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孩子患漸凍人病癥狀嚴重如何應(yīng)對

病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等):孩子有漸凍人病不舒服,全身都好像不受自己控制一樣,身體一天不如一天了,腿動幾下都非常困難,手臂上的肌肉都萎縮了,我覺得孩子得了這個病態(tài)可憐了,我看舌頭都小了很多,身上沒有多少力氣。

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    理療科

    漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種嚴重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。孩子出現(xiàn)全身不受控、肌肉萎縮、無力等癥狀,令人揪心。治療需綜合多種方法,包括藥物、康復(fù)訓(xùn)練等。 1.疾病介紹:漸凍人病是由于運動神經(jīng)元受損,導(dǎo)致肌肉逐漸無力和萎縮。其發(fā)病機制尚不完全明確,可能與遺傳、環(huán)境、神經(jīng)炎癥等多種因素有關(guān)。 2.藥物治療:利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物有助于延緩病情進展,但需遵醫(yī)囑使用。 3.康復(fù)訓(xùn)練:物理治療、作業(yè)治療等康復(fù)訓(xùn)練能幫助維持肌肉功能,改善生活質(zhì)量。 4.營養(yǎng)支持:保證孩子攝入充足的營養(yǎng),如優(yōu)質(zhì)蛋白、維生素等,以維持身體機能。 5.心理關(guān)懷:孩子和家長都可能面臨巨大的心理壓力,心理輔導(dǎo)和支持很重要。 6.家庭護理:營造舒適的環(huán)境,協(xié)助孩子進行日?;顒樱A(yù)防并發(fā)癥。 孩子患上漸凍人病是不幸的,但通過積極的治療和精心的護理,可以在一定程度上延緩病情,提高生活質(zhì)量。家長要保持信心,陪伴孩子共同對抗疾病。

    2025-01-09 19:57
  • 回答2追問

    追問是開放提問,不一定是原來醫(yī)師回答

  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,治療漸凍人癥藥物有三類:利魯唑類,神經(jīng)營養(yǎng)劑類,中成藥類。神經(jīng)營養(yǎng)劑類又分神經(jīng)生長因子和神經(jīng)節(jié)苷脂。漸凍人癥醫(yī)學(xué)名為肌萎縮側(cè)索硬化癥,是運動神經(jīng)元病的一種。

    2015-12-10 18:56
就醫(yī)問藥

針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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    北京大學(xué)第三醫(yī)院

    擅長:神經(jīng)系統(tǒng)疾病,如臨床電生理、神經(jīng)肌肉病等 詳情»

  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

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