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母親患原發(fā)性全身淀粉樣變性如何治療

2024-12-26 15:42 點(diǎn)擊掃描二維碼更精彩

問(wèn)題：

本人為浙江杭州人特為母親來(lái)求醫(yī).本人母親最近1年一直在求醫(yī)經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)1年各個(gè)醫(yī)院的檢查和診斷終于在本周被確認(rèn)患有原發(fā)性全身淀粉樣變性而目前遇到治療的困難:1)浙江最有名的醫(yī)院和醫(yī)生幾乎很少遇到這種病狀因此沒(méi)有什么治療的經(jīng)驗(yàn)就無(wú)法為我母親治療2)目前我母親癥狀為:人極為消瘦乏力由于舌腫大而無(wú)法正常進(jìn)食只能吃半流質(zhì)由于進(jìn)食困難缺乏營(yíng)養(yǎng)因此白蛋白偏低尤其是球蛋白經(jīng)常腰酸背痛.各個(gè)器官均做多次檢查目前基本正常.胸部有中等胸水腹部有少量腹水舌剛果紅活檢陽(yáng)性3）我們查過(guò)很多資料了解這個(gè)病的復(fù)雜程度但我們認(rèn)為雖然病很棘手但是目前各個(gè)器官還沒(méi)有被累及因此希望盡快治療可以挽救母親的生命我們很擔(dān)心如何治療不及時(shí)會(huì)帶來(lái)的一生的悔恨經(jīng)多方打聽(tīng)北方的醫(yī)院尤其是協(xié)和醫(yī)院對(duì)此病相對(duì)比較熟悉因此在此求救哪位醫(yī)生或醫(yī)院可以幫助母親治病!在此深深感謝!請(qǐng)隨時(shí)聯(lián)系我zj0469@hotmail.com本次發(fā)病及持續(xù)的時(shí)間:1年

回答3
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

孔書(shū)雪醫(yī)師

河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

二級(jí)甲等

內(nèi)科

原發(fā)性全身淀粉樣變性是一種罕見(jiàn)病，治療較為復(fù)雜。涉及疾病原理、癥狀表現(xiàn)、診斷方法、治療手段及預(yù)后等方面。 1.疾病原理：淀粉樣物質(zhì)在細(xì)胞外異常沉積，導(dǎo)致器官功能障礙。 2.癥狀表現(xiàn)：常見(jiàn)有消瘦、乏力、舌腫大影響進(jìn)食、胸水、腹水、腰酸背痛等。 3.診斷方法：剛果紅活檢陽(yáng)性是重要診斷依據(jù)，還需結(jié)合其他檢查。 4.治療手段：常用藥物有硼替佐米、來(lái)那度胺、環(huán)磷酰胺等，也可能采用自體干細(xì)胞移植。治療方案需根據(jù)患者具體情況制定。 5.預(yù)后情況：早期治療可改善癥狀，延緩病情進(jìn)展，但仍需密切隨訪，監(jiān)測(cè)病情變化。總之，原發(fā)性全身淀粉樣變性的治療需要綜合考慮多種因素，患者和家屬應(yīng)積極配合醫(yī)生，樹(shù)立信心，爭(zhēng)取良好的治療效果。
2024-12-26 22:07

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回答2
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邢學(xué)法主治醫(yī)師

冠縣辛集中心衛(wèi)生院

一級(jí)

外科

您好，你母親的原發(fā)性全身淀粉樣變性病淀粉樣變是一種由淀粉樣物質(zhì)在組織細(xì)胞中沉積引起的代謝性疾病中醫(yī)角度是脾胃陰虛濕困引起以滋陰化濕法可以治愈。
2015-11-21 09:23

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谷印亮醫(yī)師

家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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2015-11-20 22:00

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什么是淀粉樣變性? 　　淀粉樣變性(amyloidosis，AL)為單克隆免疫球蛋白(Ig)輕鏈沉積于臟器和軟組織，引起器官功能損害，沉積物對(duì)碘和硫酸的顏色反應(yīng)與淀粉相似，故名。很少為單克隆重鏈淀粉樣變性，有原發(fā)與繼發(fā)之分，原發(fā)性AL屬漿細(xì)胞病，繼發(fā)性AL其原發(fā)病有慢性感染、腫瘤、免疫風(fēng)濕病、多發(fā)性骨髓瘤及其他淋巴漿細(xì)胞病。查看全文»

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