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患重癥肌無力多年,一直無法治愈

就開始出現(xiàn)重影癥狀,越南醫(yī)療水平有限,10月份我就回國治療,在廣西南寧中醫(yī)一附院進(jìn)行了針灸治療,一個多月的針灸,康復(fù)了,我就返回越南繼續(xù)完成學(xué)業(yè),可是到了12月底,開始出現(xiàn)了眼瞼下垂,此時無重影癥狀,因?yàn)楫?dāng)時眼瞼下垂不是很嚴(yán)重,就一直拖到了2011年1月23日放寒假才回國治療,也是針灸治療并服用一些改善神經(jīng)的藥(具體藥名我忘記了),針灸了兩個療程,我又返回越南,之后服用了一個月的西藥,痊愈了。到了2011年的7月份,眼瞼再次下垂并伴有重影,這次是服用中藥,不針灸,連續(xù)服用了三個月的中藥,癥狀有所改善,但偶爾有重影和眼瞼下垂,我沒有繼續(xù)服用中藥,到了2012年初,開始感覺面部表情僵硬,笑的時候表情怪異還被朋友取笑,慢慢的吃飯也感覺到咀嚼困難,吞咽困難,忍到了2012年的7月份,實(shí)在難受,又開始服用中藥和溴吡斯的明片,可是這次效果不明顯,而且還加重了病情,重影、眼瞼下垂、言語不清、吞咽困難、喝水嗆咳、手無力,不得已8月份住院治療,醫(yī)生這次是用激素治療,一個月后我出院了,又帶了一個月的藥量(激素、溴吡斯的明片)回家服用,出院時醫(yī)生沒有提醒激素不能隨便停服要慢慢減量,所以我一個月后停服了激素,只繼續(xù)服用溴吡斯的明片,到了11月底,眼見又下垂,偶爾有重影,我一直服用溴吡斯的明片但是效果得不到改善,而且行走時感覺腳不聽使喚,邁步子很困難,到了2013年1月29日,我再次住院治療,還是用激素和溴吡斯的明片,也住了一個月出院,這次出院后,服用激素是慢慢加量到60毫克/次,維持這個量一個月后開始減量,到2013年11月份停服激素,可是在服用過程中只要晚上休息不好,也會出現(xiàn)眼瞼下垂和重影癥狀,等到休息好了癥狀就慢慢恢復(fù),十一月份中旬開始,眼瞼下垂和重影癥狀慢慢加重,有時候癥狀會減輕,12月底癥狀就開始越來越重,現(xiàn)在最困難的是嘴巴,沒有辦法咀嚼,每餐都是喝粥,有時候喝水還嗆咳,手臂抬不起來,手不靈活,穿衣服也困難,眼瞼下垂有重影,日常生活很不方便,但是我又不知道去哪里治療才有效并能痊愈,我不想暫時性的緩解,反復(fù)復(fù)發(fā),希望您可以幫助我,感激不盡。謝謝!

  • 回答1

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    劉杰 主任醫(yī)師

    廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院

    三級甲等

    呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科

    尊敬的患者您好!重癥肌無力是我們生活中很常見的一種慢性自身免疫性疾病,重癥肌無力患者一般還可能會出現(xiàn)行為障礙,肌無力,對患者的日常生活有很大的影響。是一種橫紋肌神經(jīng)肌肉接頭點(diǎn)處傳導(dǎo)障礙的自身免疫性疾病,出現(xiàn)肌肉疲勞的癥狀,并且常常早晨輕,晚上重、休息或用膽堿酯酶抑制藥后減輕為特點(diǎn)。常累及眼外肌、咀嚼肌、吞咽肌和呼吸肌。受影響的肌肉分布因人因時而異,而并非某一神經(jīng)受損時出現(xiàn)的麻痹表現(xiàn)。重癥肌無力多采取藥物治療,神經(jīng)細(xì)胞移植療法也是目前比較新的療法。

    2019-12-11 15:02
  • 回答6

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    史東岳

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    重癥肌無力的發(fā)病原因分兩大類,一類是先天遺傳性,極少見,與自身免疫無關(guān);第二類是自身免疫性疾病,最常見。發(fā)病原因尚不明確,普遍認(rèn)為與感染、藥物、環(huán)境因素有關(guān)。同時重癥肌無力患者中有65%~80%有胸腺增生,10%~20%伴發(fā)胸腺瘤。要想達(dá)到治療的效果,最重要的是根據(jù)重癥肌無力患者的病情制定或是選擇對癥的方案,這樣的話才能達(dá)到治療的目的。對于患者的情況,建議可以試試中醫(yī)方法治療,主要以健脾扶正、補(bǔ)益元?dú)?、溫腎填精、養(yǎng)血平肝、強(qiáng)筋壯骨等為主要治療宗旨,精選多種名貴中草藥,運(yùn)用和結(jié)合現(xiàn)代治療技術(shù),多種方法多個環(huán)節(jié)治療,調(diào)節(jié)機(jī)體免疫力促進(jìn)血液循環(huán),從而消除不良反應(yīng),提升免疫力。希望能幫到您,祝早日康復(fù)。

    2016-03-20 12:26
  • 回答5

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    李強(qiáng) 醫(yī)師

    濰坊市人民醫(yī)院

    三級甲等

    普內(nèi)科

    你好,這種疾病是不容易治愈的,可以試試中藥建議,肌無力一般可考慮看看中醫(yī),通過活血化瘀,通經(jīng)活絡(luò),補(bǔ)腎益髓的中藥來調(diào)理,還可吃些溴吡斯的明片來對癥治療.祝好

    2016-03-20 08:54
  • 回答4

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    黃飛龍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    婦產(chǎn)科

    目前國內(nèi)治療重癥肌無力比較有效的方法是靶向修復(fù)療法,阻斷病變骨骼肌的萎縮,恢復(fù)骨骼肌收縮功能,提高肢體運(yùn)動能力。如果還有什么疑問,您也可以點(diǎn)擊在線咨詢了解更多。

    2016-03-20 07:34
  • 回答3

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    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    重癥肌無力是一種橫紋肌神經(jīng)肌肉接頭點(diǎn)處傳導(dǎo)障礙的自身免疫性疾病,以肌肉易疲勞晨輕暮重、休息或用膽堿酯酶抑制藥后減輕為特點(diǎn)。常累及眼外肌、咀嚼肌、吞咽肌和呼吸肌。嚴(yán)重者球麻痹。受累肌肉的分布因人因時而異,而并非某一神經(jīng)受損時出現(xiàn)的麻痹表現(xiàn)。一般來說,重癥肌無力患者多采取藥物治療,尤其是體質(zhì)較弱者或者是老年人,但是如果是病情十分嚴(yán)重者可采取手術(shù)治療,手術(shù)治療的效果也會更加明顯,但是也會有風(fēng)險,所以患者要根據(jù)自身情況合理選擇。重癥肌無力的中醫(yī)治療越來越受到重視。重癥肌無力屬“痿癥”范疇。根據(jù)中醫(yī)理論,在治療上加用中醫(yī)中藥,可以減少免疫抑制劑帶來的副作用,在重癥肌無力的治療上起著保駕護(hù)航的作用,而且能重建自身免疫功能之功效。建議咨詢主治醫(yī)生。?;颊咴缛湛祻?fù)!

    2016-03-20 03:19
  • 回答2

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    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    重癥肌無力目前并沒有特殊的辦法可以治療,患者不能達(dá)到完全治愈,根據(jù)患者的病情,若生活不方便,行動不好,可以在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院考慮試試中醫(yī)治療。重癥肌無力的治療手段和方法多樣,根據(jù)各病人的病情狀況可以制定相關(guān)的治療方案。重癥肌無力的治療需要一個時間過程,因此,重癥肌無力病人對自己應(yīng)該有一個正確的認(rèn)識,心態(tài)不能太急躁,應(yīng)該樹立一種戰(zhàn)勝疾病的信心,別老是沉溺在消沉、悲觀失望的情緒之中,假如是這種狀態(tài)對于疾病的治療來說是不利的,相反只能加重病情。對自身的傷害也不少。建議患者早日到正規(guī)醫(yī)院接受檢查治療,以免耽誤了病情。

    2016-03-19 18:25
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