孩子患漸凍人癥，癥狀明顯，如何應(yīng)對(duì)？
病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等）：我的孩子有漸凍人的毛病，孩子特別難過(guò)，手一點(diǎn)都不活動(dòng)，腿動(dòng)幾下都非常困難，舌頭吃飯的時(shí)候都不靈活，智力也不是特別好，身上痛得很，身上一點(diǎn)力氣都沒(méi)有。
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回答2
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周細(xì)中 副主任醫(yī)師
南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院
三級(jí)甲等
小兒神經(jīng)內(nèi)科
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漸凍人癥，即肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。孩子出現(xiàn)手部不活動(dòng)、腿部活動(dòng)困難、舌頭不靈活、智力受影響、身體疼痛、無(wú)力等癥狀。治療方法包括藥物治療、物理治療、心理支持等。 1.疾病原理：漸凍人癥是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損，導(dǎo)致肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。 2.癥狀表現(xiàn)：常見(jiàn)的有肢體無(wú)力、肌肉萎縮、吞咽和語(yǔ)言障礙等。 3.藥物治療：利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展，但需遵醫(yī)囑使用。 4.物理治療：通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練、按摩等方式，維持肌肉功能。 5.心理支持：關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，給予鼓勵(lì)和關(guān)愛(ài)。 6.飲食調(diào)理：保證營(yíng)養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素的食物。 漸凍人癥目前無(wú)法治愈，但積極的治療和護(hù)理能在一定程度上改善生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生存期。家長(zhǎng)要帶孩子在正規(guī)醫(yī)院接受規(guī)范治療，并給予全方位的照顧。
2025-04-02 13:58
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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孟慶福 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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你好，漸凍人癥的發(fā)病原因仍不明，20%的病例可能與遺傳、基因缺陷有關(guān)，而另外則有部分因環(huán)境因素，如重金屬中毒等造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷。在治療方面，基于干細(xì)胞治療的研究目前已進(jìn)入臨床試驗(yàn)，但要擴(kuò)展到臨床使用，預(yù)計(jì)最少還需5-10年。
2016-02-14 17:10
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