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孩子被診斷為漸凍人,家長該如何應(yīng)對(duì)

我的孩子總是出現(xiàn)肌肉沒有力氣的情況,現(xiàn)在還很瘦弱,身高也不長了,運(yùn)動(dòng)起來也沒有以前迅速了,而且我發(fā)現(xiàn)他的眼睛還有些斜,去醫(yī)院檢查后是漸凍人

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    崔立靜 醫(yī)師

    中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院

    一級(jí)

    內(nèi)科

    孩子確診漸凍人,家長需了解疾病原理、癥狀表現(xiàn)、治療方法、日常護(hù)理及心理支持等。 1.疾病原理:漸凍人即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種神經(jīng)退行性疾病,大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸受損,導(dǎo)致肌肉無力、萎縮和癱瘓。 2.癥狀表現(xiàn):肌肉無力、消瘦、運(yùn)動(dòng)遲緩、斜視等都是常見癥狀,還可能出現(xiàn)吞咽困難、呼吸困難等。 3.治療方法:目前尚無治愈方法,但藥物能延緩病情進(jìn)展,如利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等。 4.日常護(hù)理:保證營養(yǎng)均衡,協(xié)助孩子進(jìn)行適度鍛煉,預(yù)防并發(fā)癥。 5.心理支持:多鼓勵(lì)孩子,讓其保持積極心態(tài),參與社交活動(dòng)。 面對(duì)孩子漸凍人的情況,家長要堅(jiān)強(qiáng),積極配合治療,給予全方位的關(guān)愛和支持,幫助孩子盡可能提高生活質(zhì)量。

    2025-02-10 04:12
  • 回答3

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    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好!漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱,因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯,因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學(xué)大師、科學(xué)巨匠霍金就是位“漸凍人”。

    2016-03-02 17:08
  • 回答2

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    王海龍 醫(yī)師

    邢臺(tái)市威縣第二人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    你好,支持療法:對(duì)癥治療,適當(dāng)鍛煉。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可給予少量抗阻胺藥;若痰多,可給予霧化吸入及化痰藥;如出現(xiàn)情緒低落,與以抗抑郁治療等。此外,還要多翻身以防止褥瘡發(fā)生。如進(jìn)食障礙,給予鼻飼或經(jīng)皮胃造瘺(PEG)。

    2016-03-02 15:37
  • 回答1

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    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級(jí)

    外科

    你好:漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱,因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯,因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學(xué)大師、科學(xué)巨匠霍金就是位“漸凍人”。

    2016-03-02 14:29
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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    北京大學(xué)第三醫(yī)院

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