18 歲結(jié)節(jié)性硬化病能否治愈及手術(shù)相關(guān)事宜
請(qǐng)問(wèn):結(jié)節(jié)性硬化病有什么方法可以治愈嗎?患者今年18歲,約半歲因高燒引起癲癇發(fā)作,十年前確診為結(jié)節(jié)性硬化,小腦有一鈣化灶,當(dāng)時(shí)沒(méi)有好的治療方法,醫(yī)生勸我們放棄治療.現(xiàn)在我們還有最后一線希望想請(qǐng)問(wèn)您,現(xiàn)在有沒(méi)有辦法可以治愈?如果手術(shù),成功的幾率有多大?在哪里可以做,費(fèi)用需要多少?非常感謝!
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開(kāi)發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級(jí)
全科
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結(jié)節(jié)性硬化病是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，可累及多個(gè)器官系統(tǒng)。目前雖無(wú)法完全治愈，但有多種治療方法。治療包括藥物治療、手術(shù)治療等。手術(shù)治療有一定風(fēng)險(xiǎn)，成功率受多種因素影響。 1. 疾病介紹：結(jié)節(jié)性硬化病是由基因突變引起，常導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚、腎臟等器官出現(xiàn)良性腫瘤。 2. 藥物治療：常用藥物有西羅莫司、依維莫司、拉莫三嗪等，可控制癥狀。 3. 手術(shù)治療：當(dāng)腦部結(jié)節(jié)引起嚴(yán)重癥狀，如癲癇頻繁發(fā)作且藥物控制不佳時(shí)，可考慮手術(shù)。但手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較高，需綜合評(píng)估患者病情、病灶位置等。 4. 治療選擇：治療方案應(yīng)根據(jù)患者具體情況制定，個(gè)體化治療很重要。 5. 康復(fù)管理：患者需定期復(fù)查，包括腦電圖、影像學(xué)檢查等，同時(shí)注意生活方式調(diào)整。 總之，結(jié)節(jié)性硬化病的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，患者和家屬應(yīng)積極配合醫(yī)生，爭(zhēng)取最佳的治療效果。
2025-01-14 21:23
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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