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漸凍人癥患者面臨諸多挑戰(zhàn)，包括身體機能衰退、心理壓力、生活照料、治療方法選擇、康復(fù)訓(xùn)練等。 1.身體機能衰退：漸凍人癥會導(dǎo)致肌肉逐漸萎縮無力，影響運動功能?；颊咝瓒ㄆ谶M行康復(fù)訓(xùn)練，如物理治療、作業(yè)治療等，延緩肌肉萎縮進程。 2.心理壓力：面對疾病帶來的生活巨變，易產(chǎn)生絕望、焦慮等負面情緒。家人的支持和心理疏導(dǎo)很重要，必要時尋求專業(yè)心理幫助。 3.生活照料：生活不能自理時，需要家人或護工的悉心照料，注意保持個人衛(wèi)生，預(yù)防壓瘡等并發(fā)癥。 4.治療方法選擇：目前尚無特效治愈方法，但利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進展。 5.康復(fù)訓(xùn)練：包括呼吸功能訓(xùn)練、吞咽功能訓(xùn)練等，以維持呼吸和吞咽功能。 漸凍人癥雖無法根治，但通過綜合治療和積極應(yīng)對，能在一定程度上改善生活質(zhì)量，患者要保持樂觀心態(tài)，勇敢面對。

你好，“漸凍人癥”醫(yī)學(xué)上稱肌萎縮側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)，是運動神經(jīng)元疾病的一種，會使患者像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，其與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕病并稱為世界五大絕癥。目前我國約有20萬“漸凍人”。