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4 歲兒童患結(jié)節(jié)性硬化病的有效治療方法

結(jié)節(jié)性硬化癥

4歲兒童患結(jié)節(jié)性硬化病3年治療方法?我的兒子在很小的時候身體就很虛弱,在3年前,我的兒子進(jìn)行詳細(xì)的身體檢查發(fā)現(xiàn)得了結(jié)節(jié)性硬化病,現(xiàn)在已經(jīng)治療了3年,但是我看到兒子狀況日漸愈下,很擔(dān)心,已經(jīng)治療這么多年,也不怎么見好。。請問我兒子這種情況的結(jié)節(jié)性硬化病需要怎么治療才是最好的?

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    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    耳鼻喉科

    結(jié)節(jié)性硬化病是一種罕見的遺傳性疾病,可累及多個器官系統(tǒng)。治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療、飲食調(diào)整、定期監(jiān)測及心理支持等。 1. 藥物治療:常用藥物有西羅莫司、依維莫司等,這些藥物有助于抑制腫瘤生長,減輕癥狀。但使用藥物需嚴(yán)格遵醫(yī)囑,注意觀察不良反應(yīng)。 2. 手術(shù)治療:對于腦部或其他器官的較大腫瘤,可能需要手術(shù)切除。但手術(shù)風(fēng)險較高,需綜合評估。 3. 飲食調(diào)整:保證營養(yǎng)均衡,多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物,避免食用辛辣、油膩食物。 4. 定期監(jiān)測:定期進(jìn)行腦電圖、影像學(xué)檢查等,以便及時發(fā)現(xiàn)病情變化,調(diào)整治療方案。 5. 心理支持:關(guān)注孩子的心理健康,給予關(guān)愛和鼓勵,幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。 結(jié)節(jié)性硬化病的治療需要綜合多種方法,并根據(jù)孩子的具體情況制定個性化方案。家長要積極配合醫(yī)生的治療,同時關(guān)注孩子的身心狀況,共同努力提高孩子的生活質(zhì)量。

    2025-01-10 00:25
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    薛祖洋 醫(yī)師

    冠縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    兒科

    結(jié)節(jié)性硬化為常染色體顯性遺傳性疾病。臨床癥狀以面部皮脂腺瘤、癲癇和智能減退為主。多在10歲前起病,神經(jīng)膠質(zhì)增生性硬化結(jié)節(jié)多發(fā)生于大腦皮層、基底節(jié)、腦室壁。頭顱ct顯示鈣化灶,腦電圖顯示高幅失律以及癇性放電。一、控制癲癇發(fā)作二、智力障礙者可選用三樂喜0.1~0.23/d次,腦復(fù)康0.4-0.83/d次,中藥蒲參益智膠囊2粒3次/d。

    2015-12-12 01:03
就醫(yī)問藥

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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥?   結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病,屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化,屬于錯構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬,患病率為5/10萬,男女之比約2:1。國內(nèi)迄今已有多起報道,共四百余例,發(fā)病多在7歲前,作者50年代所見3例,有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»

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  • 陸德銘

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    上海曙光醫(yī)院

    擅長:外科種種疑難病癥,如乳房疾病,甲狀腺腫瘤、甲亢、甲狀腺癌術(shù)后 詳情»

  • 肖勤

    主任醫(yī)師 教授

    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院

    擅長:帕金森氏病、肌萎縮、神經(jīng)內(nèi)科常見疾病 詳情»

  • 謝南屏

    主任醫(yī)師 教授

    南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院

    擅長:耳顯微外科;鼻內(nèi)窺鏡手術(shù);咽喉、頭頸腫瘤;耳神經(jīng)學(xué)。 1、耳 詳情»

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