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孩子患漸凍人病該如何應對

我的孩子以前身體各個方面都很健康的,最近一段時間不知道怎么回事,居然得了漸凍人病,不知道孩子這個病怎么辦,舌頭吃飯的時候都不靈活,全身都好像不受自己控制一樣,腿特別麻,不活動,身上沒有多少力氣,手臂上的肌肉都萎縮了。

  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    漆微瑋 主治醫(yī)師

    中山大學附屬第一醫(yī)院

    三級甲等

    神經(jīng)一科

    孩子患上漸凍人病,這是一種嚴重的神經(jīng)退行性疾病。應對方法包括了解疾病機制、及時診斷評估、采取綜合治療、做好日常護理、關注心理狀態(tài)等。 1.疾病機制:漸凍人病是由于運動神經(jīng)元受損導致肌肉逐漸無力和萎縮。其發(fā)病原因尚不明確,但可能與遺傳、環(huán)境、自身免疫等因素有關。 2.及時診斷評估:通過神經(jīng)電生理檢查、影像學檢查、血液和腦脊液檢查等明確診斷,并評估病情進展程度。 3.綜合治療:藥物治療可使用利魯唑、依達拉奉、甲鈷胺等,延緩病情進展。同時,結(jié)合物理治療、康復訓練等改善功能。 4.日常護理:保證營養(yǎng)均衡,提供易于吞咽的食物。協(xié)助孩子進行適當?shù)幕顒?,預防壓瘡和肌肉攣縮。 5.心理狀態(tài):關注孩子的心理,給予支持和鼓勵,幫助其積極面對疾病。 總之,孩子患上漸凍人病需要家庭和醫(yī)療團隊的共同努力,盡可能提高生活質(zhì)量,延緩病情發(fā)展。

    2025-03-03 20:42
  • 回答2

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    王衛(wèi)理 醫(yī)師

    上海市松江區(qū)新浜鎮(zhèn)衛(wèi)生院

    一級

    內(nèi)科

    你好,漸凍人患者注意:若延髓肌受累,吞咽稍困難者宜進食半固體食物,以免嗆咳。注意口腔衛(wèi)生,防止食物殘渣留存。注意營養(yǎng),飲食宜富含蛋白質(zhì)和維生素,保證攝取足量的碳水化合物和微量元素。平時注意調(diào)暢情志,保持心情愉快。

    2016-01-04 00:21
  • 回答1

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    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    你好,對癥治療,適當鍛煉。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可以給予少量抗阻胺藥;若痰多,可給予霧化吸入及化痰藥;如出現(xiàn)情緒低落,與以抗抑郁治療等。此外,還要多翻身以防止褥瘡發(fā)生。

    2016-01-03 17:38
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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    主任醫(yī)師 教授

    上海兒童醫(yī)院

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  • 康德瑄

    主任醫(yī)師 教授

    北京大學第三醫(yī)院

    擅長:神經(jīng)系統(tǒng)疾病,如臨床電生理、神經(jīng)肌肉病等 詳情»

  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

    擅長:對神經(jīng)病學中神經(jīng)肌肉病及運動障礙疾病較有經(jīng)驗 詳情»

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