神經(jīng)節(jié)苷脂沉積癥
時有翻白眼現(xiàn)象，一個多月后消失在沒有出現(xiàn)過，無其他異?，F(xiàn)象，四個月時因俯臥位抬頭不好，不翻身診斷為中樞神經(jīng)協(xié)調(diào)障礙，入院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練腦電圖，磁共振均正常現(xiàn)在6個半月多，身長68cm左右，體重13斤，飯量不大出生時打過10天神經(jīng)節(jié)苷脂鈉，間隔50天也就是2個月時靜脈注射神經(jīng)節(jié)苷脂鈉第二療程，又隔了2個多月寶寶5個半月時又靜脈注射第三個療程，從四個月開始做康復(fù)訓(xùn)練寶寶現(xiàn)在是快7個月了，不會跳，頭抬得很好了，翻身只能左右翻成側(cè)身，不能翻180°，坐不穩(wěn)，經(jīng)常吃手吃腳，能主動抓玩具并送嘴里吃，能搗手，經(jīng)常笑
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回答4
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王海龍 醫(yī)師
邢臺市威縣第二人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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神經(jīng)節(jié)苷脂一般是六個月以內(nèi)用的效果比較好六個月后效果用都大多不明顯了DHA可以吃啊
2016-03-19 22:00
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回答3
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許宗彥 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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神經(jīng)節(jié)苷脂沉積病為一組常染色體隱性遺傳性疾病。神經(jīng)節(jié)苷脂水解代謝中不同酶的缺乏引起不同物質(zhì)在神經(jīng)組織中的沉積而致病。主要是嬰幼兒發(fā)病，
2016-03-19 19:20
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回答2
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張從 醫(yī)師
中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院
一級
內(nèi)科
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寶寶的情況考慮是由于當(dāng)時蛛網(wǎng)膜下腔少量出血導(dǎo)致的輕微中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷。應(yīng)用神經(jīng)節(jié)苷脂進(jìn)行治療時可以的。關(guān)于神經(jīng)節(jié)苷脂的應(yīng)用的療程，劑量并不是很嚴(yán)格的，用量偏大或偏小一點均沒大關(guān)系的，療程之間間隔的時間長短也不是固定的，可以根據(jù)情況進(jìn)行的。孩子只要沒有對本品過敏或者遺傳性糖脂代謝異常等問題，就可以繼續(xù)應(yīng)用的。目前并沒有發(fā)現(xiàn)靜脈注射神經(jīng)節(jié)苷脂有毒副作用的。有的報道每日劑量高達(dá)1000mg（常用量是20-40mg），也沒有出現(xiàn)毒副作用。寶寶的情況一般的預(yù)防針是可以注射的，但是流腦和乙腦等疫苗，注射前需要咨詢防疫師的。DHA軟膠囊是可以給寶寶吃的。寶寶的身高和體重均在正常范圍。
2016-03-19 15:46
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回答1
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孔書雪 醫(yī)師
河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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遺傳代謝性疾病治療困難，療效不滿意，預(yù)防顯得更為重要。預(yù)防措施包括避免近親結(jié)婚，推行遺傳咨詢、攜帶者基因檢測及產(chǎn)前診斷和選擇性人工流產(chǎn)等防止患兒出生。
2016-03-19 05:58
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