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12 歲女孩患結(jié)節(jié)性硬化癥能治嗎咋治

我女兒12歲從小皮膚就不好4至5歲臉上開(kāi)始長(zhǎng)疙瘩現(xiàn)在遍布整個(gè)臉上曾經(jīng)去過(guò)北京兒童醫(yī)院診斷為結(jié)節(jié)性硬化癥現(xiàn)在能治嗎怎么治還沒(méi)治療過(guò)沒(méi)有遺傳病史咨詢一下

  • 回答5

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    結(jié)節(jié)性硬化癥是一種較為復(fù)雜的疾病,由基因突變引起。治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療等。治療效果因個(gè)體差異而異,需綜合考慮病情嚴(yán)重程度、患者身體狀況等。 1. 疾病介紹:結(jié)節(jié)性硬化癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,會(huì)影響多個(gè)器官系統(tǒng),常見(jiàn)癥狀有皮膚損害、癲癇發(fā)作、智力障礙等。 2. 藥物治療:常用藥物有依維莫司、西羅莫司等,這些藥物能抑制細(xì)胞增殖,緩解癥狀。但使用時(shí)需注意不良反應(yīng),如口腔炎、感染等。 3. 手術(shù)治療:對(duì)于腦部有較大結(jié)節(jié)、藥物治療無(wú)效的癲癇發(fā)作等情況,可能需要手術(shù)治療,如腦結(jié)節(jié)切除等。 4. 對(duì)癥治療:若有癲癇發(fā)作,可使用抗癲癇藥物,如卡馬西平、丙戊酸鈉、苯妥英鈉等。 5. 定期復(fù)查:患者需定期進(jìn)行檢查,如腦電圖、頭顱磁共振成像等,以便及時(shí)調(diào)整治療方案。 結(jié)節(jié)性硬化癥雖然治療有一定難度,但通過(guò)規(guī)范治療,能在一定程度上控制病情,提高生活質(zhì)量?;颊呒凹覍賾?yīng)樹(shù)立信心,積極配合治療。

    2024-12-20 02:51
  • 回答4

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    張俊相 住院醫(yī)師

    威縣婦女兒童醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    外科

    你好,這種情況是能治療的,及時(shí)到醫(yī)院檢查下,到正規(guī)的醫(yī)院正規(guī)治療就可以了。這種情況是能治療的,及時(shí)到醫(yī)院檢查下,到正規(guī)的醫(yī)院正規(guī)治療就可以了。

    2015-11-14 19:11
  • 回答3

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    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    主要表現(xiàn)顏面部皮脂腺瘤、癲癇、智力不足及眼部視網(wǎng)膜等處的病變。亦可有顱骨鈣化,或合并心、腎、骨等部位的腫瘤。為常染色體顯性遺傳病結(jié)節(jié)性硬化并發(fā)的癲癇,藥物治療效果多數(shù)不佳。有的病人可以通過(guò)手術(shù)治療控制癲癇發(fā)作,但術(shù)前必須經(jīng)過(guò)長(zhǎng)程視頻腦電圖、核磁共振、PETCT等檢查,定位出癲癇灶和功能區(qū)的位置,確定手術(shù)的有效性和安全性。若癲癇灶孤立,手術(shù)切除后效果良好。,那請(qǐng)問(wèn)醫(yī)生,他面部及腰背部的扁密紅斑跟癲癇有聯(lián)系嗎?,屬于結(jié)節(jié)性硬化病的一部分表現(xiàn),但不直接引起癲癇

    2015-11-14 09:30
  • 回答2

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    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    目前本病無(wú)特異性治療方法,對(duì)癥治療如控制癲癇發(fā)作,嬰兒痙攣可用ACTH治療;應(yīng)用脫水劑降顱內(nèi)壓,腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療,面部皮脂腺瘤可行整容術(shù)。

    2015-11-14 07:12
  • 回答1

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    馬建山

    隆安縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    民族醫(yī)學(xué)特色專科

    目前無(wú)特異性治療方法對(duì)癥治療包括控制癲癇發(fā)作降低顱壓等嬰兒痙攣可用ACTH腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療面部皮脂腺瘤可整容治療

    2015-11-14 06:28
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是結(jié)節(jié)性硬化癥?   結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病,屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化,屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn),患病率為5/10萬(wàn),男女之比約2:1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道,共四百余例,發(fā)病多在7歲前,作者50年代所見(jiàn)3例,有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»

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