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兒子患漸凍人病,言語和意識受影響,如何應(yīng)對?

因為兒子的漸凍人病我不得不四處求醫(yī),但是沒有哪個醫(yī)生敢說能治好我孩子的病。聽說這個病非常難治。我兒子有這個毛病過后基本說不出來話,好像孩子的意識都是模糊的,有時候嘴巴里會發(fā)出呀呀的聲音。

  • 回答4

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    戴建武 副主任醫(yī)師

    廣州市第十二人民醫(yī)院

    三級

    神經(jīng)內(nèi)科

    漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病?;颊邥饾u喪失運動、言語和吞咽功能,意識也可能受影響。目前尚無治愈方法,但可通過多種方式緩解癥狀、提高生活質(zhì)量。包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、營養(yǎng)支持和呼吸支持等。 1. 疾病介紹:漸凍人病是由于運動神經(jīng)元受損導(dǎo)致的,其發(fā)病機制尚不明確,可能與遺傳、環(huán)境、自身免疫等多種因素有關(guān)。 2. 藥物治療:利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物可能對延緩病情進展有一定作用,但效果有限,需遵醫(yī)囑使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過物理治療、運動療法等,幫助維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動度。 4. 心理支持:患者和家屬常承受巨大心理壓力,專業(yè)的心理疏導(dǎo)很重要。 5. 營養(yǎng)支持:保證患者攝入足夠的營養(yǎng),必要時通過鼻飼或胃造瘺提供營養(yǎng)。 6. 呼吸支持:病情進展可能影響呼吸功能,適時使用無創(chuàng)呼吸機輔助呼吸。 雖然漸凍人病目前無法治愈,但積極的綜合治療能在一定程度上改善患者的生活質(zhì)量,延長生存期。家屬應(yīng)給予患者充分的關(guān)愛和支持,鼓勵患者積極面對疾病。

    2025-03-09 14:54
  • 回答3

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    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    你好,漸凍人患者出現(xiàn)口輪匝肌受累最明顯,眼外肌一般不受累,一般無括約肌功能障礙,意識不受影響。至疾病晚期,雙側(cè)胸鎖乳突肌萎縮,患者無力轉(zhuǎn)頸或抬頭,不能吞咽而靠鼻飼進食。

    2016-01-09 15:14
  • 回答2

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    劉保福 主治醫(yī)師

    威縣常屯衛(wèi)生院

    一級甲等

    婦產(chǎn)科

    您好,漸凍人癥,是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。

    2016-01-09 10:49
  • 回答1

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    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    理療科

    你好,漸凍人”的醫(yī)學(xué)名稱為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”,是運動神經(jīng)元疾病的一種,患者全身肌肉進行性萎縮、無力,直至最終呼吸衰竭而死。

    2016-01-08 22:50
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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  • 朱葆倫

    主任醫(yī)師 教授

    上海兒童醫(yī)院

    擅長:兒童骨關(guān)節(jié)先天性畸形、骨關(guān)節(jié)感染、神經(jīng)肌肉疾病、骨腫瘤 詳情»

  • 康德瑄

    主任醫(yī)師 教授

    北京大學(xué)第三醫(yī)院

    擅長:神經(jīng)系統(tǒng)疾病,如臨床電生理、神經(jīng)肌肉病等 詳情»

  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

    擅長:對神經(jīng)病學(xué)中神經(jīng)肌肉病及運動障礙疾病較有經(jīng)驗 詳情»

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宋軍

宋軍 / 主任醫(yī)師

擅長:融合中西醫(yī)學(xué)精髓,專注于神經(jīng)系統(tǒng)和精神類疾病的綜合治療。對各類腦血管疾病、帕金森、癲癇、腦發(fā)育不良、帶狀皰疹神經(jīng)痛、脊髓損傷、肌張力障礙、腦出血后遺癥、腦梗塞后遺癥、腦外傷后遺癥、肌肉萎縮、腦萎縮、運動神經(jīng)元病及神經(jīng)損傷等復(fù)雜病癥的診斷和康復(fù)擁有豐富的臨床經(jīng)驗。在精神系統(tǒng)領(lǐng)域,對于抑郁、焦慮、睡眠障礙、軀體化障礙、癮癥、抽動癥、自閉癥、多動癥、恐懼癥、雙相情感障礙及精神發(fā)育遲滯等擁有豐富的康復(fù)治療經(jīng)驗。中醫(yī)根據(jù)個體化的“辨證分型和施治”的原則,通過“調(diào)氣活血養(yǎng)心寧神診治術(shù)”的治則和治法,探究和實踐“中醫(yī)情志病”的醫(yī)理,獨立開展以“情志病學(xué)”為特色的專病臨床醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)。

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何棟源

何棟源 / 主任醫(yī)師

擅長:帕金森、癲癇、腦發(fā)育不良、帶狀皰疹神經(jīng)痛、脊髓損傷、肌張力障礙、腦梗后遺癥、腦出血后遺癥、腦外傷后遺癥、腦炎后遺癥、腦震蕩后遺癥、腦萎縮、特發(fā)性震顫、三叉神經(jīng)痛、面肌痙攣、多系統(tǒng)萎縮、小腦共濟失調(diào)、神經(jīng)損傷、腦癱、精神發(fā)育遲緩、智力低下、注意力缺陷與多動障礙、阿爾茲海默癥、運動神經(jīng)元病、重癥肌無力、肌營養(yǎng)不良、肌肉萎縮、周圍神經(jīng)損傷、末梢神經(jīng)炎、腦白質(zhì)病變、神經(jīng)痛、面癱、梅杰綜合征、各種頭痛、頭暈等神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

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宋慰春

宋慰春 / 主任醫(yī)師

擅長:運用中醫(yī)傳統(tǒng)理論,開展養(yǎng)生保健,治未病及身心疾病的防治;擅長運用心理咨詢及現(xiàn)代心理治療、心理測驗的方法開展(兒童、青少年及成人)心理成長咨詢、情感婚戀指導(dǎo)、社會人際關(guān)系適應(yīng)指導(dǎo)、職業(yè)生涯分析、職場心理減壓,企業(yè)EAP系列項目、亞健康問題咨詢、神經(jīng)癥治療、重大心理危機干預(yù)、性心理咨詢等。同時,擅長認知行為治療、心理分析治療、沙盤分析治療、家庭治療、催眠治療等。

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