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小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征應(yīng)如何應(yīng)對?

本人的女兒不知道怎么的,感覺的智商跟平常的不一樣,比別人的低,不知道怎么回事,去醫(yī)院檢查,醫(yī)生說我女兒這是患了小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征了。小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征怎么辦呢?

  • 回答5

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    張建國 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    中醫(yī)科

    小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征是一種罕見的遺傳性疾病,主要影響神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚和內(nèi)臟器官。其癥狀多樣,治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療、生活管理等。具體有定期復(fù)查、控制癲癇發(fā)作、處理皮膚損害、監(jiān)測器官功能、進(jìn)行心理支持等。 1.定期復(fù)查:通過定期進(jìn)行腦電圖、影像學(xué)檢查等,監(jiān)測疾病進(jìn)展和器官受累情況。 2.控制癲癇發(fā)作:可使用抗癲癇藥物,如丙戊酸鈉、卡馬西平、苯巴比妥等,需遵醫(yī)囑調(diào)整用藥。 3.處理皮膚損害:對于面部皮脂腺瘤等,可采取激光治療等方法改善外觀。 4.監(jiān)測器官功能:如腎臟、心臟等,若出現(xiàn)腫瘤或功能異常,及時干預(yù)。 5.進(jìn)行心理支持:幫助患兒及其家庭應(yīng)對疾病帶來的心理壓力,提高生活質(zhì)量。 6.飲食調(diào)整:保證營養(yǎng)均衡,避免刺激性食物。 7.康復(fù)訓(xùn)練:根據(jù)患兒的具體情況,進(jìn)行認(rèn)知、運(yùn)動等方面的康復(fù)訓(xùn)練。 小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征的治療需要綜合考慮多方面因素,家長應(yīng)積極配合醫(yī)生,關(guān)注患兒的病情變化,為患兒提供良好的生活環(huán)境和支持。

    2025-01-16 14:00
  • 回答4

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    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    理療科

    你好,可以使用“當(dāng)歸、白術(shù)、白苓苓各90克,白芍印克,生黃芪120克,川芎、甘草各45克,生地黃崩桃仁、小紅棗、龍眼肉、枸杞子、潞黨參各150克,黃精。五加皮各210克,遠(yuǎn)志30克,紫草60克

    2015-12-16 19:50
  • 回答3

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    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    全科

    你好結(jié)節(jié)性硬化癥又稱結(jié)節(jié)性腦硬化病本病可歸類于神經(jīng)皮膚綜合征是源于外胚層的器官發(fā)育異常所致病變。本病病程進(jìn)展緩慢部分患者預(yù)后不良,多數(shù)患者可存活數(shù)十年對癥治療可提高患者生活質(zhì)量腎功能衰竭、心力衰竭癲癇持續(xù)狀態(tài)呼吸衰竭等并發(fā)癥為主要死亡原因。

    2015-12-16 13:44
  • 回答2

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    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    全科

    小兒結(jié)節(jié)性硬化綜合征一)治療  本病征尚無特殊治療方法。有嬰兒痙攣或癲癇發(fā)作者按嬰兒痙攣癥和抗癲癇治療。有腦腫瘤和顱內(nèi)高壓時可行外科手術(shù)切除或分流術(shù)。  (二)預(yù)后  發(fā)病年齡愈小預(yù)后愈差。死亡原因多為腦部病變所致,心臟橫紋肌瘤是重要死因之一。存活至成年者不多,因存活期不長,受胎能力低下,患病家系有自然消之趨向。

    2015-12-16 10:05
  • 回答1

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    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    全科

    你的外甥女得了這個病,不知嚴(yán)重不嚴(yán)重,所以想來問一下這個病嚴(yán)重不嚴(yán)重你好,結(jié)結(jié)行硬化癥有叫結(jié)節(jié)性鬧硬化,其實(shí)還挺嚴(yán)重的,但是進(jìn)程緩慢但是對癥治療就可以緩解。

    2015-12-16 08:41
就醫(yī)問藥

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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥?   結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病,屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化,屬于錯構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬,患病率為5/10萬,男女之比約2:1。國內(nèi)迄今已有多起報(bào)道,共四百余例,發(fā)病多在7歲前,作者50年代所見3例,有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»

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  • 陸德銘

    主任醫(yī)師 教授

    上海曙光醫(yī)院

    擅長:外科種種疑難病癥,如乳房疾病,甲狀腺腫瘤、甲亢、甲狀腺癌術(shù)后 詳情»

  • 肖勤

    主任醫(yī)師 教授

    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院

    擅長:帕金森氏病、肌萎縮、神經(jīng)內(nèi)科常見疾病 詳情»

  • 謝南屏

    主任醫(yī)師 教授

    南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院

    擅長:耳顯微外科;鼻內(nèi)窺鏡手術(shù);咽喉、頭頸腫瘤;耳神經(jīng)學(xué)。 1、耳 詳情»

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