運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病（MND），又稱(chēng)為肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種神經(jīng)退化性疾病，好發(fā)于40-70歲的中老年人。按照國(guó)外4-6/100，000的患病率， 中國(guó)應(yīng)有六萬(wàn)名患者。該病主要侵犯患者的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元系統(tǒng)。一般而言，身體的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元有2大類(lèi)：一為上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，一為下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患有哪些日常注意事項(xiàng)？醫(yī)生提出了一些建議。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的癥狀有哪些？

上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元發(fā)生問(wèn)題，會(huì)產(chǎn)生肌肉僵直，反射增強(qiáng)，臨床上表現(xiàn)出來(lái)的癥狀使得患者走路時(shí)，一跳一跳的，無(wú)法協(xié)調(diào)。因?yàn)榉瓷湓鰪?qiáng)，有時(shí)患者的膝蓋會(huì)一直抖個(gè)不停，這些都是上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的癥狀。至于下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，則以肌肉萎縮、無(wú)力，肌肉震顫的癥狀為主，通常出現(xiàn)在手掌、指間的肌肉萎縮，虎口萎縮，慢慢地，惡化到達(dá)肩膀、頸部、舌頭、吞咽的肌肉萎縮，造成吞咽困難及呼吸衰竭

病因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的病因至今不明。5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)，另外有部分環(huán)境因素，如遺傳、重金屬如鋁中毒等，都可能造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患有哪些日常注意事項(xiàng)？醫(yī)生給出一下建議：

第一、寬容自己

當(dāng)醫(yī)生告訴你可能患肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ˋLS/MND）時(shí)，你的第一反應(yīng)可能是震驚和恐懼。當(dāng)我們聽(tīng)到如此可怕的消息時(shí)，情緒波動(dòng)是正常的。允許你自己否認(rèn)，傷心，忿怒，但不要責(zé)備你自己。你對(duì)自己要寬容。隨著疾病的進(jìn)展，有些不好的感受反復(fù)出現(xiàn)是自然和必要的?？朔捅M快冷靜下來(lái)對(duì)你非常重要。

第二、多與家庭和朋友相處，多接觸其他病友，找機(jī)會(huì)幫助其他人

許多人可能想要幫助但不知道該如何尋求。應(yīng)盡早坦誠(chéng)的公開(kāi)你的疾病并和你的家人及朋友討論你的處境，這對(duì)各方都有好處。

你的要求可能包括協(xié)助吃飯，跑腿做雜事，做家務(wù)或去看電影，說(shuō)出來(lái)讓家人和朋友為你安排，要讓家人和朋友多參與并習(xí)慣于幫助你。為自己建立一個(gè)支持網(wǎng)絡(luò)將對(duì)你極有幫助。

你能幫助自己的最好方法之一就是幫助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往將會(huì)富足你的生活，了解其他病友的情況對(duì)你選擇治療有百益而無(wú)一害。

第三、熟悉疾病，掌握你治療的主動(dòng)性。

ALS使人感到無(wú)助。知識(shí)就是力量。這里指學(xué)習(xí)所有有關(guān)疾病的常識(shí)，包括輔助治療及有可能減緩疾病發(fā)展的藥物以及現(xiàn)在的研究現(xiàn)狀，均能幫助你。謹(jǐn)慎選擇你長(zhǎng)期就診的醫(yī)院。一定要確定在了解了疾病本身的特點(diǎn)后，你想要什么結(jié)果。要和你當(dāng)?shù)氐纳窠?jīng)科醫(yī)生討論你的治療方案。提出疑問(wèn)，如果他不能耐心地回答（或者研究）你的全部疑問(wèn)或他對(duì)這個(gè)病不感興趣，找其他醫(yī)生。別忽視你對(duì)治療的選擇。

建立和國(guó)內(nèi)大醫(yī)院肌萎縮側(cè)索硬化或運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病專(zhuān)病門(mén)診的聯(lián)系是你獲取疾病知識(shí)的途徑。你也許不在北京，你的日常治療也許在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，但明確的診斷應(yīng)該在這些專(zhuān)病門(mén)診得到確定，爭(zhēng)取條件每三月最多不要超過(guò)半年隨診一次。這些門(mén)診看的患者遠(yuǎn)較其他醫(yī)院多，而且這些門(mén)診的專(zhuān)家重視這些病，對(duì)ALS有許多的經(jīng)驗(yàn)。他們對(duì)ALS病人采取多學(xué)科的處理方式在疾病的每個(gè)階段會(huì)對(duì)患者有幫助。提供的每種措施大多經(jīng)過(guò)臨床驗(yàn)證。利用網(wǎng)絡(luò)了解疾病常識(shí)是一個(gè)非常簡(jiǎn)捷的途徑，但需要一定文化水平和鑒別能力。

第四、為你的健康盡你所能，重塑積極的思維方式

改善你的飲食，戒煙，練氣功，做針灸，得到充足的睡眠，攝取有益的維生素。每一點(diǎn)努力都會(huì)從身體和心理上有助于你。

和任何一個(gè)處于逆境的情況一樣，維持積極的態(tài)度需要練習(xí)，但它值得。有研究表明積極心態(tài)不只會(huì)改善片刻的體驗(yàn)，也能改善身體對(duì)疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在進(jìn)行許多研究，隨時(shí)有希望有所突破。

第五、做你一直想要做的事物，不要給自己留遺憾，努力停留在曲線(xiàn)之前

如果經(jīng)濟(jì)條件允許，抓緊和你的家人去國(guó)內(nèi)外旅游，或蹦極，寫(xiě)書(shū)，或其他你想做的事，無(wú)論是什么，盡管去做吧。因?yàn)樵跀?shù)月之內(nèi)，你可能不能再做這些事

當(dāng)你開(kāi)始出現(xiàn)走路困難的時(shí)候，即使你仍然能走，也要準(zhǔn)備一個(gè)輪椅。在你體重減輕之前，使用喂食管。盡快在晚上使用BiPAP獲得無(wú)創(chuàng)的呼吸支持。積極提前采取這些措施，你就會(huì)處于主動(dòng)。聽(tīng)從這一勸告的患者沒(méi)有人會(huì)為提早做這些事物感到遺憾，大多人總是后悔做得太晚。