孩子被診結(jié)節(jié)性硬化癥，如何有效治療？
后又高燒痙攣,出生的時(shí)候發(fā)現(xiàn)身上有白斑,腦部CT發(fā)現(xiàn)有鈣化組織,被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為結(jié)節(jié)性硬化癥,我們四處咨詢均沒(méi)有治療辦法,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開(kāi)出治療癲癇的藥物,我們家人不敢給娃娃用藥,怕有副作用,現(xiàn)在小孩非常聰明,感覺(jué)比平常小孩還要聽(tīng)話及聰明,沒(méi)有智力低下的癥狀.我們急切的想知道如何有效的治療,能讓小孩不發(fā)癲癇,臉上不長(zhǎng)痘痘.我在貴網(wǎng)址看到宋虎杰主任醫(yī)師可以治療該病,請(qǐng)宋醫(yī)生能給我回復(fù)一下,非常感謝!請(qǐng)理解一下一個(gè)做母親的急迫心情,請(qǐng)盡快回復(fù),我們?nèi)也粍俑屑?
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回答4
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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李藝 主任醫(yī)師
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
三級(jí)甲等
神經(jīng)科
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結(jié)節(jié)性硬化癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，會(huì)影響多個(gè)器官系統(tǒng)。治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療等。主要有控制癲癇發(fā)作、處理皮膚癥狀、監(jiān)測(cè)器官功能、進(jìn)行心理支持、定期復(fù)查評(píng)估等。 1. 控制癲癇發(fā)作：常用藥物有丙戊酸鈉、卡馬西平、拉莫三嗪等，需根據(jù)患兒具體情況選擇，用藥應(yīng)遵醫(yī)囑。 2. 處理皮膚癥狀：對(duì)于面部痘痘等皮膚表現(xiàn)，可外用維 A 酸類藥物。 3. 監(jiān)測(cè)器官功能：定期進(jìn)行心臟、腎臟等器官的檢查，以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)和處理問(wèn)題。 4. 進(jìn)行心理支持：關(guān)注孩子的心理健康，給予鼓勵(lì)和關(guān)愛(ài)。 5. 定期復(fù)查評(píng)估：通過(guò)腦電圖、影像學(xué)檢查等評(píng)估病情變化，調(diào)整治療方案。 結(jié)節(jié)性硬化癥的治療需要綜合考慮多方面因素，家長(zhǎng)應(yīng)積極配合醫(yī)生，遵循治療建議，幫助孩子控制病情，提高生活質(zhì)量。
2025-03-12 23:30
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回答3
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開(kāi)發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級(jí)
全科
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目前本病無(wú)特異性治療方法,對(duì)癥治療如控制癲癇發(fā)作,嬰兒痙攣可用ACTH治療；應(yīng)用脫水劑降顱內(nèi)壓,腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療,面部皮脂腺瘤可行整容術(shù).
2016-01-12 10:28
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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李希弘 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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主要表現(xiàn)顏面部皮脂腺瘤、癲癇、智力不足及眼部視網(wǎng)膜等處的病變。亦可有顱骨鈣化，或合并心、腎、骨等部位的腫瘤。為常染色體顯性遺傳病。
2016-01-12 07:53
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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孔書(shū)雪 醫(yī)師
河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
內(nèi)科
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目前本病無(wú)特異性治療方法，對(duì)癥治療如控制癲癇發(fā)作，嬰兒痙攣可用ACTH治療；應(yīng)用脫水劑降顱內(nèi)壓，腦脊液循環(huán)受阻可手術(shù)治療，面部皮脂腺瘤可行整容術(shù)。這個(gè)沒(méi)有特效療法.痘痘的痕跡一般會(huì)逐漸自行消失的.
2016-01-12 07:38
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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