目前臺(tái)灣罕見疾病基金會(huì)服務(wù)臺(tái)灣4000多名罕見病患者，曾敏杰教授表示，罕見疾病基金會(huì)在推動(dòng)罕見病醫(yī)療保障、社會(huì)關(guān)懷上起到不可忽視的作用。

　　民間組織推動(dòng)臺(tái)灣罕見病法律的成立

　　“推動(dòng)罕見病基金會(huì)成立，源于1998年后的一個(gè)民間團(tuán)體?！?/P>

　　曾敏杰教授認(rèn)為，民間組織在推動(dòng)罕見病治療和藥物管理上始終扮演著最重要的角色。

　　無(wú)可否認(rèn)，政府資源非常多，但是由于管理的事務(wù)龐雜，罕見病不太會(huì)受到政府的特別關(guān)注。以昂貴的罕見病藥物為例，單靠政府的財(cái)政預(yù)算去補(bǔ)助，存在太多不確定性。他指出，1998年以前，由于缺乏法律體系的保障，這個(gè)群體一直被忽略。曾敏杰教授強(qiáng)調(diào)，民間擁有更多的資源，更重要的是，民間團(tuán)體在專注、集中資源在建立罕見病基金上的力量上是目前政府難以比擬的，通過(guò)罕見病基金會(huì)，社會(huì)上產(chǎn)生了一些列的連鎖反應(yīng)：媒體報(bào)道、社會(huì)關(guān)注、罕見病保障制度的完善，正在一步步計(jì)劃當(dāng)中：

　　2000年，臺(tái)灣罕見病基金會(huì)用半年的時(shí)間推動(dòng)了《臺(tái)灣罕見疾病及藥物法》的成立，因?yàn)橛辛诉@部法律，政府部門有法可依，推動(dòng)了罕見病藥物醫(yī)療保障的完善。

　　2002年，臺(tái)灣健保將罕見病納入重大疾病險(xiǎn)，使得臺(tái)灣逐漸在醫(yī)保當(dāng)中，慢慢對(duì)孤兒藥物提供資源保障，并且對(duì)孤兒藥的支出逐年增加。

　　2005年，臺(tái)灣罕見病基金會(huì)爭(zhēng)取到在醫(yī)保中設(shè)立了保障罕見病防治的15億臺(tái)幣?？睿瑢ｉT來(lái)保障罕見病患者的利益。

　　2007年，在罕見病預(yù)防上，新生兒篩檢項(xiàng)目從原來(lái)的6項(xiàng)推動(dòng)至15項(xiàng)。

　　曾敏杰教授認(rèn)為，對(duì)罕見病的關(guān)愛不僅僅是社會(huì)保險(xiǎn)層面的，還關(guān)系到社會(huì)福利、社會(huì)對(duì)罕見病病人的照顧等多方面的關(guān)懷，在未來(lái)，基金會(huì)的工作任重道遠(yuǎn)。

　　專家簡(jiǎn)介：

　　曾敏杰，臺(tái)北大學(xué)社會(huì)工作系教授、臺(tái)灣罕見病基金會(huì)創(chuàng)辦人。

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