孩子患漸凍人癥，癥狀多樣，如何應(yīng)對？
病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：孩子有漸凍人這個毛病，呼吸有時候困難，孩子特別難過，身上的肉都感覺有一點(diǎn)痛，看起來傻傻的，老是喝水被嗆到，腿上也沒有多少知覺了，手臂有時候不能活動。
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回答2
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李勝利 副主任醫(yī)師
南通市第一人民醫(yī)院
三級甲等
神經(jīng)內(nèi)科
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漸凍人癥即肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。孩子出現(xiàn)呼吸困難、肌肉疼痛、吞咽困難、肢體知覺與活動障礙等癥狀，需要綜合治療和護(hù)理。包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、生活護(hù)理和營養(yǎng)支持等。 1. 疾病介紹：漸凍人癥是由于運(yùn)動神經(jīng)元受損導(dǎo)致的，患者肌肉逐漸萎縮無力。 2. 藥物治療：利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展，但需遵醫(yī)囑使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：通過物理治療、作業(yè)治療等，維持肌肉功能，提高生活自理能力。 4. 心理支持：關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，給予鼓勵和安慰，避免其產(chǎn)生抑郁、焦慮等情緒。 5. 生活護(hù)理：提供舒適的生活環(huán)境，協(xié)助孩子進(jìn)行日常活動，如翻身、洗漱等。 6. 營養(yǎng)支持：保證孩子攝入足夠的營養(yǎng)，必要時通過鼻飼或靜脈補(bǔ)充營養(yǎng)。 漸凍人癥目前無法根治，但通過綜合治療和精心護(hù)理，可以在一定程度上改善孩子的生活質(zhì)量，延長生存時間。家長要保持積極的心態(tài)，陪伴孩子共同面對疾病。
2025-03-02 19:48
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回答1
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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您好，漸凍人癥，是一組運(yùn)動神經(jīng)元疾病的俗稱，因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。
2016-01-02 04:49
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