15歲女孩疑似結(jié)節(jié)性硬化癥應(yīng)如何治療
患者女15歲自3歲開始患病起初在臉上只長(zhǎng)一些隨年齡增長(zhǎng)就開始慢慢變多類似青春痘呈淡紅色臉上較為多背部也長(zhǎng)了一點(diǎn)不痛也不癢沒有任何感覺沒有出現(xiàn)過醫(yī)生所說的該病的癥狀智力也很正常曾經(jīng)治療情況和效果：發(fā)現(xiàn)患病時(shí)家人曾帶到本市和本省的大型醫(yī)院做過檢查皮膚科的主治醫(yī)生都說是患了結(jié)節(jié)性硬化癥醫(yī)生都說目前這類型的病還沒什么方法可以醫(yī)治就沒有開什么藥方初中時(shí)父親又帶到市里曾去檢查過的醫(yī)院看了皮膚科的一位主治醫(yī)師用牙簽之類的比較尖利的東西浸了藥水然后點(diǎn)到臉上長(zhǎng)的地方去點(diǎn)到的地方先開始變白過了段時(shí)間就開始結(jié)痂后來就自己脫落了之后那里的癥狀就沒有了過了很久又開始長(zhǎng)出來過想得到怎樣的幫助：我想問我應(yīng)該持續(xù)這樣醫(yī)治么？店、點(diǎn)的面積很小而且醫(yī)生不肯把藥水賣給我們只有一瓶點(diǎn)了又長(zhǎng)還有就是我這類的病情到底算是結(jié)節(jié)性硬化癥的哪一種？我很想了解的深一點(diǎn)謝謝（
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回答5
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申蘭闊 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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結(jié)節(jié)性硬化癥是一種罕見的遺傳性疾病，常累及多個(gè)器官系統(tǒng)。對(duì)于該患者的情況，需綜合考慮癥狀、檢查結(jié)果、治療方法、預(yù)后及日常注意事項(xiàng)等。 1. 疾病介紹：結(jié)節(jié)性硬化癥是由基因突變導(dǎo)致，可引起皮膚、神經(jīng)系統(tǒng)、腎臟等多器官病變。 2. 癥狀表現(xiàn)：皮膚損害如淡紅色丘疹，還可能有癲癇、智力障礙等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，以及腎囊腫等。 3. 診斷檢查：通過基因檢測(cè)、頭顱 CT 或 MRI、腎臟超聲等明確診斷和病情程度。 4. 治療方法：目前尚無特效療法。對(duì)于皮膚癥狀，可嘗試激光治療、局部藥物涂抹等；對(duì)于癲癇，使用抗癲癇藥物如卡馬西平、丙戊酸鈉、苯妥英鈉等。 5. 預(yù)后情況：病情進(jìn)展因人而異，部分患者癥狀較輕，生活質(zhì)量影響較??；部分可能病情較重。 6. 日常注意：避免勞累、感染，定期復(fù)查，監(jiān)測(cè)病情變化。 總之，對(duì)于該患者，應(yīng)在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下選擇合適的治療方法，并注重日常護(hù)理和隨訪。
2024-12-18 21:27
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回答4
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賀濤 主治醫(yī)師
河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
內(nèi)科
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結(jié)節(jié)性硬化癥(tuberoussclerosis)屬于常染色體顯性遺傳但亦常見散發(fā)病例基因定位于9q34或16p13.3為腫瘤抑制基因分別命名為TSC1和TSC2；基因產(chǎn)物分別為Hamartin(錯(cuò)構(gòu)瘤？)和tuberin(馬鈴薯球蛋白)均調(diào)節(jié)細(xì)胞生長(zhǎng)這種病沒有什么種類只有病癥不同而已可分為皮膚損害神經(jīng)系統(tǒng)損害眼部癥狀內(nèi)臟損害據(jù)我診斷你目前屬于皮膚損害特征性癥狀是口鼻三角區(qū)對(duì)稱蝶性分布皮脂腺瘤呈淡紅或紅褐色針尖至蠶豆大小的堅(jiān)硬蠟樣丘疹約90％出現(xiàn)于4歲前隨年齡增長(zhǎng)丘疹逐漸增大青春期后可融合成片可發(fā)生在前額很少累及上唇結(jié)節(jié)性硬化癥85％的患者出生后就有3個(gè)以上1mm長(zhǎng)樹葉形色素脫失斑沿軀干四肢分布約20％的患者10歲后可見腰骶區(qū)灰褐色粗糙的鯊魚皮斑略高于皮膚為結(jié)締增生所致；也可見牛奶咖啡、甲床下纖維瘤和神經(jīng)纖維瘤等治療方案目前本病無特異性治療方法對(duì)癥治療如控制癲癇發(fā)作嬰兒痙攣可用ACTH治療；應(yīng)用脫水劑降顱內(nèi)壓腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療面部皮脂腺瘤可行整容術(shù)好辛苦的碼的那么詳細(xì)居然沒人支持
2015-11-13 22:21
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回答3
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李增沛 主治醫(yī)師
南陽市第一人民醫(yī)院
三級(jí)甲等
五官科
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建議去大醫(yī)院好好看看畢竟女孩子以后面容很重要
2015-11-13 11:01
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回答2
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軒存旺 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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你好鑒于你的情況屬于免疫系統(tǒng)問題治療難度大建議及時(shí)到正規(guī)的省級(jí)大醫(yī)院做進(jìn)一步檢查已明確詳細(xì)的病情及早采用最佳治療方案配合中醫(yī)中藥效果好的快平時(shí)注意保持心情舒暢辛辣刺激食物少吃按時(shí)休息戒煙酒茶早日康復(fù)
2015-11-13 07:29
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回答1
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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聽您的描述還是考慮結(jié)節(jié)性硬化癥,這是一種常染色體顯性遺傳病外顯率可變本病有陽性家族史者占20%-30%但以癲癇發(fā)作面部皮脂腺瘤和智力障礙為最常見目前本病無特異性治療方法對(duì)癥治療面部皮脂腺瘤可行整容術(shù)如果有條件做一下頭部CT檢查
2015-11-13 06:16
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬，患病率為5/10萬，男女之比約2：1。國內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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