6 歲半女孩患粘多糖病如何進(jìn)一步提升療效？
病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：粘多糖病的診斷可以到北京協(xié)和醫(yī)院兒科確診分型，然后尋如何治療？女孩6歲半。一歲發(fā)現(xiàn)孩子，不能做走，開始注意，到3歲半失去語言功能。智力減退，雙手十指彎曲僵硬，面部丑陋，腹部隆起，臍疝，二便不能自理。生活需要人照顧，經(jīng)常感冒發(fā)燒等。曾經(jīng)治療情況和效果：在某醫(yī)院做了分型，被分為2型病。萬般無奈后，找中醫(yī)針灸醫(yī)生，治療半年后，療效尚可，現(xiàn)在孩子基本生活可以自理，語言功能恢復(fù)，可以自己看電視，沒有了多動癥，身高也有增加等。想得到怎樣的幫助：請問如何能進(jìn)一步提高療效？謝謝！
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回答5
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徐評議 主任醫(yī)師
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
三級甲等
神經(jīng)內(nèi)科
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粘多糖病是一種罕見的遺傳性疾病，治療較為復(fù)雜。要進(jìn)一步提升療效，需綜合考慮多方面因素，包括持續(xù)治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食調(diào)整、定期復(fù)查、心理支持等。 1. 持續(xù)治療：繼續(xù)遵循當(dāng)前有效的治療方案，如中醫(yī)針灸等。同時，可在醫(yī)生指導(dǎo)下考慮使用藥物，如依洛硫酸酯酶α、艾杜硫酸酯酶β、拉羅尼酶等，以改善癥狀。 2. 康復(fù)訓(xùn)練：制定個性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，包括運(yùn)動康復(fù)、語言訓(xùn)練等，幫助孩子恢復(fù)更多功能。 3. 飲食調(diào)整：保證營養(yǎng)均衡，限制高糖、高脂肪食物攝入，增加富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物。 4. 定期復(fù)查：定期進(jìn)行相關(guān)檢查，如酶活性檢測、影像學(xué)檢查等，以便及時調(diào)整治療方案。 5. 心理支持：關(guān)注孩子的心理健康，給予鼓勵和關(guān)愛，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心。 總之，提升粘多糖病患兒的療效需要多方面的努力和長期的堅(jiān)持。家長要積極配合醫(yī)生，為孩子創(chuàng)造良好的治療和生活環(huán)境，幫助孩子盡可能地提高生活質(zhì)量。
2025-03-26 18:15
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回答4
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軒存旺 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙特異的治療是骨髓移植以替代粘多糖病各型酶的缺乏。
2016-01-23 22:45
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回答3
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尹君 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
耳鼻喉科
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病情分析：因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。特異的治療是骨髓移植，以替代粘多糖病各型酶的缺乏。醫(yī)生詢問：
2016-01-23 22:43
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回答2
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崔立靜 醫(yī)師
中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院
一級
內(nèi)科
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因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。特異的治療是骨髓移植以替代粘多糖病各型酶的缺乏。
2016-01-23 13:41
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回答1
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙特異的治療是骨髓移植以替代粘多糖病各型酶的缺乏
2016-01-23 06:02
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