7月24日，由暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會(huì)”在廣州舉行。在此次研討會(huì)上，針對(duì)國內(nèi)罕見病診治面臨的現(xiàn)狀，現(xiàn)場討論激烈，對(duì)中國罕見病人群醫(yī)療保障管理機(jī)制和體制建設(shè)進(jìn)行了深入探討。廣東省醫(yī)療保險(xiǎn)研究會(huì)會(huì)長易洪深表示，在09年國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥物調(diào)整工作上，盡管像罕見病這類高額費(fèi)用的藥物報(bào)銷這得到了高度的重視，然而在技術(shù)和方法層面上，到底保障多少，哪個(gè)部分支出多一些，哪個(gè)部分少一些，目前尚無明確定義。在討論過程中幾乎存在一個(gè)相同的疑慮：罕見病藥物太貴，目前社會(huì)保險(xiǎn)基金無法承擔(dān)。

　　針對(duì)這個(gè)現(xiàn)狀，易洪深會(huì)長認(rèn)為，隨著我國醫(yī)療保險(xiǎn)制度的逐步完善，全民醫(yī)療保險(xiǎn)建立起來，過去的認(rèn)識(shí)將再次受到洗禮。在基本保障問題上，“臨床需要，療效確切，價(jià)格昂貴”的藥物建議被納入保險(xiǎn)基金目錄里，這個(gè)認(rèn)識(shí)開始逐漸受到肯定：認(rèn)為如果一個(gè)人有病，社會(huì)保險(xiǎn)基金保障不了，這種醫(yī)保欠缺公平性。

　　會(huì)議上易洪深分析，國內(nèi)罕見病特殊醫(yī)療保障制度光靠醫(yī)療保險(xiǎn)基金很難做得起來，它需要建立多層次的特殊醫(yī)療保障制度，探索建立可持續(xù)發(fā)展的多元化籌資機(jī)制?！氨M管罕見病藥物還未能進(jìn)入醫(yī)療保險(xiǎn)基金藥物目錄里面，但是目前有這個(gè)意識(shí)和趨向。”

　　專家簡介：

　　易洪深，廣東省政協(xié)常委，原廣東省勞動(dòng)保障廳副廳長、廣東省社會(huì)保險(xiǎn)基金管理局局長。

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