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病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等）：本次發(fā)病及持續(xù)的時(shí)間:十五年病史:您好我來(lái)自馬來(lái)西亞今年二十。曾經(jīng)在馬來(lái)西亞、新加坡就醫(yī)。自五歲起醫(yī)生便告訴我說(shuō)我得了骨病但一直以來(lái)我并不很清楚病征和病因。五歲時(shí)我的眼眶下長(zhǎng)出類(lèi)似豆般大小的骨頭在一家政府醫(yī)院診斷后醫(yī)生要求動(dòng)手術(shù)以割除和檢驗(yàn)。父母在倉(cāng)促的決定下讓我接受了手術(shù)。但很可惜手術(shù)失敗我的左臉歪斜不對(duì)稱(chēng)鼻梁尤其嚴(yán)重。這之后我定期到醫(yī)院復(fù)診醫(yī)生也在這時(shí)告訴我父母我得了骨病我的面骨也一直在緩慢地變大。我的骨頭到這時(shí)的癥狀有:右額頭、左邊的上下顎明顯突出導(dǎo)致鼻梁向右邊歪曲左眼位置上移；之外后腦門(mén)位置凹凸不平左邊明顯突出；左耳上面位置的骨頭明顯突出；頭頂左邊也相當(dāng)突出。值得注意的是右額、頭頂、左耳上都是受過(guò)傷之后才出現(xiàn)癥狀的。我這時(shí)的左耳聽(tīng)覺(jué)有少許障礙但卻不以為意。十三歲時(shí)我在中學(xué)時(shí)輕微跌倒撞傷左腳大腿初期只是一大塊瘀青我并不太在意。但一段時(shí)間以后我發(fā)現(xiàn)行走時(shí)有明顯的陣痛。因?yàn)樵谛；顒?dòng)頻密痛楚越來(lái)越難忍受尤其是骨盤(pán)與大腿間的關(guān)節(jié)我之后到診所檢查照了X光后發(fā)現(xiàn)大腿骨明顯向前歪曲之前受傷的位置也有些微腫脹。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問(wèn)題一直到現(xiàn)在都沒(méi)有去醫(yī)治它甚至我之后到星加坡中央醫(yī)院時(shí)整容科的醫(yī)生也告訴我很難痊愈僅多只能稍微改善）到回頭說(shuō)我的臉骨…這種不斷到醫(yī)院復(fù)診檢查但卻什么也沒(méi)做的情形一直維持到十四歲我轉(zhuǎn)到新加坡中央醫(yī)院就醫(yī)。檢查一段時(shí)間后醫(yī)生告訴我我的骨頭應(yīng)該會(huì)在發(fā)育全后停止再變大如果有必要下(骨頭影響官能)或想改善面容的情況下才為我動(dòng)整容手術(shù)“磨”去我多余的骨頭。我和父母決定在那時(shí)開(kāi)刀。手術(shù)后我的面容改善歪曲的程度減低很多不過(guò)卻不能一次完成我眼睛的位置依然明顯不正。主要磨去的部分是左下顎的骨頭。醫(yī)生在我嘴內(nèi)和眼眶內(nèi)的位置開(kāi)刀。這是我第二次的手術(shù)也是目前為止的最后一次。之后我定期到醫(yī)院復(fù)診直道十六歲時(shí)暫止。十八歲時(shí)我在一般活動(dòng)時(shí)因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間彎腰之后感覺(jué)些微不適但沒(méi)多加理會(huì)。一天后我又連續(xù)參加了兩天的表演和三天的學(xué)校畢業(yè)旅行長(zhǎng)時(shí)間搭車(chē)和疲勞。回到家后第二天背后腰部痛楚飛快加劇難忍至極不管坐立躺著都大干不妥。我之后到診所就醫(yī)醫(yī)生道是傷了經(jīng)開(kāi)了些藥說(shuō)修養(yǎng)幾天就好。之后雖然好轉(zhuǎn)但一直到現(xiàn)在我的腰部還是感覺(jué)到陣痛。以后也不能做稍微激烈的運(yùn)動(dòng)了每每一出腰力后就疼痛難忍躺著起來(lái)或彎腰后也陣陣痛楚。撫摸背部時(shí)可以發(fā)覺(jué)脊椎部分凸出不知是否因?yàn)槲矣袧M(mǎn)嚴(yán)重的駝背習(xí)慣）。腰傷和脊椎的問(wèn)題在此一提想問(wèn)不知是否與病癥有關(guān)。十九歲時(shí)不知是否因?yàn)樾睦硪蛩赜只蜃杂X(jué)力提高我發(fā)現(xiàn)面骨膨大的速度明顯加快甚至右面的上腭也稍微變大了我在往下看時(shí)開(kāi)始感覺(jué)到有視覺(jué)范圍縮小）。此外最嚴(yán)重的是左眼的視力嚴(yán)重“衰退”平?？礀|西時(shí)有點(diǎn)像從很亮的地方移向昏暗的地方的那種不適應(yīng)感可看到很多“亮點(diǎn)”布滿(mǎn)視覺(jué)范圍。這種情況在剛睡醒時(shí)很?chē)?yán)重甚至兩顆眼都會(huì)有這癥狀。最近有時(shí)在注視東西一段時(shí)間時(shí)也會(huì)突然加劇加劇時(shí)兩眼都會(huì)有一般上左眼角嚴(yán)重偶爾右眼短時(shí)間較嚴(yán)重）。順帶一提我的近視是左100右200有帶普通和隱形眼鏡的習(xí)慣左眼容易干澀不適。因?yàn)槭掳l(fā)的部位很多我本身也弄不清到底是否為骨纖維異常增殖癥所致。我最近在重會(huì)新加坡中央醫(yī)院就診醫(yī)生提議我到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan我是馬來(lái)西亞公民在馬政府醫(yī)院看病是付象征式收費(fèi)的但在新的就診卻需要龐大的醫(yī)藥開(kāi)銷(xiāo)一次CTscan大概可省下一千新幣）。我之后拿著推薦信到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan醫(yī)生卻不讓我?guī)ё逤Tscan的films而且還提議我在吉隆坡做整容手術(shù)時(shí)間暫定在明年我完成高級(jí)文憑時(shí)的五月一月作進(jìn)一步檢查。我滿(mǎn)頭霧水這其中明顯夾雜著政治與醫(yī)院個(gè)人利益問(wèn)題但身為病人的我在五歲時(shí)的那次手術(shù)失敗后對(duì)自己國(guó)家的醫(yī)療技術(shù)缺乏信心而且也時(shí)常在報(bào)章或親朋戚友口中得知政府醫(yī)院的離譜或嚴(yán)重疏忽導(dǎo)致的人命傷亡。但說(shuō)到底經(jīng)濟(jì)方面他依然是首選…我在得到律師的提議后得知若要求星加坡醫(yī)院發(fā)出信件要求索取檢查報(bào)告后就能拿到檢查報(bào)告。但顯然若沿著這方法我很難再回到吉隆坡醫(yī)院要求手術(shù)了…雖然不明白為什么醫(yī)院不能全心全意為病人著想但不知覺(jué)得就會(huì)想到這種情況。我還沒(méi)給任何醫(yī)院答復(fù)因?yàn)橐廊辉跓乐胁恢皇枪倌苷系K我的面容一向來(lái)給我的社交人際帶來(lái)相當(dāng)大的影響。我想請(qǐng)問(wèn)的是依我的情形來(lái)看在中國(guó)就醫(yī)的整個(gè)療程收費(fèi)大概多少？會(huì)以什么方式來(lái)醫(yī)治？需要多長(zhǎng)的時(shí)間？可不可以說(shuō)把面骨部分或整塊移除？或大部分移除病變部分再由肋骨或其他原料來(lái)修補(bǔ)？可以根治嗎？醫(yī)生們之前都告訴說(shuō)只能用“磨”的來(lái)減輕癥狀。非常感謝您的幫助~！