運動神經(jīng)元疾?。∕ND），又稱為肌萎縮側索硬化（ALS），是一種神經(jīng)退化性疾病，好發(fā)于40-70歲的中老年人。按照國外4-6/100，000的患病率， 中國應有六萬名患者。該病主要侵犯患者的運動神經(jīng)元系統(tǒng)。一般而言，身體的運動神經(jīng)元有2大類：一為上運動神經(jīng)元，一為下運動神經(jīng)元。運動神經(jīng)元病患有哪些日常注意事項？醫(yī)生提出了一些建議。

運動神經(jīng)元的癥狀有哪些？

上運動神經(jīng)元發(fā)生問題，會產(chǎn)生肌肉僵直，反射增強，臨床上表現(xiàn)出來的癥狀使得患者走路時，一跳一跳的，無法協(xié)調(diào)。因為反射增強，有時患者的膝蓋會一直抖個不停，這些都是上運動神經(jīng)元的癥狀。至于下運動神經(jīng)元，則以肌肉萎縮、無力，肌肉震顫的癥狀為主，通常出現(xiàn)在手掌、指間的肌肉萎縮，虎口萎縮，慢慢地，惡化到達肩膀、頸部、舌頭、吞咽的肌肉萎縮，造成吞咽困難及呼吸衰竭

病因運動神經(jīng)元病的病因至今不明。5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有部分環(huán)境因素，如遺傳、重金屬如鋁中毒等，都可能造成運動神經(jīng)元疾病。

運動神經(jīng)元病患有哪些日常注意事項？醫(yī)生給出一下建議：

第一、寬容自己

當醫(yī)生告訴你可能患肌萎縮側索硬化/運動神經(jīng)元病（ALS/MND）時，你的第一反應可能是震驚和恐懼。當我們聽到如此可怕的消息時，情緒波動是正常的。允許你自己否認，傷心，忿怒，但不要責備你自己。你對自己要寬容。隨著疾病的進展，有些不好的感受反復出現(xiàn)是自然和必要的?？朔捅M快冷靜下來對你非常重要。

第二、多與家庭和朋友相處，多接觸其他病友，找機會幫助其他人

許多人可能想要幫助但不知道該如何尋求。應盡早坦誠的公開你的疾病并和你的家人及朋友討論你的處境，這對各方都有好處。

你的要求可能包括協(xié)助吃飯，跑腿做雜事，做家務或去看電影，說出來讓家人和朋友為你安排，要讓家人和朋友多參與并習慣于幫助你。為自己建立一個支持網(wǎng)絡將對你極有幫助。

你能幫助自己的最好方法之一就是幫助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往將會富足你的生活，了解其他病友的情況對你選擇治療有百益而無一害。

第三、熟悉疾病，掌握你治療的主動性。

ALS使人感到無助。知識就是力量。這里指學習所有有關疾病的常識，包括輔助治療及有可能減緩疾病發(fā)展的藥物以及現(xiàn)在的研究現(xiàn)狀，均能幫助你。謹慎選擇你長期就診的醫(yī)院。一定要確定在了解了疾病本身的特點后，你想要什么結果。要和你當?shù)氐纳窠?jīng)科醫(yī)生討論你的治療方案。提出疑問，如果他不能耐心地回答（或者研究）你的全部疑問或他對這個病不感興趣，找其他醫(yī)生。別忽視你對治療的選擇。

建立和國內(nèi)大醫(yī)院肌萎縮側索硬化或運動神經(jīng)元疾病專病門診的聯(lián)系是你獲取疾病知識的途徑。你也許不在北京，你的日常治療也許在當?shù)蒯t(yī)院，但明確的診斷應該在這些專病門診得到確定，爭取條件每三月最多不要超過半年隨診一次。這些門診看的患者遠較其他醫(yī)院多，而且這些門診的專家重視這些病，對ALS有許多的經(jīng)驗。他們對ALS病人采取多學科的處理方式在疾病的每個階段會對患者有幫助。提供的每種措施大多經(jīng)過臨床驗證。利用網(wǎng)絡了解疾病常識是一個非常簡捷的途徑，但需要一定文化水平和鑒別能力。

第四、為你的健康盡你所能，重塑積極的思維方式

改善你的飲食，戒煙，練氣功，做針灸，得到充足的睡眠，攝取有益的維生素。每一點努力都會從身體和心理上有助于你。

和任何一個處于逆境的情況一樣，維持積極的態(tài)度需要練習，但它值得。有研究表明積極心態(tài)不只會改善片刻的體驗，也能改善身體對疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在進行許多研究，隨時有希望有所突破。

第五、做你一直想要做的事物，不要給自己留遺憾，努力停留在曲線之前

如果經(jīng)濟條件允許，抓緊和你的家人去國內(nèi)外旅游，或蹦極，寫書，或其他你想做的事，無論是什么，盡管去做吧。因為在數(shù)月之內(nèi)，你可能不能再做這些事

當你開始出現(xiàn)走路困難的時候，即使你仍然能走，也要準備一個輪椅。在你體重減輕之前，使用喂食管。盡快在晚上使用BiPAP獲得無創(chuàng)的呼吸支持。積極提前采取這些措施，你就會處于主動。聽從這一勸告的患者沒有人會為提早做這些事物感到遺憾，大多人總是后悔做得太晚。