15歲女孩患結(jié)節(jié)性硬化癥如何有效治療
患者女，15歲。自3歲開(kāi)始患病，起初在臉上只長(zhǎng)一些，隨年齡增長(zhǎng)就開(kāi)始慢慢變多。類(lèi)似青春痘，呈淡紅色，臉上較為多，背部也長(zhǎng)了一點(diǎn)。不痛也不癢，沒(méi)有任何感覺(jué)。沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)醫(yī)生所說(shuō)的該病的癥狀，智力也很正常。曾經(jīng)治療情況和效果：發(fā)現(xiàn)患病時(shí)家人曾帶到本市和本省的大型醫(yī)院做過(guò)檢查，皮膚科的主治醫(yī)生都說(shuō)，是患了結(jié)節(jié)性硬化癥。醫(yī)生都說(shuō)，目前這類(lèi)型的病還沒(méi)什么方法可以醫(yī)治，就沒(méi)有開(kāi)什么藥方。初中時(shí)，父親又帶到市里曾去檢查過(guò)的醫(yī)院看了，皮膚科的一位主治醫(yī)師用牙簽之類(lèi)的比較尖利的東西浸了藥水，然后點(diǎn)到臉上長(zhǎng)的地方去，點(diǎn)到的地方先開(kāi)始變白，過(guò)了段時(shí)間就開(kāi)始結(jié)痂，后來(lái)就自己脫落了。之后那里的癥狀就沒(méi)有了。過(guò)了很久又開(kāi)始長(zhǎng)出來(lái)過(guò)。想得到怎樣的幫助：我想問(wèn)，我應(yīng)該持續(xù)這樣醫(yī)治么？店、點(diǎn)的面積很小，而且醫(yī)生不肯把藥水賣(mài)給我們，只有一瓶。點(diǎn)了又長(zhǎng)。還有就是，我這類(lèi)的病情到底算是結(jié)節(jié)性硬化癥的哪一種？我很想了解的深一點(diǎn)。謝謝。（
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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王寧 主任醫(yī)師
江蘇省中醫(yī)院
三級(jí)甲等
神經(jīng)內(nèi)科
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結(jié)節(jié)性硬化癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，常累及多個(gè)器官系統(tǒng)。對(duì)于該女孩的情況，需綜合考慮癥狀、病情進(jìn)展、治療效果、復(fù)發(fā)情況及患者需求等。 1.癥狀表現(xiàn)：結(jié)節(jié)性硬化癥的癥狀多樣，常見(jiàn)如皮膚損害，如淡紅色丘疹，還可能有癲癇、智力障礙等。 2.病情進(jìn)展：隨著年齡增長(zhǎng)，病情可能逐漸加重，損害范圍擴(kuò)大。 3.治療效果：之前的局部點(diǎn)藥治療有一定效果，但易復(fù)發(fā)，可能需綜合其他方法。 4.復(fù)發(fā)原因：可能與病因未徹底去除、個(gè)體差異等有關(guān)。 5.患者需求：患者希望了解更深入的病情及有效的治療方案。 6.治療建議：目前治療方法包括藥物治療（如西羅莫司、依維莫司、雷帕霉素等）、激光治療、手術(shù)治療等，但具體選擇需根據(jù)病情。 總之，結(jié)節(jié)性硬化癥的治療較為復(fù)雜，需要患者和醫(yī)生密切配合，定期復(fù)查，根據(jù)病情變化調(diào)整治療方案。
2025-03-18 01:21
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱(chēng)Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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