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妹妹患漸凍癥花光積蓄仍未好,該怎么辦

都說(shuō)漸凍癥這個(gè)病的發(fā)病幾率很低,但沒(méi)想到這樣的低發(fā)病率竟然降臨到我妹妹身上,我們這個(gè)家為了給妹妹治病都花光了所有積蓄,但妹妹的病確一點(diǎn)都沒(méi)好,現(xiàn)在由于沒(méi)有錢了所以妹妹只能在家休養(yǎng)

  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    張志珺 主任醫(yī)師

    東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    神經(jīng)內(nèi)科

    漸凍癥是一種罕見且嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,目前尚無(wú)根治方法,但通過(guò)綜合治療能一定程度延緩病情進(jìn)展。治療包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持等。 1. 藥物治療:利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物,可能有助于延緩病情發(fā)展,但效果因人而異。使用藥物時(shí)需注意可能的副作用,如肝功能異常等。 2. 康復(fù)訓(xùn)練:物理治療、作業(yè)治療等康復(fù)手段能幫助維持肌肉功能,改善生活質(zhì)量。例如,通過(guò)伸展運(yùn)動(dòng)保持關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 3. 營(yíng)養(yǎng)支持:保證充足的營(yíng)養(yǎng)攝入,如高蛋白、高能量飲食,必要時(shí)通過(guò)鼻飼或靜脈輸注補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。 4. 心理支持:患者和家屬容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒,心理疏導(dǎo)和家人的關(guān)愛至關(guān)重要。 5. 呼吸支持:當(dāng)呼吸肌受累時(shí),可能需要無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸,以維持正常呼吸功能。 雖然漸凍癥治療困難,但積極的綜合治療和家人的陪伴支持,能讓患者在有限的時(shí)間里盡可能提高生活質(zhì)量。

    2025-03-06 00:43
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    黃飛龍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    婦產(chǎn)科

    你好!漸凍人還有活動(dòng)能力的時(shí)間要適量的做一些運(yùn)動(dòng),運(yùn)動(dòng)則是預(yù)防肌肉無(wú)力、萎縮、而造成關(guān)節(jié)僵硬、屈曲伸展的困難,因此,病人需要練習(xí)一些伸展運(yùn)動(dòng),家人可以多給患者做一些肢體按摩,以免肌肉萎縮。

    2016-01-06 11:55
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    王慶松 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱,因?yàn)榛颊叽竽X,腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”.

    2016-01-06 09:59
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過(guò)5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過(guò)25年甚至更長(zhǎng)。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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    主任醫(yī)師 教授

    上海兒童醫(yī)院

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  • 康德瑄

    主任醫(yī)師 教授

    北京大學(xué)第三醫(yī)院

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  • 湯曉芙

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    北京協(xié)和醫(yī)院

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