孩子患漸凍人癥，癥狀明顯，如何應(yīng)對？
病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：我的孩子有漸凍人的毛病，孩子特別難過，手一點(diǎn)都不活動，腿動幾下都非常困難，舌頭吃飯的時候都不靈活，智力也不是特別好，身上痛得很，身上一點(diǎn)力氣都沒有。
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回答2
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周細(xì)中 副主任醫(yī)師
南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院
三級甲等
小兒神經(jīng)內(nèi)科
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漸凍人癥，即肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。孩子出現(xiàn)手部不活動、腿部活動困難、舌頭不靈活、智力受影響、身體疼痛、無力等癥狀。治療方法包括藥物治療、物理治療、心理支持等。 1.疾病原理：漸凍人癥是由于運(yùn)動神經(jīng)元受損，導(dǎo)致肌肉逐漸無力和萎縮。 2.癥狀表現(xiàn)：常見的有肢體無力、肌肉萎縮、吞咽和語言障礙等。 3.藥物治療：利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展，但需遵醫(yī)囑使用。 4.物理治療：通過康復(fù)訓(xùn)練、按摩等方式，維持肌肉功能。 5.心理支持：關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，給予鼓勵和關(guān)愛。 6.飲食調(diào)理：保證營養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素的食物。 漸凍人癥目前無法治愈，但積極的治療和護(hù)理能在一定程度上改善生活質(zhì)量，延長生存期。家長要帶孩子在正規(guī)醫(yī)院接受規(guī)范治療，并給予全方位的照顧。
2025-04-02 13:58
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回答1
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孟慶福 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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你好，漸凍人癥的發(fā)病原因仍不明，20%的病例可能與遺傳、基因缺陷有關(guān)，而另外則有部分因環(huán)境因素，如重金屬中毒等造成運(yùn)動神經(jīng)元損傷。在治療方面，基于干細(xì)胞治療的研究目前已進(jìn)入臨床試驗(yàn)，但要擴(kuò)展到臨床使用，預(yù)計最少還需5-10年。
2016-02-14 17:10
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