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漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化，是一種神經(jīng)退行性疾病。患者會逐漸出現(xiàn)肌肉無力、萎縮、吞咽困難、呼吸困難等癥狀。家長應(yīng)了解疾病知識、關(guān)注孩子心理、配合治療、做好日常護(hù)理等。 1.疾病知識：漸凍人病是由于運(yùn)動神經(jīng)元受損導(dǎo)致的，目前病因尚不明確，可能與遺傳、環(huán)境等因素有關(guān)。 2.心理關(guān)注：孩子情緒不穩(wěn)定，家長要多陪伴、鼓勵，幫助其樹立信心，積極面對疾病。 3.治療配合：治療方法包括藥物治療，如利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等，以及呼吸支持、營養(yǎng)支持等。 4.日常護(hù)理：保證孩子的營養(yǎng)攝入，協(xié)助其進(jìn)行適度的肢體活動，預(yù)防壓瘡和肺部感染。 5.康復(fù)訓(xùn)練：在專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，有助于延緩病情進(jìn)展，提高生活質(zhì)量。 漸凍人病雖然目前無法治愈，但通過積極的治療和護(hù)理，可以在一定程度上延緩病情，提高孩子的生活質(zhì)量。家長要保持樂觀的心態(tài)，給予孩子全方位的關(guān)愛和支持。

你好，漸凍人是運(yùn)動神經(jīng)元受到侵襲，導(dǎo)致神經(jīng)的功能障礙，引起患者肌肉逐漸萎縮和無力，甚則癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，病情發(fā)展很迅速，但是發(fā)病率很低。