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孩子患漸凍人病,癥狀多,家長很著急,怎么辦?

病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等):我兒子是一個(gè)有漸凍人病的人,我看舌頭都小了很多,經(jīng)常容易被嗆到,身體沒有力氣,腿上也沒有多少知覺了,吃飯拿筷子手都不能動(dòng),看起來傻傻的,孩子有這個(gè)病我很著急,全身都好像不受自己控制一樣。

  • 回答2

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    孫景波 主任醫(yī)師

    廣東省中醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    腦病???/p>

    漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種嚴(yán)重的神經(jīng)退行性疾病。患者會(huì)出現(xiàn)肌肉無力、萎縮、吞咽困難、言語不清等癥狀。目前病因尚不明確,可能與遺傳、環(huán)境、免疫等因素有關(guān)。治療方法包括藥物治療、康復(fù)治療等。 1. 疾病原理:漸凍人病是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損,導(dǎo)致肌肉逐漸失去神經(jīng)支配和功能。 2. 癥狀表現(xiàn):肌肉無力,從四肢開始逐漸發(fā)展到全身;吞咽困難,易嗆咳;言語不清;呼吸肌無力等。 3. 診斷方法:神經(jīng)電生理檢查、影像學(xué)檢查、血液檢查等。 4. 藥物治療:利魯唑能延緩疾病進(jìn)展;依達(dá)拉奉有一定神經(jīng)保護(hù)作用;甲鈷胺可營養(yǎng)神經(jīng)。但藥物使用需遵醫(yī)囑。 5. 康復(fù)治療:物理治療幫助維持肌肉功能;呼吸訓(xùn)練改善呼吸狀況;心理支持幫助患者和家屬應(yīng)對(duì)疾病。 6. 日常護(hù)理:保證營養(yǎng)攝入,預(yù)防肺部感染,提供安全的生活環(huán)境。 漸凍人病目前無法治愈,但通過綜合治療和護(hù)理能提高生活質(zhì)量,延長生存期。家長要保持積極心態(tài),陪伴孩子共同對(duì)抗疾病。

    2025-03-19 03:34
  • 回答1

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    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,氧化應(yīng)激及自由基損傷的機(jī)制參與漸凍人的發(fā)病,因此抗氧化和自由基清除劑也是漸凍人藥物治療中的研究熱點(diǎn)。傳統(tǒng)的抗氧化和自由基清除劑維生素E具有延緩漸凍人疾病進(jìn)程的作用。

    2016-01-17 08:45
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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