孩子被診結節(jié)性硬化癥，如何有效治療？
后又高燒痙攣,出生的時候發(fā)現(xiàn)身上有白斑,腦部CT發(fā)現(xiàn)有鈣化組織,被當?shù)蒯t(yī)院診斷為結節(jié)性硬化癥,我們四處咨詢均沒有治療辦法,當?shù)蒯t(yī)院開出治療癲癇的藥物,我們家人不敢給娃娃用藥,怕有副作用,現(xiàn)在小孩非常聰明,感覺比平常小孩還要聽話及聰明,沒有智力低下的癥狀.我們急切的想知道如何有效的治療,能讓小孩不發(fā)癲癇,臉上不長痘痘.我在貴網(wǎng)址看到宋虎杰主任醫(yī)師可以治療該病,請宋醫(yī)生能給我回復一下,非常感謝!請理解一下一個做母親的急迫心情,請盡快回復,我們全家不勝感激.
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回答4
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李藝 主任醫(yī)師
中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院
三級甲等
神經科
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結節(jié)性硬化癥是一種罕見的遺傳性疾病，會影響多個器官系統(tǒng)。治療方法包括藥物治療、手術治療等。主要有控制癲癇發(fā)作、處理皮膚癥狀、監(jiān)測器官功能、進行心理支持、定期復查評估等。 1. 控制癲癇發(fā)作：常用藥物有丙戊酸鈉、卡馬西平、拉莫三嗪等，需根據(jù)患兒具體情況選擇，用藥應遵醫(yī)囑。 2. 處理皮膚癥狀：對于面部痘痘等皮膚表現(xiàn)，可外用維 A 酸類藥物。 3. 監(jiān)測器官功能：定期進行心臟、腎臟等器官的檢查，以便及時發(fā)現(xiàn)和處理問題。 4. 進行心理支持：關注孩子的心理健康，給予鼓勵和關愛。 5. 定期復查評估：通過腦電圖、影像學檢查等評估病情變化，調整治療方案。 結節(jié)性硬化癥的治療需要綜合考慮多方面因素，家長應積極配合醫(yī)生，遵循治療建議，幫助孩子控制病情，提高生活質量。
2025-03-12 23:30
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回答3
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級
全科
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目前本病無特異性治療方法,對癥治療如控制癲癇發(fā)作,嬰兒痙攣可用ACTH治療；應用脫水劑降顱內壓,腦脊液循環(huán)受阻可手術治療,面部皮脂腺瘤可行整容術.
2016-01-12 10:28
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回答2
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李希弘 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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主要表現(xiàn)顏面部皮脂腺瘤、癲癇、智力不足及眼部視網(wǎng)膜等處的病變。亦可有顱骨鈣化，或合并心、腎、骨等部位的腫瘤。為常染色體顯性遺傳病。
2016-01-12 07:53
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回答1
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孔書雪 醫(yī)師
河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院
二級甲等
內科
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目前本病無特異性治療方法，對癥治療如控制癲癇發(fā)作，嬰兒痙攣可用ACTH治療；應用脫水劑降顱內壓，腦脊液循環(huán)受阻可手術治療，面部皮脂腺瘤可行整容術。這個沒有特效療法.痘痘的痕跡一般會逐漸自行消失的.
2016-01-12 07:38
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什么是結節(jié)性硬化癥? 結節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯構瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬，患病率為5/10萬，男女之比約2：1。國內迄今已有多起報道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
