4 歲女孩結(jié)節(jié)性硬化能否治好，如何應(yīng)對(duì)
結(jié)節(jié)性硬化性別:女年齡:4歲我女兒兩周時(shí)臉上起了小紅點(diǎn)去檢查醫(yī)生說(shuō)是節(jié)結(jié)性硬化，做腦電圖確診了，沒(méi)顛?，發(fā)育沒(méi)事我就想問(wèn)一下能治好嗎?，F(xiàn)在女兒四周臉上小紅點(diǎn)很多，他都不愿上幼兒園。求您幫我。曾經(jīng)治療情況及是否有過(guò)敏、遺傳病史:沒(méi)治療，家族沒(méi)有這樣的病。
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回答2
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許宗彥 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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結(jié)節(jié)性硬化是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，主要影響多個(gè)器官系統(tǒng)。能否治好取決于病情嚴(yán)重程度、治療及時(shí)性和有效性等。治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療等。同時(shí)，日常護(hù)理和心理支持也很重要。 1. 疾病原理：結(jié)節(jié)性硬化是由于基因突變導(dǎo)致的，會(huì)在神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚、腎臟等部位形成良性腫瘤。 2. 癥狀表現(xiàn)：常見(jiàn)癥狀有面部皮脂腺瘤、癲癇發(fā)作、智力障礙、腎臟病變等。 3. 診斷方法：通過(guò)基因檢測(cè)、腦電圖、影像學(xué)檢查等來(lái)確診。 4. 治療方法： 藥物治療：常用藥物有依維莫司、西羅莫司等，可抑制腫瘤生長(zhǎng)。 手術(shù)治療：對(duì)于腦部、腎臟等部位較大的腫瘤，可能需要手術(shù)切除。 5. 日常護(hù)理：注意皮膚清潔，避免感染；保證孩子充足睡眠，避免情緒刺激；定期復(fù)查。 6. 心理支持：關(guān)注孩子心理狀態(tài)，鼓勵(lì)其積極面對(duì)疾病，融入社會(huì)。 結(jié)節(jié)性硬化的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，需要家長(zhǎng)和孩子共同努力，積極配合醫(yī)生治療，爭(zhēng)取較好的預(yù)后。
2025-02-16 15:22
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回答1
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郭立軍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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你好，根據(jù)你描述的情況，結(jié)節(jié)性硬化屬于結(jié)締組織的疾病而改變?cè)谥委熒现饕峭ㄟ^(guò)藥物治療，也是慢性病，需要長(zhǎng)期服用藥物
2015-12-21 18:45
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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