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孩子患漸凍人病癥狀明顯如何應(yīng)對(duì)

漸凍人

病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等):孩子有漸凍人病不舒服,我看舌頭都小了很多,看起來(lái)傻傻的,有時(shí)候看到孩子痛苦的表情我也很難過(guò),身上一點(diǎn)力氣都沒(méi)有,人都好像是癱子一樣,身體還痛,手臂很多時(shí)候都不能動(dòng)彈,腿不靈活了。

  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    孟慶福 醫(yī)師

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    漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種嚴(yán)重的神經(jīng)退行性疾病。孩子患病后會(huì)出現(xiàn)多種癥狀,如肌肉無(wú)力、萎縮、吞咽困難、呼吸困難等。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持、呼吸支持等。 1. 疾病原理:漸凍人病是由于大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,導(dǎo)致患者逐漸出現(xiàn)肌肉無(wú)力、萎縮等癥狀。 2. 癥狀表現(xiàn):肌肉無(wú)力逐漸加重,從肢體近端向遠(yuǎn)端發(fā)展,影響行走、吞咽、呼吸等功能。 3. 診斷方法:通過(guò)神經(jīng)電生理檢查、影像學(xué)檢查、血液檢查等綜合判斷。 4. 藥物治療:利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展。 5. 康復(fù)訓(xùn)練:包括物理治療、作業(yè)治療、言語(yǔ)治療等,幫助維持肌肉功能。 6. 營(yíng)養(yǎng)支持:保證充足的營(yíng)養(yǎng)攝入,必要時(shí)通過(guò)鼻飼或胃造瘺提供營(yíng)養(yǎng)。 7. 呼吸支持:病情嚴(yán)重時(shí)可能需要無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸。 漸凍人病目前無(wú)法治愈,但通過(guò)綜合治療可以改善生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生存時(shí)間。家長(zhǎng)要給予孩子足夠的關(guān)愛(ài)和支持,鼓勵(lì)孩子積極面對(duì)疾病。

    2025-01-14 05:01
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    你好,漸凍人并不影響患者的智力、記憶力以及感覺(jué),所以堅(jiān)持規(guī)范治療的話(huà),患者的病情還是可以好轉(zhuǎn)的。漸凍人癥的癥狀呈進(jìn)行性加重狀態(tài),表現(xiàn)為肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓,以及說(shuō)話(huà)、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。

    2015-12-13 05:05
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見(jiàn)的一種類(lèi)型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過(guò)5年。氣管切開(kāi)精心護(hù)理的患者可活過(guò)25年甚至更長(zhǎng)。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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