孩子被診斷為漸凍人，如何提高生存質(zhì)量？
病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等）：我的孩子剛生下來時(shí)吸允能力很差，只能用吸管把奶水往嘴里滴，而且現(xiàn)在說話能力很差，更加不會(huì)走路，去醫(yī)院檢查說是漸凍人，想知道漸凍人應(yīng)該怎么生存？
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)
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許宗彥 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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漸凍人即肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病?；颊邥?huì)逐漸失去運(yùn)動(dòng)、語言等能力。提高漸凍人的生存質(zhì)量，需要綜合多方面的措施，包括醫(yī)療干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、生活護(hù)理、營養(yǎng)保障等。 1.醫(yī)療干預(yù)：通過藥物治療，如利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等，延緩病情進(jìn)展。但藥物效果因人而異，需遵醫(yī)囑使用。 2.康復(fù)訓(xùn)練：進(jìn)行物理治療、運(yùn)動(dòng)康復(fù)等，維持肌肉功能，預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮。 3.心理支持：患者及家屬要保持積極心態(tài)，必要時(shí)尋求心理醫(yī)生幫助。 4.生活護(hù)理：提供舒適的生活環(huán)境，輔助患者進(jìn)行日?；顒?dòng)。 5.營養(yǎng)保障：保證充足的營養(yǎng)攝入，維持身體機(jī)能。 總之，漸凍人的生存質(zhì)量提升需要家庭、社會(huì)和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的共同努力，給予患者全方位的關(guān)愛和支持。
2025-01-20 20:02
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)
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陳志強(qiáng) 主治醫(yī)師
易縣第三人民醫(yī)院
一級(jí)
內(nèi)科
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您好，根據(jù)你所講解的情況，我會(huì)給您一個(gè)實(shí)際可行的解答，漸凍人，這種情況下如果很嚴(yán)重就馬上去醫(yī)院看看，一般就讓孩子多吃點(diǎn)易消化的食物，多喝點(diǎn)水，注意平時(shí)的飲食衛(wèi)生，這樣也許會(huì)緩解孩子的癥狀，平時(shí)讓孩子經(jīng)常鍛煉增強(qiáng)免疫力。
2016-02-18 13:02
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