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本次發(fā)病及持續(xù)的時(shí)間:十五年病史:您好，我來自馬來西亞，今年二十。曾經(jīng)在馬來西亞、新加坡就醫(yī)。自五歲起醫(yī)生便告訴我說我得了骨病，但一直以來我并不很清楚病征和病因。五歲時(shí)，我的眼眶下長(zhǎng)出類似豆般大小的骨頭，在一家政府醫(yī)院診斷后，醫(yī)生要求動(dòng)手術(shù)以割除和檢驗(yàn)。父母在倉(cāng)促的決定下讓我接受了手術(shù)。但很可惜，手術(shù)失敗，我的左臉歪斜不對(duì)稱，鼻梁尤其嚴(yán)重。這之后，我定期到醫(yī)院復(fù)診，醫(yī)生也在這時(shí)告訴我父母我得了骨病，我的面骨也一直在緩慢地變大。我的骨頭到這時(shí)的癥狀有:右額頭、左邊的上下顎明顯突出，導(dǎo)致鼻梁向右邊歪曲，左眼位置上移；之外，后腦門位置凹凸不平，左邊明顯突出；左耳上面位置的骨頭明顯突出；頭頂左邊也相當(dāng)突出。值得注意的是，右額、頭頂、左耳上都是受過傷之后才出現(xiàn)癥狀的。我這時(shí)的左耳聽覺有少許障礙，但卻不以為意。十三歲時(shí)，我在中學(xué)時(shí)輕微跌倒撞傷左腳大腿，初期只是一大塊瘀青，我并不太在意。但，一段時(shí)間以后，我發(fā)現(xiàn)行走時(shí)有明顯的陣痛。因?yàn)樵谛；顒?dòng)頻密，痛楚越來越難忍受，尤其是骨盤與大腿間的關(guān)節(jié)，我之后到診所檢查，照了X光后發(fā)現(xiàn)大腿骨明顯向前歪曲，之前受傷的位置也有些微腫脹。（因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題，一直到現(xiàn)在都沒有去醫(yī)治它，甚至我之后到星加坡中央醫(yī)院時(shí)，整容科的醫(yī)生也告訴我很難痊愈，僅多只能稍微改善）到回頭說我的臉骨…這種不斷到醫(yī)院復(fù)診檢查，但卻什么也沒做的情形一直維持到十四歲，我轉(zhuǎn)到新加坡中央醫(yī)院就醫(yī)。檢查一段時(shí)間后，醫(yī)生告訴我，我的骨頭應(yīng)該會(huì)在發(fā)育全后停止再變大，如果有必要下(骨頭影響官能)或想改善面容的情況下才為我動(dòng)整容手術(shù)，“磨”去我多余的骨頭。我和父母決定在那時(shí)開刀。手術(shù)后我的面容改善，歪曲的程度減低很多，不過卻不能一次完成，我眼睛的位置依然明顯不正。主要磨去的部分是左下顎的骨頭。醫(yī)生在我嘴內(nèi)和眼眶內(nèi)的位置開刀。這是我第二次的手術(shù)，也是目前為止的最后一次。之后我定期到醫(yī)院復(fù)診直道十六歲時(shí)暫止。十八歲時(shí)，我在一般活動(dòng)時(shí)因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間彎腰，之后感覺些微不適，但沒多加理會(huì)。一天后我又連續(xù)參加了兩天的表演和三天的學(xué)校畢業(yè)旅行，長(zhǎng)時(shí)間搭車和疲勞?；氐郊液蟮诙?，背后腰部痛楚飛快加劇，難忍至極，不管坐立躺著都大干不妥。我之后到診所就醫(yī)，醫(yī)生道是傷了經(jīng)，開了些藥說修養(yǎng)幾天就好。之后雖然好轉(zhuǎn)，但一直到現(xiàn)在，我的腰部還是感覺到陣痛。以后也不能做稍微激烈的運(yùn)動(dòng)了，每每一出腰力后就疼痛難忍，躺著起來或彎腰后也陣陣痛楚。撫摸背部時(shí)，可以發(fā)覺脊椎部分凸出（不知是否因?yàn)槲矣袧M嚴(yán)重的駝背習(xí)慣）。腰傷和脊椎的問題在此一提，想問不知是否與病癥有關(guān)。十九歲時(shí)，不知是否因?yàn)樾睦硪蛩赜只蜃杂X力提高，我發(fā)現(xiàn)面骨膨大的速度明顯加快，甚至右面的上腭也稍微變大了（我在往下看時(shí)開始感覺到有視覺范圍縮?。４送?，最嚴(yán)重的是左眼的視力嚴(yán)重“衰退”，平?？礀|西時(shí)有點(diǎn)像從很亮的地方移向昏暗的地方的那種不適應(yīng)感，可看到很多“亮點(diǎn)”布滿視覺范圍。這種情況在剛睡醒時(shí)很嚴(yán)重，甚至兩顆眼都會(huì)有這癥狀。最近，有時(shí)在注視東西一段時(shí)間時(shí)也會(huì)突然加?。觿r(shí)兩眼都會(huì)有，一般上左眼角嚴(yán)重，偶爾右眼短時(shí)間較嚴(yán)重）。順帶一提，我的近視是左100右200，有帶普通和隱形眼鏡的習(xí)慣，左眼容易干澀不適。因?yàn)槭掳l(fā)的部位很多，我本身也弄不清到底是否為骨纖維異常增殖癥所致。我最近在重會(huì)新加坡中央醫(yī)院就診，醫(yī)生提議我到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan（我是馬來西亞公民，在馬政府醫(yī)院看病是付象征式收費(fèi)的，但在新的就診卻需要龐大的醫(yī)藥開銷，一次CTscan大概可省下一千新幣）。我之后拿著推薦信到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan，醫(yī)生卻不讓我?guī)ё逤Tscan的films，而且還提議我在吉隆坡做整容手術(shù)，時(shí)間暫定在明年我完成高級(jí)文憑時(shí)的五月，一月作進(jìn)一步檢查。我滿頭霧水，這其中明顯夾雜著政治與醫(yī)院個(gè)人利益問題，但身為病人的我，在五歲時(shí)的那次手術(shù)失敗后對(duì)自己國(guó)家的醫(yī)療技術(shù)缺乏信心，而且也時(shí)常在報(bào)章或親朋戚友口中得知政府醫(yī)院的離譜或嚴(yán)重疏忽導(dǎo)致的人命傷亡。但說到底，經(jīng)濟(jì)方面他依然是首選…我在得到律師的提議后，得知若要求星加坡醫(yī)院發(fā)出信件要求索取檢查報(bào)告后就能拿到檢查報(bào)告。但，顯然，若沿著這方法，我很難再回到吉隆坡醫(yī)院要求手術(shù)了…雖然不明白為什么醫(yī)院不能全心全意為病人著想，但不知覺得就會(huì)想到這種情況。我還沒給任何醫(yī)院答復(fù)，因?yàn)橐廊辉跓乐?，不只是官能障礙，我的面容一向來給我的社交人際帶來相當(dāng)大的影響。我想請(qǐng)問的是，依我的情形來看，在中國(guó)就醫(yī)的整個(gè)療程收費(fèi)大概多少？會(huì)以什么方式來醫(yī)治？需要多長(zhǎng)的時(shí)間？可不可以說把面骨部分或整塊移除？或大部分移除病變部分，再由肋骨或其他原料來修補(bǔ)？可以根治嗎？醫(yī)生們之前都告訴說只能用“磨”的來減輕癥狀。非常感謝您的幫助~！