孩子患漸凍人癥該如何應(yīng)對(duì)
病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等）：我的孩子有漸凍人的毛病，我特別著急孩子的這個(gè)病，腿特別麻，不活動(dòng)，身上痛得很，身上一點(diǎn)力氣都沒(méi)有，手臂上的肌肉都萎縮了，舌頭吃飯的時(shí)候都不靈活，一點(diǎn)都不像一個(gè)正常人。
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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尹君 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
耳鼻喉科
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漸凍人癥是一種嚴(yán)重的神經(jīng)退行性疾病，表現(xiàn)為肌肉無(wú)力、萎縮等。治療方法包括藥物治療、物理治療等。需關(guān)注孩子的癥狀變化、心理狀態(tài)、日常護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練和飲食營(yíng)養(yǎng)。 1.癥狀變化：密切觀察孩子肌肉無(wú)力、萎縮的進(jìn)展，如吞咽困難、呼吸困難等，及時(shí)告知醫(yī)生調(diào)整治療方案。 2.心理狀態(tài)：多陪伴孩子，給予心理支持，鼓勵(lì)其積極面對(duì)疾病，避免產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒。 3.日常護(hù)理：保持孩子生活環(huán)境舒適，協(xié)助其進(jìn)行翻身、清潔等，預(yù)防壓瘡和感染。 4.康復(fù)訓(xùn)練：在專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行適度的肌肉鍛煉，延緩肌肉萎縮。 5.飲食營(yíng)養(yǎng)：保證孩子攝入充足的蛋白質(zhì)、維生素等營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)，增強(qiáng)體質(zhì)。 漸凍人癥雖無(wú)法治愈，但通過(guò)綜合治療和精心護(hù)理，能在一定程度上改善孩子的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生存期。家長(zhǎng)要有信心，和孩子一起積極面對(duì)。
2025-02-26 00:11
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
兒科
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你好，還沒(méi)有有效的治療方式，成功最可能來(lái)源于所謂的“雞尾酒”療法，即針對(duì)多種可能致病原因開(kāi)展綜合治療。不同方面的治療組合包括：抗谷氨酸藥物、神經(jīng)保護(hù)劑、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子、對(duì)癥治療和干細(xì)胞基因治療等。
2015-12-29 17:07
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