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孩子患漸凍人病癥狀明顯如何應(yīng)對

病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等):孩子有漸凍人病不舒服,我看舌頭都小了很多,看起來傻傻的,有時候看到孩子痛苦的表情我也很難過,身上一點力氣都沒有,人都好像是癱子一樣,身體還痛,手臂很多時候都不能動彈,腿不靈活了。

  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種嚴重的神經(jīng)退行性疾病。孩子患病后會出現(xiàn)多種癥狀,如肌肉無力、萎縮、吞咽困難、呼吸困難等。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、營養(yǎng)支持、呼吸支持等。 1. 疾病原理:漸凍人病是由于大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲,導(dǎo)致患者逐漸出現(xiàn)肌肉無力、萎縮等癥狀。 2. 癥狀表現(xiàn):肌肉無力逐漸加重,從肢體近端向遠端發(fā)展,影響行走、吞咽、呼吸等功能。 3. 診斷方法:通過神經(jīng)電生理檢查、影像學(xué)檢查、血液檢查等綜合判斷。 4. 藥物治療:利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進展。 5. 康復(fù)訓(xùn)練:包括物理治療、作業(yè)治療、言語治療等,幫助維持肌肉功能。 6. 營養(yǎng)支持:保證充足的營養(yǎng)攝入,必要時通過鼻飼或胃造瘺提供營養(yǎng)。 7. 呼吸支持:病情嚴重時可能需要無創(chuàng)呼吸機輔助呼吸。 漸凍人病目前無法治愈,但通過綜合治療可以改善生活質(zhì)量,延長生存時間。家長要給予孩子足夠的關(guān)愛和支持,鼓勵孩子積極面對疾病。

    2025-01-14 05:01
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,漸凍人并不影響患者的智力、記憶力以及感覺,所以堅持規(guī)范治療的話,患者的病情還是可以好轉(zhuǎn)的。漸凍人癥的癥狀呈進行性加重狀態(tài),表現(xiàn)為肌肉逐漸無力以至癱瘓,以及說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。

    2015-12-13 05:05
就醫(yī)問藥

針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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    上海兒童醫(yī)院

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    北京大學(xué)第三醫(yī)院

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  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

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