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確診漸凍人癥該如何應(yīng)對?

病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等):我最近一段時(shí)間發(fā)現(xiàn)自己四肢肌肉進(jìn)行性萎縮無力。有的時(shí)候呼吸衰竭。更有的時(shí)候說話困難。肉跳無力。很容易疲勞。去了醫(yī)院確證之后,醫(yī)生告訴我是漸凍人癥。這個(gè)是不是沒救了。我恨啊。為什么是我?我該怎么辦?

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    耳鼻喉科

    漸凍人癥,即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病?;颊邥霈F(xiàn)肌肉無力、萎縮、呼吸困難等癥狀。應(yīng)對此癥,需了解疾病原理、治療方法、康復(fù)訓(xùn)練、心理調(diào)節(jié)及日常注意事項(xiàng)等。 1.疾病原理:漸凍人癥是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致的。大腦無法有效控制肌肉運(yùn)動(dòng),使得肌肉逐漸失去功能。 2.治療方法:目前尚無治愈方法,但利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展。同時(shí),呼吸支持、營養(yǎng)支持等綜合治療也很重要。 3.康復(fù)訓(xùn)練:適當(dāng)?shù)奈锢碇委熀涂祻?fù)訓(xùn)練能維持肌肉功能,如肌肉拉伸、關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練等。 4.心理調(diào)節(jié):保持積極心態(tài),參加心理輔導(dǎo),家人給予充分支持,有助于應(yīng)對疾病帶來的心理壓力。 5.日常注意事項(xiàng):避免勞累和感染,注意飲食均衡,保證充足睡眠。 漸凍人癥雖然目前無法治愈,但通過綜合治療和積極的生活態(tài)度,可以在一定程度上延緩病情,提高生活質(zhì)量?;颊吆图覍僖獦淞⑿判?,積極面對。

    2025-01-14 01:30
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    郭立軍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好!當(dāng)呼吸不順的時(shí)候??墒褂靡话阊鯕?。幫助呼吸。發(fā)生進(jìn)一步衰竭時(shí),需要采用人工呼吸。一定要盡早治療。不要放棄生活。希望我能幫助你。

    2015-12-13 09:36
就醫(yī)問藥

針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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    上海兒童醫(yī)院

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  • 康德瑄

    主任醫(yī)師 教授

    北京大學(xué)第三醫(yī)院

    擅長:神經(jīng)系統(tǒng)疾病,如臨床電生理、神經(jīng)肌肉病等 詳情»

  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

    擅長:對神經(jīng)病學(xué)中神經(jīng)肌肉病及運(yùn)動(dòng)障礙疾病較有經(jīng)驗(yàn) 詳情»

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