兒童結節(jié)性硬化病怎樣治療效果好
我的兒子在很小的時候身體就很虛弱在3年前我的兒子進行詳細的身體檢查發(fā)現(xiàn)得了結節(jié)性硬化病現(xiàn)在已經治療了3年但是我看到兒子狀況日漸愈下很擔心已經治療這么多年也不怎么見好曾經治療情況和效果：請問我兒子這種情況的結節(jié)性硬化病需要怎么治療才是最好的？（
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回答1
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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結節(jié)性硬化病是一種罕見的遺傳性疾病，會累及多個器官系統(tǒng)。治療方法包括藥物治療、手術治療、生活管理、定期復查、心理支持等。 1.藥物治療：常用藥物有依維莫司、西羅莫司等，這些藥物可以抑制腫瘤細胞的生長，緩解癥狀。但使用時需注意可能的副作用，如感染、口腔潰瘍等。 2.手術治療：對于腦部有較大結節(jié)、癲癇難以控制等情況，可能需要手術干預。比如腦結節(jié)切除、癲癇灶切除等。 3.生活管理：保持健康的生活方式，均衡飲食，保證充足睡眠，避免勞累和感染。 4.定期復查：通過影像學檢查、血液檢查等監(jiān)測病情變化，以便及時調整治療方案。 5.心理支持：關注患兒的心理健康，給予關愛和鼓勵，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。 總之，結節(jié)性硬化病的治療需要綜合多種方法，家長要積極配合醫(yī)生，遵循醫(yī)囑，為患兒提供良好的治療環(huán)境和支持。
2025-02-27 15:42
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什么是結節(jié)性硬化癥? 結節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯構瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬，患病率為5/10萬，男女之比約2：1。國內迄今已有多起報道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
